O nas
Uczynić widocznym to, co pozostaje niewidoczne.
Bo nie możemy zrozumieć tego, czego nigdy nie widzimy.
Przede wszystkim chcę wyjaśnić, że i ja żyję z encefalomyelitis mięsną (EM/ZChZ).
Jak wiele osób żyjących z tą chorobą, przeplacam okresy, w których udaje mi się rozwijać ten projekt, z innymi, gdy nawet minimalny wysiłek staje się niemożliwy. Jeśli niektóre aktualizacje wymagają czasu lub moje odpowiedzi się opóźniają, nigdy nie wynika to z braku zainteresowania, lecz z tego, że mój stan zdrowia zmusza mnie do respektowania własnych limitów.
Nie jestem lekarzem, badaczem ani pracownikiem służby zdrowia. Nie mogę stawiać diagnoz ani udzielać porad medycznych. Moja rola jest inna: zbierać wiarygodne informacje, porządkować je i udostępniać jak największej liczbie osób.
Dlaczego istnieje ta strona
Gdy zacząłem szukać informacji o encefalomyelitis mięsnej, szybko zrozumiałem, że problemem nie jest wyłącznie brak informacji.
Są badacze.
Są stowarzyszenia pacjentów.
Są świadectwa.
Są zasoby.
Ale są rozproszone, czasem trudne do znalezienia i — co najważniejsze — w dużej mierze nieznane opinii publicznej.
Odkryłem też trudniejszą rzeczywistość: pomimo dziesiątek milionów osób dotkniętych na świecie, ta choroba pozostaje praktycznie niewidoczna w naszym społeczeństwie. W wielu krajach Światowy Dzień EM 12 maja wciąż przechodzi niemal niezauważony, podczas gdy co roku zmienia się tysiące życia.
Wyobraź sobie kraj liczący prawie 70 milionów mieszkańców.
Kraj bez granic.
Bez stolicy.
Bez flagi.
Kraj, którego mieszkańcy stopniowo znikają z pracy, ze studiów, z życia towarzyskiego, a czasem nawet ze swoich domów.
Ten kraj istnieje.
Po prostu pozostaje niewidoczny dla większości ludzi.
To właśnie ta niewidoczność skłoniła mnie do stworzenia em-sfc.org.
Misja przede wszystkim
Ta strona nie ma na jedynym celu dzielenie się informacjami.
Jej misją jest uczynić widocznym to, co pozostaje niewidoczne.
Informowanie jest niezbędne.
Ale zrozumienie jest jeszcze ważniejsze.
Dlatego ten projekt to nie tylko strona internetowa.
Stopniowo gromadzi zasoby, świadectwa, przestrzenie wymiany, projekty muzyczne, filmy, przyszły dokument i inne inicjatywy mające lepiej uświadomić rzeczywistość EM/ZChZ.
Celem nie jest tylko wyjaśnienie tej choroby.
Chodzi o to, by każda osoba lepiej zrozumiała, czego doświadczają osoby nią dotknięte.
Dlaczego mówić o encefalomyelitis mięsnej
Słowa mają znaczenie.
Dlatego używam głównie terminu encefalomyelitis mięsna (EM/ZChZ).
Wyrażenie «zespół chronicznego zmęczenia» często sprowadza tę chorobę do zwykłego zmęczenia, podczas gdy rzeczywistość jest znacznie bardziej złożona.
To nieporozumienie od lat przyczynia się do trudności, z jakimi mierzą się osoby chore, także na niektórych etapach opieki.
Używanie właściwej nazwy choroby to już pierwszy krok ku lepszemu zrozumieniu.
Otwarty projekt
Ten projekt jest przeznaczony głównie dla osób z EM/ZChZ, ich bliskich, pracowników służby zdrowia, badaczy, dziennikarzy i wszystkich, którzy chcą lepiej zrozumieć tę chorobę.
Jeśli znasz przydatny zasób, chcesz zgłosić informację, podzielić się świadectwem lub po prostu wysłać sugestię, możesz skontaktować się ze mną przez formularz kontaktowy .
Każdy wkład pomaga uczynić tę rzeczywistość odrobinę bardziej widoczną.
Przekonanie
Prawdopodobnie sam nie zmienię świata.
Ale jeśli ta strona pomoże choć jednej osobie chorej poczuć się trochę mniej samotną…
Jeśli bliski wreszcie zrozumie, z czym mierzy się ukochana osoba…
Jeśli specjalista odkryje rzeczywistość, o której wiedział niewiele…
Lub jeśli choć jedna osoba przestanie myśleć, że to «tylko zmęczenie»…
Wtedy ten projekt osiągnie już część swojego celu.
Uczynić widocznym to, co pozostawało niewidoczne.