Laatste update: augustus 2026

Voortgang van het onderzoek naar myalgische encefalomyelitis

Deze pagina presenteert de belangrijkste wetenschappelijke vooruitgang rond myalgische encefalomyelitis (ME/CVS). De informatie wordt regelmatig bijgewerkt op basis van wetenschappelijke publicaties, gezondheidsorganisaties en internationale onderzoeksteams.

Waar staat het onderzoek werkelijk?

Gedurende tientallen jaren leed het onderzoek naar myalgische encefalomyelitis onder chronische onderfinanciering, een beperkt aantal gespecialiseerde teams en onvoldoende erkenning.

De COVID-19-pandemie heeft deze situatie ingrijpend veranderd. Het ontstaan van lang COVID, waarbij een deel van de patiënten een klinisch beeld vertoont dat compatibel is met ME, heeft ertoe geleid dat veel landen massaal in onderzoek investeren.

Vandaag werken honderden teams tegelijkertijd aan:

• immunologische mechanismen;
• neurologische afwijkingen;
• stoornissen van het energiemetabolisme;
• genetica;
• diagnostische biomarkers;
• potentiële behandelingen.

Hoewel er nog geen curatieve behandeling bestaat, gaat het biologische begrip van de ziekte nu veel sneller vooruit dan in de voorgaande decennia.

Een ziekte die veel vaker voorkomt dan men denkt

Studies gepubliceerd in de afgelopen jaren schatten dat myalgische encefalomyelitis ongeveer 0,5–1 % van de wereldbevolking treft.

Dit zou vandaag tussen 30 en 70 miljoen mensen wereldwijd betekenen.

Deze schattingen moeten echter met voorzichtigheid worden geïnterpreteerd. Veel patiënten worden nooit gediagnosticeerd en de gebruikte criteria verschillen nog steeds per studie.

Sinds de COVID-19-pandemie ontwikkelen ook miljoenen mensen lang COVID. Een deel van hen voldoet aan de diagnostische criteria voor ME, wat de belangstelling van de wetenschappelijke gemeenschap voor deze ziekte aanzienlijk versterkt.

Waarom blijft de diagnose moeilijk?

Tot op heden bestaat er nog geen enkele biologische test waarmee myalgische encefalomyelitis met zekerheid kan worden vastgesteld.

De diagnose berust daarom op:

• analyse van de symptomen;
• de aanwezigheid van post-inspanningsmalaise (PEM), een kernsymptoom;
• uitsluiting van andere ziekten die de symptomen kunnen verklaren.

Dit traject vereist vaak talrijke medische onderzoeken om andere aandoeningen uit te sluiten, zoals bepaalde auto-immuunziekten, endocriene, neurologische, infectieuze of tumorale aandoeningen.

Ondanks de geboekte vooruitgang bedraagt de diagnostische vertraging in veel landen nog steeds enkele jaren.

Waarom zijn onderzoekers vandaag optimistischer?

Lange tijd zochten onderzoekers naar één enkele biomarker die alle patiënten kon diagnosticeren.

Vandaag is de strategie veranderd.

Internationale teams gaan er nu van uit dat ME waarschijnlijk uit verschillende biologische subgroepen bestaat. Het doel is daarom om verschillende markers (immunologisch, genetisch, metabolisch en neurologisch) te combineren in plaats van naar één enkele afwijking te zoeken.

Deze aanpak, mogelijk gemaakt door vooruitgang in kunstmatige intelligentie en zogenaamde multi-omics-technologieën, opent nieuwe perspectieven voor de komende jaren.

De belangrijkste onderzoekslijnen

Myalgische encefalomyelitis wordt vandaag beschouwd als een multisystemische ziekte. Met andere woorden: zij treft niet één enkel orgaan, maar verschillende lichaamssystemen die met elkaar lijken te interacteren.

Onderzoekers gaan er nu van uit dat verschillende biologische mechanismen samenkomen en de ziekte veroorzaken.

