Ostatnia aktualizacja: sierpień 2026

1. Kim jesteśmy?

Serwis https://em-sfc.org służy informowaniu i wsparciu w zakresie encefalomyelitis mięsniowej / zespołu chronicznego zmęczenia (EM/ZChZ).

• Administrator danych: Philippe N.
• Kontakt: contact@em-sfc.org

2. Zakres stosowania

Niniejsza polityka dotyczy:

• serwisu em-sfc.org (strony informacyjne, konta członków, komentarze, świadectwa itp.);
• wiadomości społecznościowych dostępnych pod adresem https://app.em-sfc.org, zarezerwowanych dla zarejestrowanych członków.

3. Jakie dane zbieramy?

W zależności od sposobu korzystania z serwisu możemy przetwarzać następujące dane.

Podczas tworzenia konta

• identyfikator, imię, nazwisko, adres e-mail;
• hasło (przechowywane w formie zaszyfrowanej);
• data i treść Państwa zgody na przetwarzania opisane poniżej.

Podczas przeglądania em-sfc.org

• dane techniczne: adres IP, typ przeglądarki, odwiedzane strony;
• pliki cookie niezbędne do działania serwisu oraz — w stosownych przypadkach — pliki cookie pomiaru oglądalności.

W przypadku Państwa publikacji

• komentarze, świadectwa, media, które publikują;
• informacje profilowe, które decydują się udostępnić (pseudonim, zdjęcie, biografia itp.).

Podczas korzystania z wiadomości (app.em-sfc.org)

• identyfikator konta i nazwa wyświetlana w pokoju;
• treść wysyłanych wiadomości;
• wybrany język odczytu wiadomości;
• społeczność / pokój, do którego dołączają (członkowie lub naukowa i medyczna);
• data i godzina wysłania wiadomości;
• dane techniczne związane z połączeniem (zapis w logach, bezpieczeństwo);
• nagrania audio w stosownych przypadkach, jeśli korzystają z funkcji dyktowania głosowego (przetwarzane lokalnie w celu wygenerowania tekstu wiadomości, następnie usuwane).

4. W jakich celach wykorzystujemy Państwa dane?

Wykorzystujemy Państwa dane wyłącznie w celu:

• utworzenia i zarządzania Państwa kontem członkowskim;
• umożliwienia dostępu do serwisu i wiadomości;
• zapewnienia działania, bezpieczeństwa i utrzymania usług;
• moderowania treści i zapobiegania nadużyciom;
• umożliwienia wymiany między członkami w wiadomościach;
• automatycznego tłumaczenia wiadomości na język wybrany przez każdego uczestnika;
• transkrypcji głosu na tekst, jeśli korzystają z dyktowania głosowego;
• odpowiedzi na Państwa wnioski (kontakt, wykonywanie praw);
• pomiaru oglądalności serwisu — w stosownych przypadkach;
• wypełnienia naszych obowiązków prawnych.

Nie sprzedajemy Państwa danych osobowych i nie wykorzystujemy ich w celach reklamowych.

5. Podstawy prawne przetwarzania

Dostęp do wiadomości jest uzależniony od Państwa wyraźnej zgody, zebranej podczas rejestracji za pomocą dedykowanego pola wyboru, odrębnego od innych akceptacji.

6. Wiadomości społecznościowe i dane zdrowotne

6.1. Zasada

Wiadomości EM/SFC umożliwiają zarejestrowanym członkom wymianę wiadomości w odrębnych przestrzeniach:

• Społeczność członków (pacjenci, opiekunowie, bliscy);
• Społeczność naukowa i medyczna (badacze, klinicyści, pracownicy służby zdrowia).

Wiadomości opublikowane w pokoju są widoczne dla innych uczestników tego pokoju. Nie są publicznie dostępne w Internecie, lecz nie są prywatne w sensie poufnej rozmowy medycznej.

6.2. Dane zdrowotne i informacje wrażliwe

Mogą Państwo z własnej inicjatywy wspominać w wiadomościach o:

• Państwa objawach;
• Państwa diagnozie lub przebiegu leczenia;
• Państwa leczeniu;
• Państwa doświadczeniu choroby lub doświadczeniu bliskiej osoby.

