Ostatnia aktualizacja: sierpień 2026

Postępy badań nad encefalomyelitis mięsną

Ta strona przedstawia główne postępy naukowe dotyczące encefalomyelitis mięsnej (EM/ZChZ). Informacje są regularnie aktualizowane na podstawie publikacji naukowych, organów zdrowia publicznego oraz międzynarodowych zespołów badawczych.

Na jakim etapie naprawdę są badania?

Przez kilka dekad badania nad encefalomyelitis mięsną cierpiały z powodu przewlekłego niedofinansowania, ograniczonej liczby wyspecjalizowanych zespołów oraz niewystarczającego uznania.

Pandemia COVID-19 głęboko zmieniła tę sytuację. Pojawienie się długiego COVID-u, u części pacjentów przebiegającego z obrazem klinicznym zgodnym z EM, skłoniło wiele krajów do masowych inwestycji w badania.

Dziś setki zespołów pracuje jednocześnie nad:

• mechanizmami immunologicznymi;
• anomaliami neurologicznymi;
• zaburzeniami metabolizmu energetycznego;
• genetyką;
• biomarkerami diagnostycznymi;
• potencjalnymi metodami leczenia.

Choć nie istnieje jeszcze leczenie wyleczające, biologiczne zrozumienie choroby postępuje obecnie znacznie szybciej niż w poprzednich dekadach.

Choroba znacznie częstsza, niż się sądzi

Badania opublikowane w ostatnich latach szacują, że encefalomyelitis mięsna dotyka około 0,5–1 % światowej populacji.

Oznaczałoby to dziś od 30 do 70 milionów osób na świecie.

Szacunki te należy jednak interpretować ostrożnie. Wielu pacjentów nigdy nie otrzymuje diagnozy, a kryteria stosowane w badaniach wciąż się różnią.

Od pandemii COVID-19 miliony osób rozwija również długi COVID. Część z nich spełnia kryteria diagnostyczne EM, co znacząco wzmacnia zainteresowanie społeczności naukowej tą chorobą.

Dlaczego diagnoza pozostaje trudna?

Do dziś nie istnieje jeszcze jeden test biologiczny pozwalający z całą pewnością zdiagnozować encefalomyelitis mięsną.

Diagnoza opiera się zatem na:

• analizie objawów;
• obecności złego samopoczucia po wysiłku (PEM), objawu kluczowego;
• wykluczeniu innych chorób mogących wyjaśniać objawy.

Ta ścieżka często wymaga licznych badań medycznych w celu wykluczenia innych schorzeń, takich jak niektóre choroby autoimmunologiczne, endokrynologiczne, neurologiczne, infekcyjne lub nowotworowe.

Pomimo poczynionych postępów błędne rozpoznanie trwa w wielu krajach wciąż kilka lat.

Dlaczego badacze są dziś bardziej optymistyczni?

Przez długi czas badacze poszukiwali jednego biomarkera zdolnego zdiagnozować wszystkich pacjentów.

Dziś strategia uległa zmianie.

Międzynarodowe zespoły uważają obecnie, że EM prawdopodobnie składa się z kilku biologicznych podgrup. Celem jest zatem powiązanie różnych markerów (immunologicznych, genetycznych, metabolicznych i neurologicznych), a nie poszukiwanie jednej anomalii.

To podejście, umożliwione dzięki postępom sztucznej inteligencji i tak zwanych technologii multi-omics, otwiera nowe perspektywy na najbliższe lata.

Główne kierunki badań

Encefalomyelitis mięsna jest dziś uznawana za chorobę wieloukładową. Innymi słowy, nie dotyka ona jednego narządu, lecz kilku systemów organizmu, które wydają się wzajemnie na siebie oddziaływać.

Badacze uważają obecnie, że różne mechanizmy biologiczne łączą się, powodując chorobę.