1. Een diepgaand verstoord immuunsysteem

Veel studies tonen aan dat het immuunsysteem bij een deel van de patiënten abnormaal geactiveerd blijft, soms jaren na de initiële infectie.

Met name zijn afwijkingen waargenomen betreffende:

• bepaalde ontstekingscytokinen;
• T- en B-lymfocyten;
• NK-cellen (Natural Killer), die vaak minder effectief zijn;
• auto-immuunfenomenen bij sommige patiënten.

Deze resultaten versterken de hypothese dat ME bij sommige personen een ziekte zou kunnen zijn die wordt veroorzaakt door een immuunreactie die nooit volledig terugkeert naar normaal.

2. Neuro-inflammatie wordt steeds meer vermoed

Verschillende studies suggereren dat bepaalde immuuncellen in de hersenen, microglia genaamd, chronisch geactiveerd zouden kunnen blijven.

Deze ontsteking zou het volgende kunnen verklaren:

• brain fog;
• geheugenstoornissen;
• overgevoeligheid voor geluid en licht;
• het permanente gevoel van uitputting.

Moderne beeldvormingstechnieken van de hersenen tonen ook afwijkingen in perfusie en connectiviteit in verschillende hersengebieden.

3. Produceren cellen minder energie?

Al enkele jaren bestuderen veel teams het functioneren van mitochondriën, vaak de «energiecentrales» van de cellen genoemd.

Bij verschillende patiëntengroepen zijn afwijkingen van het energiemetabolisme waargenomen.

Cellen lijken soms meer moeite te hebben met het produceren of gebruiken van de energie die nodig is tijdens inspanning.

Deze hypothese zou kunnen bijdragen aan het verklaren van post-inspanningsmalaise (PEM), een kenmerkend symptoom van ME.

Daarentegen schatten onderzoekers vandaag dat mitochondriën waarschijnlijk slechts een deel van het probleem vormen, en niet de enige oorzaak van de ziekte.

4. Een slechte zuurstofcirculatie?

Verschillende teams werken vandaag aan afwijkingen van de microcirculatie.

Bij sommige patiënten zouden spieren en hersenen tijdens inspanning minder zuurstof kunnen ontvangen, ondanks dat hart en longen normaal functioneren.

Deze hypothese is compatibel met:

• orthostatische intolerantie;
• post-inspanningsmalaise;
• afname van cognitieve prestaties;
• extreme vermoeidheid.

Onderzoek is nog aan de gang om precies de oorsprong van deze vasculaire afwijkingen te begrijpen.

5. De rol van de darmmicrobiota

De afgelopen jaren tonen talrijke publicaties aan dat de darmmicrobiota ook een rol zou kunnen spelen in de ziekte.

Sommige studies wijzen op:

• een afname van bepaalde gunstige bacteriën;
• een toename van pro-inflammatoire bacteriën;
• afwijkingen van het darmmetabolisme.

Deze ontdekkingen blijven nog exploratief, maar zouden kunnen bijdragen aan het verklaren van spijsverteringsstoornissen, chronische ontsteking en bepaalde immuunafwijkingen.

6. Op zoek naar een biomarker

Het grootste huidige doel is het ontdekken van één of meer biomarkers waarmee de ziekte snel kan worden vastgesteld.

Vandaag worden verschillende lijnen tegelijkertijd bestudeerd:

• immunologische profielen;
• genetisch profiel;
• eiwitten in het bloed;
• circulerend RNA;
• metabolisch profiel;
• analyse met kunstmatige intelligentie.

Het idee is niet langer om naar één enkele afwijking te zoeken, maar naar een combinatie van verschillende markers die in staat zijn de verschillende subtypes van de ziekte te identificeren.

De grote internationale programma’s

Gedurende vele jaren bleef het onderzoek naar myalgische encefalomyelitis grotendeels ondergefinancierd. Sinds de COVID-19-pandemie hebben verschillende omvangrijke internationale programma’s de situatie ingrijpend veranderd. Nooit eerder hebben zoveel wetenschappelijke teams tegelijkertijd aan deze ziekte gewerkt.