Treści te mogą stanowić dane zdrowotne lub inne dane wrażliwe. Tworząc konto i zaznaczając pole zgody podczas rejestracji, wyraźnie upoważniają Państwo EM/SFC do gromadzenia, przechowywania i przetwarzania tych danych wyłącznie w ramach wiadomości i powiązanych usług (tłumaczenie, moderacja, dyktowanie głosowe, bezpieczeństwo).

6.3. Nasze zalecenia

• Udostępniajcie wyłącznie informacje, na których ujawnienie innym członkom pokoju się zgadzacie.
• Unikajcie publikowania danych umożliwiających identyfikację Państwa lub osoby trzeciej bez potrzeby (pełne imię i nazwisko lekarza, numer PESEL, adres itp.).
• Wiadomości nie zastępują konsultacji medycznej i nie stanowią porady medycznej.
• Automatycznie tłumaczone wymiany mogą zawierać nieścisłości: nie opierajcie decyzji medycznych wyłącznie na tłumaczeniu.

6.4. Przetwarzanie lokalne — architektura techniczna

Wiadomości EM/SFC są zaprojektowane tak, aby nie polegać na zewnętrznych usługach chmurowych w zakresie podstawowego działania (moderacja, tłumaczenie, dyktowanie głosowe). Przetwarzania te są wykonywane na infrastrukturze EM/SFC, hostowanej na naszych serwerach — a nie u zewnętrznego dostawcy takiego jak OpenAI, Google czy DeepL w codziennym użytkowaniu.

Państwa wiadomości nie są odsprzedawane ani wykorzystywane w celach reklamowych. Służą wyłącznie działaniu wiadomości, moderacji społecznościowej oraz — w stosownych przypadkach — tłumaczeniu lub transkrypcji głosowej, o którą Państwo prosili.

W skrócie: moderacja (Llama 3.2 przez Ollama), tłumaczenie (LibreTranslate, self-hosted) i dyktowanie głosowe (Whisper, self-hosted) działają na infrastrukturze EM/SFC. Żadne dane nie są przekazywane zewnętrznym podmiotom trzecim na potrzeby tych usług w standardowym działaniu wiadomości.

6.5. Tłumaczenie automatyczne

Aby umożliwić wielojęzyczne wymiany, wiadomości mogą być tłumaczone na bieżąco na 20 języków (francuski, angielski, niemiecki, hiszpański, portugalski, włoski, niderlandzki, polski, rosyjski, ukraiński, turecki, szwedzki, duński, norweski, fiński, chiński, japoński, koreański, arabski, hindi).

Tłumaczenie opiera się na LibreTranslate, silniku self-hosted na tej samej infrastrukturze EM/SFC: przetwarzany jest wyłącznie tekst wiadomości, w zakresie niezbędnym do tłumaczenia, bez korzystania z zewnętrznej komercyjnej usługi tłumaczeniowej w standardowym działaniu.

6.6. Moderacja wspomagana

W społeczności członków każda wiadomość może być analizowana przez lokalną sztuczną inteligencję: Llama 3.2, uruchamianą przez Ollama na naszych serwerach. Nie ma potrzeby wysyłania wiadomości do zewnętrznego interfejsu API moderacji w tym trybie działania.

Wiadomości są wciąż na wczesnym etapie: system moderacji potrzebuje czasu działania, aby się poprawić (uczenie na przykładach i informacjach zwrotnych administratorów). W związku z tym niektóre niewinne wiadomości mogą być błędnie odrzucane, a inne problematyczne wiadomości mogą czasem przejść przez filtr. Mogą Państwo użyć przycisku Zgłoś, aby pomóc nam poprawić te błędy.

6.7. Dyktowanie głosowe

Jeśli włączą Państwo dyktowanie głosowe do redagowania wiadomości, nagranie audio jest przesyłane z Państwa przeglądarki na nasze serwery, gdzie jest transkrybowane przez silnik Whisper (self-hosted na infrastrukturze EM/SFC). Audio jest przetwarzane lokalnie i nie jest przechowywane po zakończeniu transkrypcji. Wyłącznie uzyskany tekst jest wykorzystywany jako treść wiadomości, z zachowaniem tych samych zasad co przy ręcznym wprowadzaniu.

