Over ons
Zichtbaar maken wat onzichtbaar blijft.
Want we kunnen niet begrijpen wat we nooit zien.
Allereerst wil ik verduidelijken dat ik zelf ook leef met myalgische encefalomyelitis (ME/CVS).
Net als veel mensen die met deze ziekte leven, wissel ik perioden af waarin ik aan dit project kan werken met perioden waarin zelfs de minste inspanning onmogelijk wordt. Als sommige updates tijd kosten of mijn antwoorden vertraging oplopen, is dat nooit uit gebrek aan belangstelling, maar omdat mijn gezondheid me dwingt mijn grenzen te respecteren.
Ik ben geen arts, onderzoeker noch zorgverlener. Ik kan geen diagnoses stellen noch medisch advies geven. Mijn rol is anders: betrouwbare informatie verzamelen, ordenen en toegankelijk maken voor zoveel mogelijk mensen.
Waarom deze site bestaat
Toen ik begon informatie te zoeken over myalgische encefalomyelitis, begreep ik al snel dat het probleem niet alleen een gebrek aan informatie was.
Er zijn onderzoekers.
Er zijn patiëntenverenigingen.
Er zijn getuigenissen.
Er zijn bronnen.
Maar zij zijn verspreid, soms moeilijk te vinden en vooral grotendeels onbekend bij het grote publiek.
Ik ontdekte ook een nog moeilijkere realiteit: ondanks tientallen miljoenen getroffen personen wereldwijd blijft deze ziekte praktisch onzichtbaar in onze samenleving. In veel landen gaat de Wereld ME-dag op 12 mei nog steeds vrijwel onopgemerkt voorbij, terwijl duizenden levens elk jaar veranderen.
Stel u een land voor van bijna 70 miljoen inwoners.
Een land zonder grenzen.
Zonder hoofdstad.
Zonder vlag.
Een land waarvan de inwoners geleidelijk verdwijnen uit werk, studie, sociaal leven en soms zelfs uit hun eigen huis.
Dit land bestaat.
Het blijft simpelweg onzichtbaar voor de meeste mensen.
Het is deze onzichtbaarheid die me ertoe aanzette em-sfc.org te creëren.
Een missie boven alles
Deze site heeft niet als enig doel informatie te delen.
Haar missie is zichtbaar maken wat onzichtbaar blijft.
Informeren is essentieel.
Maar begrijpen is nog belangrijker.
Daarom beperkt dit project zich niet tot een website.
Het verzamelt geleidelijk bronnen, getuigenissen, uitwisselingsruimtes, muziekprojecten, video’s, een toekomstige documentaire en andere initiatieven om de realiteit van ME/CVS beter te laten begrijpen.
Het doel is niet alleen deze ziekte uit te leggen.
Het is elke persoon in staat stellen beter te begrijpen wat getroffen personen doormaken.
Waarom spreken over myalgische encefalomyelitis
Woorden hebben gewicht.
Daarom gebruik ik voornamelijk de term myalgische encefalomyelitis (ME/CVS).
De uitdrukking «chronisch vermoeidheidssyndroom» reduceert deze ziekte vaak tot simpele vermoeidheid, terwijl de realiteit veel complexer is.
Deze verwarring draagt al jaren bij aan misverstanden waarmee veel zieke personen worden geconfronteerd, ook in sommige zorgtrajecten.
De juiste naam van de ziekte gebruiken is al een eerste stap naar meer begrip.
Een open project
Dit project is voornamelijk bedoeld voor mensen met ME/CVS, hun familieleden, zorgverleners, onderzoekers, journalisten en iedereen die deze ziekte beter wil begrijpen.
Als u een nuttige bron kent, informatie wilt melden, een getuigenis wilt delen of gewoon een suggestie wilt sturen, kunt u contact met me opnemen via het contactformulier .
Elke bijdrage helpt deze realiteit iets zichtbaarder te maken.
Een overtuiging
Ik zal waarschijnlijk niet alleen de wereld veranderen.
Maar als deze site één zieke persoon helpt zich iets minder alleen te voelen…
Als een familielid eindelijk begrijpt wat een dierbare doormaakt…
Als een zorgverlener een realiteit ontdekt die hij weinig kende…
Of als zelfs maar één persoon stopt te denken dat het «alleen vermoeidheid» is…
Dan heeft dit project al een deel van zijn doel bereikt.
Zichtbaar maken wat onzichtbaar bleef.