DecodeME: de grootste genetische studie ooit uitgevoerd

Gelanceerd in het Verenigd Koninkrijk vormt de DecodeME-studie vandaag het grootste genetische project gewijd aan ME/CVS. Meer dan 25 000 patiënten hebben ermee ingestemd een DNA-monster te verstrekken om genetische factoren te zoeken die geassocieerd zijn met de ziekte.

In 2025 hebben de eerste resultaten het mogelijk gemaakt verschillende genoomregio’s te identificeren die mogelijk betrokken zijn bij de ontwikkeling van ME. Deze ontdekkingen openen de weg naar een beter begrip van de biologische mechanismen van de ziekte.

Onderzoekers benadrukken echter dat geen enkel «ME-gen» is ontdekt. Het gaat waarschijnlijk om een combinatie van verschillende genetische en omgevingsfactoren.

NIH RECOVER: het verband met lang COVID begrijpen

In de Verenigde Staten bestudeert het RECOVER-programma, gefinancierd door de National Institutes of Health (NIH), de langetermijngevolgen van een SARS-CoV-2-infectie.

Een belangrijk deel van de gevolgde patiënten vertoont symptomen die sterk lijken op die waargenomen bij myalgische encefalomyelitis:

• post-inspanningsmalaise;
• brain fog;
• orthostatische intolerantie;
• diepe vermoeidheid;
• immunologische stoornissen.

Deze studies maken het vandaag mogelijk de twee ziekten rechtstreeks te vergelijken en ontdekkingen te versnellen.

Charité Berlin

Het team van professor Carmen Scheibenbogen, aan de Charité in Berlijn, behoort vandaag tot de meest erkende ter wereld.

Het onderzoek richt zich met name op:

• auto-antilichamen;
• vasculaire afwijkingen;
• immunologische stoornissen;
• therapeutische experimenten.

Het werk dat in Berlijn wordt verricht draagt in grote mate bij aan de evolutie van het begrip van de ziekte in Europa.

Open Medicine Foundation

De Open Medicine Foundation financiert vandaag verschillende gespecialiseerde onderzoekscentra in de Verenigde Staten, Canada, Zweden, Australië en Nieuw-Zeeland.

Deze centra werken met name aan:

• neuro-inflammatie;
• mitochondriën;
• biomarkers;
• kunstmatige intelligentie toegepast op diagnose;
• ontwikkeling van nieuwe behandelingen.

Behandelingen die momenteel worden bestudeerd

Tot op heden maakt geen enkele behandeling het nog mogelijk myalgische encefalomyelitis te genezen. Talrijke therapeutische lijnen worden echter momenteel geëvalueerd.

Geen van deze behandelingen vormt vandaag een gevalideerde behandeling van ME. Klinische studies zijn nog aan de gang.

Waarom de komende jaren beslissend zijn

Voor het eerst in bijna een eeuw komen verschillende factoren samen:

• ongekend hoge financiering;
• duizenden betrokken onderzoekers;
• internationale databanken;
• kunstmatige intelligentie;
• lessen getrokken uit lang COVID.

Deze vooruitgang laat hopen op identificatie van betrouwbare biomarkers, een snellere diagnose en, op termijn, de ontwikkeling van gerichte behandelingen.

Naar een nieuw tijdperk voor myalgische encefalomyelitis

Gedurende bijna een eeuw was myalgische encefalomyelitis een grotendeels onbekende ziekte, vaak ondergediagnosticeerd en onvoldoende bestudeerd.

De situatie evolueert vandaag snel. De vooruitgang in fundamenteel onderzoek, de opkomst van nieuwe technologieën en de wereldwijde belangstelling gewekt door lang COVID openen een volledig nieuwe wetenschappelijke periode.