6.8. Szyfrowanie komunikacji

Wszystkie komunikacje między Państwa przeglądarką a wiadomościami są szyfrowane w tranzycie za pomocą TLS 1.2 lub wyższej (połączenie HTTPS i bezpieczny WebSocket — WSS do app.em-sfc.org).

Jest to szyfrowanie w tranzycie między Państwa urządzeniem a naszymi serwerami, a nie szyfrowanie end-to-end typu prywatnej wiadomości. Wiadomości są następnie przetwarzane i przechowywane na serwerach EM/SFC w celu wyświetlania, tłumaczenia i moderacji — zawsze w ramach naszej infrastruktury.

6.9. Dostęp do wiadomości (SSO)

Jeśli są już Państwo zalogowani w em-sfc.org, mogą Państwo uzyskać dostęp do wiadomości bez ponownego wprowadzania hasła. Wówczas między em-sfc.org a app.em-sfc.org przesyłany jest bezpieczny token uwierzytelniający.

6.10. Okres przechowywania wiadomości

Wiadomości są przechowywane:

• dopóki Państwa konto jest aktywne;
• następnie, w przypadku usunięcia konta lub wniosku o usunięcie, przez maksymalnie 12 miesięcy, chyba że obowiązuje sprzeczny obowiązek prawny lub konieczność przechowywania ze względów bezpieczeństwa, moderacji lub ochrony praw w postępowaniu sądowym.

Mogą Państwo wnioskować o usunięcie wiadomości dotyczących Państwa w granicach możliwości (patrz sekcja 13).

7. Komentarze

Gdy zostawiają Państwo komentarz w serwisie, zbieramy dane z formularza (imię, adres e-mail, treść), a także Państwa adres IP i identyfikator przeglądarki (user agent) w celu przeciwdziałania niepożądanym komentarzom.

Zanonimizowany odcisk Państwa adresu e-mail może być przekazany usłudze Gravatar w celu sprawdzenia, czy posiadają Państwo konto Gravatar. Polityka prywatności Gravatar: https://automattic.com/privacy/

Po zatwierdzeniu Państwa zdjęcie profilowe Gravatar może być publicznie wyświetlane obok komentarza.

8. Media

Jeśli przesyłają Państwo obrazy (forum, świadectwa, profil), unikajcie plików zawierających metadane EXIF geolokalizacji. Inni użytkownicy mogliby wyodrębnić informacje o lokalizacji.

9. Pliki cookie i pamięć lokalna

W em-sfc.org

• pliki cookie sesji i logowania;
• pliki cookie preferencji wyświetlania;
• pliki cookie pomiaru oglądalności — w stosownych przypadkach.

W app.em-sfc.org

• pamięć lokalna przeglądarki (token dostępu, preferencje języka i społeczności) w celu utrzymania sesji bez konieczności podawania danych logowania przy każdej wizycie.

Mogą Państwo usunąć te dane w ustawieniach przeglądarki lub poprzez wylogowanie. Wylogowanie z wiadomości usuwa lokalny token, lecz sesja WordPress w em-sfc.org może pozostać aktywna.

10. Odbiorcy i podmioty przetwarzające

Państwa dane mogą być dostępne, w ścisłych granicach odpowiednich zadań:

• dla innych członków pokoju wiadomości, do którego dołączają;
• dla administratorów serwisu, w celu zarządzania, moderacji i bezpieczeństwa;
• dla naszych dostawców technicznych, działających w naszym imieniu:
  • host serwisu WordPress;
  • host wiadomości (dedykowany serwer EM/SFC);
  • narzędzia antyspamowe, statystyczne lub kopii zapasowych — w stosownych przypadkach.

Przetwarzania moderacji (Llama 3.2 / Ollama), tłumaczenia (LibreTranslate) i dyktowania głosowego (Whisper) są wykonywane na infrastrukturze EM/SFC: w standardowym działaniu nie wiążą się z przekazywaniem Państwa wiadomości zewnętrznemu podmiotowi przetwarzającemu w chmurze (OpenAI, Google, DeepL itp.).