1. Głęboko zmieniony układ odpornościowy

Wiele badań wykazuje, że układ odpornościowy pozostaje nienormalnie aktywowany u części pacjentów, czasem kilka lat po początkowym zakażeniu.

Obserwowano w szczególności anomalie dotyczące:

• niektórych cytokin zapalnych;
• limfocytów T i B;
• komórek NK (Natural Killer), często mniej skutecznych;
• zjawisk autoimmunologicznych u niektórych pacjentów.

Wyniki te wzmacniają hipotezę, że EM może być u niektórych osób chorobą wywołaną przez odpowiedź immunologiczną, która nigdy nie wraca całkowicie do normy.

2. Coraz bardziej podejrzewana neurozapalenie

Kilka prac sugeruje, że niektóre komórki immunologiczne mózgu, zwane mikroglią, mogą pozostawać przewlekle aktywowane.

To zapalenie mogłoby wyjaśniać:

• mgłę mózgową;
• zaburzenia pamięci;
• nadwrażliwość na hałas i światło;
• stałe uczucie wyczerpania.

Nowoczesne techniki obrazowania mózgu wykazują również anomalie perfuzji i łączności w różnych regionach mózgu.

3. Czy komórki produkują mniej energii?

Od kilku lat wiele zespołów bada funkcjonowanie mitochondriów, często nazywanych «elektrowniami» komórek.

U różnych grup pacjentów obserwowano anomalie metabolizmu energetycznego.

Komórki wydają się czasem mieć większe trudności z wytwarzaniem lub wykorzystywaniem energii potrzebnej podczas wysiłku.

Ta hipoteza mogłaby przyczynić się do wyjaśnienia złego samopoczucia po wysiłku (PEM), charakterystycznego objawu EM.

Z drugiej strony badacze szacują dziś, że mitochondria są prawdopodobnie tylko częścią problemu, a nie jedyną przyczyną choroby.

4. Zaburzony przepływ tlenu?

Kilka zespołów pracuje dziś nad anomaliami mikrokrążenia.

U niektórych pacjentów mięśnie i mózg mogą otrzymywać mniej tlenu podczas wysiłku, mimo że serce i płuca funkcjonują prawidłowo.

Ta hipoteza jest zgodna z:

• nietolerancją ortostatyczną;
• złym samopoczuciem po wysiłku;
• spadkiem wydolności poznawczej;
• skrajnym zmęczeniem.

Trwają badania mające na celu dokładne zrozumienie pochodzenia tych anomalii naczyniowych.

5. Rola mikrobioty jelitowej

Od kilku lat liczne publikacje wskazują, że mikrobiota jelitowa może również odgrywać rolę w chorobie.

Niektóre badania ujawniają:

• spadek liczby niektórych korzystnych bakterii;
• wzrost bakterii prozapalnych;
• anomalie metabolizmu jelitowego.

Odkrycia te pozostają wciąż na etapie eksploracyjnym, lecz mogłyby pomóc wyjaśnić zaburzenia trawienne, przewlekłe zapalenie i niektóre anomalie immunologiczne.

6. Poszukiwanie biomarkera

Najważniejszym obecnym celem jest odkrycie jednego lub więcej biomarkerów umożliwiających szybką diagnozę choroby.

Dziś jednocześnie badane są różne kierunki:

• sygnatury immunologiczne;
• profil genetyczny;
• białka we krwi;
• krążące RNA;
• profil metaboliczny;
• analiza wspomagana sztuczną inteligencją.

Ideą nie jest już poszukiwanie jednej anomalii, lecz kombinacji różnych markerów zdolnych zidentyfikować różne podtypy choroby.

Główne programy międzynarodowe

Przez wiele lat badania nad encefalomyelitis mięsną pozostawały w dużej mierze niedofinansowane. Od pandemii COVID-19 kilka dużych programów międzynarodowych głęboko zmieniło sytuację. Nigdy dotąd tak wiele zespołów naukowych nie pracowało jednocześnie nad tą chorobą.

