In het kort

De enige naam om te onthouden: myalgische encefalomyelitis

Het is de enige naam die men moet onthouden.

Natuurlijk is zij niet gemakkelijk te onthouden en vergemakkelijkt zij het begrip van de ziekte niet voor wie er niet mee bekend is. Maar zij heeft ten minste het verdienste serieus genomen te worden door een medische wereld die nog te weinig geïnformeerd is — en het beeld van wat zieke personen werkelijk doormaken niet te vervormen, in tegenstelling tot de term «chronisch vermoeidheidssyndroom», die te vaak beperkend is.

Een ernstige, complexe en diep invaliderende neurologische ziekte

Wat alle zieke personen gemeen hebben, is dat de «batterijen» zeer weinig opladen — ongeacht hoeveel rust of slaapuren, wanneer zij opladen. Het lichaam heeft al energie nodig om minimaal te functioneren.

Wanneer het opladen voldoende is, of iets beter, zijn kleine dingen mogelijk: douchen, wat huishoudelijk werk, kleine klusjes… Maar als het opladen er niet is, blijft het bed de beste bondgenoot.

Uren soms doorgebracht in duisternis en volledige stilte, zonder de aanwezigheid van iemand nog te kunnen verdragen — in een toestand die sommige patiënten beschrijven als «levend-dood»: een gevoel, geen diagnose — het gevoel nog volledig bewust te zijn, met intacte gedachten en herinneringen, maar opgesloten in een lichaam dat niet meer reageert.

Gevolg: plannen maken wordt onmogelijk. Een uitnodiging accepteren of vrienden of familie ontvangen wordt onmogelijk, omdat men niet weet in welke toestand men die dag zal zijn — noch van het ene uur op het andere. Er ontstaat bijna totale isolatie.

Wanneer het lichaam niet meer over de nodige energie beschikt om te functioneren, gaat het op een bepaalde manier over in «energiebesparingsmodus» en vermindert of onderbreekt het bepaalde functies, zelfs vitale. Dat heeft meervoudige gevolgen, met name neurologische, cardiovasculaire, immunologische en psychische.

Zelfdoding: een tragische en onderschatte realiteit

Het zelfmoordcijfer onder mensen met ME/CVS is aanzienlijk hoger dan in de algemene bevolking. Verschillende studies schatten dat het ongeveer zes of zeven keer hoger kan zijn, hoewel de cijfers variëren naargelang het land, de gebruikte diagnostische criteria en de ernst van de gevallen in de cohorten.

Deze realiteit wordt verklaard door een combinatie van factoren:

• Permanente fysieke en psychische lijdens: pijn, uitputting, post-inspanningsmalaise die nooit echt verbetert;
• Sociale en familiale isolatie: onmogelijkheid om relaties te onderhouden, verlies van sociaal leven, onbegrip uit de omgeving;
• Verlies van autonomie en identiteit: onmogelijkheid om te werken, studeren, plannen te realiseren, gevoel alleen een last te zijn;
• Afwezigheid van effectieve behandeling: gevoel van machteloosheid tegenover een ziekte waarvan symptomen slechts gedeeltelijk worden verlicht;
• Weigering door een deel van de medische wereld en instellingen: jarenlange diagnostische omzwerving, minimalisering van lijden, weigering handicap te erkennen, verlaten door het zorgsysteem.

Een onzichtbaarheid die aanhoudt na de dood

Het ontbreken van betrouwbare statistieken over sterfte gerelateerd aan ME/CVS is geen toeval: het weerspiegelt de onzichtbaarheid van deze ziekte in gezondheidssystemen over de hele wereld — niet van één land in het bijzonder.

Toch getuigen verhalen van familieleden, verenigingen en patiëntengemeenschappen van overlijdens waarbij ME/CVS een centrale rol speelde: fatale uitputting, complicaties gerelateerd aan immobiliteit of zelfdoding na jaren van lijden en verlatenheid. Zelden, of nooit, verschijnt deze ziekte op overlijdensakten.

Zolang ME/CVS niet als bijdragende factor wordt erkend in sterfteregisters, zolang deze overlijdens niet worden meegeteld, blijft de werkelijke ernst van de ziekte onzichtbaar voor instellingen, onderzoeksfinanciers en het grote publiek.

Erkenning van deze realiteit is een voorwaarde voor waardige zorg en onderzoek dat eindelijk past bij de urgentie.