Wymagamy od naszych dostawców przestrzegania poufności i bezpieczeństwa przetwarzanych danych.

11. Transfery danych poza Unię Europejską

W miarę możliwości preferujemy dostawców zlokalizowanych w Unii Europejskiej lub Europejskim Obszarze Gospodarczym.

Podstawowe działanie wiadomości (moderacja, tłumaczenie, dyktowanie głosowe, przechowywanie wiadomości) jest hostowane i przetwarzane na naszej infrastrukturze, bez korzystania z zewnętrznych usług chmurowych na potrzeby tych operacji w standardowym działaniu.

Jeśli przetwarzanie wiąże się z transferem poza UE/EOG (np. niektóre narzędzia serwisu WordPress lub osadzone treści), zapewniamy, że jest on regulowany zabezpieczeniami przewidzianymi w RODO/GDPR (decyzja stwierdzająca odpowiedni stopień ochrony, standardowe klauzule umowne lub równoważne środki).

12. Okresy przechowywania (podsumowanie)

13. Państwa prawa

Na mocy RODO/GDPR przysługują Państwu następujące prawa:

• prawo dostępu do Państwa danych;
• prawo do sprostowania;
• prawo do usunięcia;
• prawo do ograniczenia przetwarzania;
• prawo sprzeciwu (w przypadkach przewidzianych prawem);
• prawo do przenoszenia danych (dane dostarczone i przetwarzane w sposób zautomatyzowany);
• prawo do cofnięcia zgody w dowolnym momencie w odniesieniu do przetwarzania opartego na zgodzie (w szczególności wiadomości i danych zdrowotnych, które udostępniają).

Aby wykonywać swoje prawa: contact@em-sfc.org

W przypadku uzasadnionych wątpliwości możemy poprosić o dokument tożsamości.

Jeśli uważają Państwo, po skontaktowaniu się z nami, że Państwa prawa nie są respektowane, mogą Państwo złożyć skargę:

• jeśli mieszkają Państwo we Francji, do CNIL (Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés): https://www.cnil.fr;
• jeśli mieszkają Państwo w Polsce, do Urzędu Ochrony Danych Osobowych (UODO): https://uodo.gov.pl;
• jeśli mieszkają Państwo w innym państwie, do właściwego organu ochrony danych osobowych w Państwa jurysdykcji.

14. Bezpieczeństwo

Stosujemy rozsądne środki techniczne i organizacyjne w celu ochrony Państwa danych:

• bezpieczne uwierzytelnianie i ograniczony dostęp do serwerów;
• szyfrowanie komunikacji w tranzycie za pomocą HTTPS i TLS 1.2 lub wyższej (w tym bezpieczny WebSocket WSS dla wiadomości);
• hasła przechowywane w formie zaszyfrowanej;
• kopie zapasowe i rejestracja techniczna w proporcjonalnym zakresie;
• wrażliwe przetwarzania wiadomości (moderacja, tłumaczenie, dyktowanie) wykonywane na dedykowanej infrastrukturze EM/SFC.

Żadna transmisja przez Internet nie jest jednak całkowicie wolna od ryzyka. Wiadomości nie stanowią usługi komunikacji szyfrowanej end-to-end.

15. Osadzone treści z innych serwisów

Niektóre strony mogą integrować treści zewnętrzne (wideo, odtwarzacze audio itp.). Te usługi podmiotów trzecich mogą zbierać dane, używać plików cookie lub śledzić Państwa interakcje zgodnie z własnymi politykami prywatności.

16. Osoby nieletnie

Serwis i wiadomości są skierowane do osób pełnoletnich lub do osób nieletnich za zgodą i pod odpowiedzialnością ich przedstawiciela prawnego.

17. Zmiany niniejszej polityki

Możemy aktualizować niniejszą politykę, aby odzwierciedlić rozwój serwisu, wiadomości lub przepisów. Data ostatniej aktualizacji będzie wskazana na górze strony. W przypadku istotnej zmiany może zostać opublikowana informacja w serwisie.

18. Kontakt

W przypadku pytań dotyczących niniejszej polityki lub Państwa danych osobowych:

contact@em-sfc.org