DecodeME: największe badanie genetyczne w historii

Uruchomione w Wielkiej Brytanii badanie DecodeME stanowi dziś największy projekt genetyczny poświęcony EM/ZChZ. Ponad 25 000 pacjentów zgodziło się dostarczyć próbkę DNA w celu poszukiwania czynników genetycznych związanych z chorobą.

W 2025 roku pierwsze wyniki pozwoliły zidentyfikować kilka regionów genomu potencjalnie zaangażowanych w rozwój EM. Odkrycia te otwierają drogę do lepszego zrozumienia biologicznych mechanizmów choroby.

Badacze podkreślają jednak, że nie odkryto «genu EM». Prawdopodobnie chodzi o kombinację różnych czynników genetycznych i środowiskowych.

NIH RECOVER: zrozumienie powiązania z długim COVID-em

W Stanach Zjednoczonych program RECOVER, finansowany przez National Institutes of Health (NIH), bada długoterminowe konsekwencje zakażenia SARS-CoV-2.

Istotna część obserwowanych pacjentów wykazuje objawy bardzo podobne do tych stwierdzanych w encefalomyelitis mięsnej:

• złe samopoczucie po wysiłku;
• mgła mózgowa;
• nietolerancja ortostatyczna;
• głębokie zmęczenie;
• zaburzenia immunologiczne.

Prace te umożliwiają dziś bezpośrednie porównanie obu chorób i przyspieszają odkrycia.

Charité Berlin

Zespół profesor Carmen Scheibenbogen w Charité w Berlinie jest dziś jednym z najbardziej uznanych na świecie.

Badania koncentrują się w szczególności na:

• autoprzeciwciałach;
• anomaliach naczyniowych;
• zaburzeniach immunologicznych;
• badaniach klinicznych leczenia.

Prace prowadzone w Berlinie w znacznym stopniu przyczyniają się do rozwoju zrozumienia choroby w Europie.

Open Medicine Foundation

Open Medicine Foundation finansuje dziś kilka wyspecjalizowanych ośrodków badawczych w Stanach Zjednoczonych, Kanadzie, Szwecji, Australii i Nowej Zelandii.

Ośrodki te pracują w szczególności nad:

• neurozapaleniem;
• mitochondriami;
• biomarkerami;
• sztuczną inteligencją stosowaną w diagnostyce;
• opracowywaniem nowych metod leczenia.

Obecnie badane metody leczenia

Do dziś żadna metoda leczenia nie pozwala jeszcze wyleczyć encefalomyelitis mięsnej. Badane jest jednak wiele kierunków terapeutycznych.

Żadna z tych metod nie stanowi dziś zatwierdzonego leczenia EM. Badania kliniczne wciąż trwają.

Dlaczego najbliższe lata są decydujące

Po raz pierwszy od prawie stu lat zbiegają się różne czynniki:

• bezprecedensowe finansowanie;
• tysiące zaangażowanych badaczy;
• międzynarodowe bazy danych;
• sztuczna inteligencja;
• wnioski wyciągnięte z długiego COVID-u.

Postępy te dają nadzieję na identyfikację wiarygodnych biomarkerów, szybszą diagnozę oraz — docelowo — opracowanie ukierunkowanych metod leczenia.

Ku nowej erze encefalomyelitis mięsnej

Przez prawie stulecie encefalomyelitis mięsna była chorobą w dużej mierze nieznaną, często niediagnozowaną i niewystarczająco badaną.

Sytuacja zmienia się dziś szybko. Postępy badań podstawowych, pojawienie się nowych technologii oraz światowe zainteresowanie wzbudzone przez długi COVID otwierają zupełnie nowy okres naukowy.

Po raz pierwszy badacze dysponują środkami niezbędnymi do badania EM jako prawdziwej, złożonej choroby biologicznej, a nie już wyłącznie jako zbioru niewyjaśnionych objawów.