Voor het eerst beschikken onderzoekers over de middelen om ME te bestuderen als een echte complexe biologische ziekte, en niet langer enkel als een verzameling onverklaarde symptomen.

Naar een snellere en preciezere diagnose

Een van de belangrijkste uitdagingen voor de komende jaren zal zijn de diagnostische vertraging aanzienlijk te verminderen.

Toekomstige diagnostische instrumenten zouden verschillende elementen kunnen combineren:

• markers in het bloed;
• immunologische profielen;
• metabolische profielen;
• genetische gegevens;
• analyse met kunstmatige intelligentie.

Deze aanpak zou niet alleen patiënten sneller kunnen identificeren, maar ook de verschillende biologische profielen binnen de ziekte beter begrijpen.

Op termijn is het doel over te stappen van een diagnose die voornamelijk gebaseerd is op uitsluiting van andere ziekten naar een echte biologische bevestiging.

Naar gepersonaliseerde behandelingen

Een van de belangrijkste veranderingen in het huidige onderzoek is het geleidelijk loslaten van het idee dat er één enkele oorzaak en één enkele behandeling voor alle patiënten bestaat.

Onderzoekers richten zich nu op gepersonaliseerde geneeskunde, aangepast aan de verschillende betrokken biologische mechanismen.

Sommige patiënten kunnen een overwegend immunologische component hebben, anderen een meer metabole, vasculaire, neurologische of aan afwijkingen in de regulatie van het autonome zenuwstelsel gerelateerde component.

Deze nieuwe aanpak zou in de komende jaren de ontwikkeling kunnen mogelijk maken van behandelingen die precies de mechanismen aanpakken die aanwezig zijn in elke patiëntengroep.

Kunstmatige intelligentie: een nieuw instrument om ontdekkingen te versnellen

Kunstmatige intelligentie neemt een steeds grotere plaats in binnen medisch onderzoek.

Bij ME zou het onderzoekers kunnen helpen aanzienlijke hoeveelheden gegevens te analyseren:

• volledige genomen;
• immunologische profielen;
• metabolische analyses;
• klinische gegevens;
• reacties op behandelingen.

Het doel is niet onderzoekers of artsen te vervangen, maar complexe biologische verbanden te detecteren die met menselijke analyse alleen onmogelijk te identificeren zouden zijn.

In combinatie met grote internationale databanken zou kunstmatige intelligentie een belangrijke versneller kunnen worden in de ontdekking van biomarkers en behandelingen.

Een ziekte die eindelijk uit de schaduw treedt

Naast de wetenschappelijke vooruitgang betekent de erkenning van ME/CVS ook een belangrijke verandering.

Lange tijd hebben miljoenen mensen geleefd met een onzichtbare ziekte, zonder duidelijke diagnose, zonder voldoende erkenning en met beperkte zorgmogelijkheden.

Vandaag brengt het onderzoek geleidelijk antwoorden op vragen die patiënten al decennia stellen.

De weg is nog lang. Er is nog geen curatieve behandeling beschikbaar en talrijke wetenschappelijke vragen blijven onbeantwoord.

Maar de huidige dynamiek is anders. De ziekte wordt bestudeerd, biologische mechanismen beginnen begrepen te worden en de internationale wetenschappelijke gemeenschap werkt nu aan het opbouwen van oplossingen.

Belangrijkste referenties

• National Institutes of Health (NIH) – ME/CFS-onderzoeksprogramma’s en RECOVER
• Centers for Disease Control and Prevention (CDC) – wetenschappelijke informatie over ME/CVS
• National Institute for Health and Care Excellence (NICE) – Guideline NG206: Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome
• DecodeME – internationaal genetisch onderzoek naar ME/CVS
• Open Medicine Foundation – internationale programma’s voor biomedisch onderzoek
• Charité Fatigue Center Berlin – immunologisch en therapeutisch onderzoek

Het onderzoek gaat vooruit. De erkenning vordert. En achter elke ontdekking staan miljoenen mensen die eindelijk antwoorden afwachten.