Ku szybszej i dokładniejszej diagnozie

Jednym z głównych wyzwań na najbliższe lata będzie znaczące skrócenie okresu błędnego rozpoznania.

Przyszłe narzędzia diagnostyczne mogłyby łączyć różne elementy:

• markery we krwi;
• sygnatury immunologiczne;
• profile metaboliczne;
• dane genetyczne;
• analizę wspomaganą sztuczną inteligencją.

To podejście pozwoliłoby nie tylko szybciej identyfikować pacjentów, lecz także lepiej zrozumieć różne profile biologiczne występujące w chorobie.

Docelowo celem jest przejście od diagnozy opartej głównie na wykluczeniu innych chorób do prawdziwego potwierdzenia biologicznego.

Ku spersonalizowanemu leczeniu

Jedną z głównych zmian w obecnych badaniach jest stopniowe porzucanie idei, że istnieje jedna przyczyna i jedna metoda leczenia skuteczna u wszystkich pacjentów.

Badacze kierują się obecnie ku medycynie spersonalizowanej, dostosowanej do różnych zaangażowanych mechanizmów biologicznych.

Niektórzy pacjenci mogą wykazywać dominującą składową immunologiczną, inni — bardziej metaboliczną, naczyniową, neurologiczną lub związaną z zaburzeniami regulacji autonomicznego układu nerwowego.

Nowe podejście to mogłoby w najbliższych latach umożliwić opracowanie metod leczenia precyzyjnie oddziałujących na mechanizmy występujące w poszczególnych grupach pacjentów.

Sztuczna inteligencja: nowe narzędzie przyspieszające odkrycia

Sztuczna inteligencja odgrywa coraz większą rolę w badaniach medycznych.

W EM mogłaby pomóc badaczom analizować ogromne ilości danych:

• pełne genomy;
• profile immunologiczne;
• analizy metaboliczne;
• dane kliniczne;
• odpowiedzi na leczenie.

Celem nie jest zastąpienie badaczy ani lekarzy, lecz wykrywanie złożonych powiązań biologicznych, których niemożliwe byłoby zidentyfikowanie wyłącznie dzięki analizie ludzkiej.

W połączeniu z dużymi międzynarodowymi bazami danych sztuczna inteligencja mogłaby stać się ważnym katalizatorem odkrywania biomarkerów i metod leczenia.

Choroba, która wreszcie wychodzi z cienia

Poza postępami naukowymi uznanie EM/ZChZ stanowi również ważną zmianę.

Przez długi czas miliony osób żyły z niewidoczną chorobą — bez jasnej diagnozy, bez wystarczającego uznania i z ograniczonymi możliwościami opieki.

Dziś badania stopniowo przynoszą odpowiedzi na pytania, które pacjenci zadają od dekad.

Droga pozostaje długa. Żadne leczenie wyleczające nie jest jeszcze dostępne, a wiele pytań naukowych pozostaje bez odpowiedzi.

Aktualna dynamika jest jednak inna. Choroba jest badana, biologiczne mechanizmy zaczynają być rozumiane, a międzynarodowa społeczność naukowa pracuje obecnie nad budowaniem rozwiązań.

Główne odniesienia

• National Institutes of Health (NIH) – programy badawcze ME/CFS i RECOVER
• Centers for Disease Control and Prevention (CDC) – informacje naukowe o EM/ZChZ
• National Institute for Health and Care Excellence (NICE) – Guideline NG206: Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome
• DecodeME – międzynarodowe badanie genetyczne nad EM/ZChZ
• Open Medicine Foundation – międzynarodowe programy badań biomedycznych
• Charité Fatigue Center Berlin – badania immunologiczne i terapeutyczne

Badania postępują. Uznanie rośnie. A za każdym odkryciem stoją miliony osób, które wreszcie czekają na odpowiedzi.