W skrócie

Jedyna nazwa do zapamiętania: encefalomyelitis mięsna

To jedyna nazwa, którą warto zapamiętać.

Oczywiście nie jest łatwa do zapamiętania i nie ułatwia zrozumienia choroby osobom, które o niej nie słyszały. Ma jednak zaletę bycia traktowaną poważnie przez świat medyczny, który wciąż jest zbyt słabo poinformowany — i nie zniekształca obrazu tego, czego naprawdę doświadczają osoby chore, w odróżnieniu od terminu «zespół chronicznego zmęczenia», zbyt często redukującego.

Poważna, złożona i głęboko unieruchamiająca choroba neurologiczna

To, co łączy wszystkie osoby chore, to fakt, że «baterie» ładują się bardzo słabo — niezależnie od ilości odpoczynku czy godzin snu, kiedy się ładują. Organizm potrzebuje energii już na samo minimalne funkcjonowanie.

Gdy ładowanie jest wystarczające, lub nieco lepsze, można zrobić drobne rzeczy: wziąć prysznic, trochę posprzątać, załatwić drobne sprawy… Ale gdy ładowania nie ma, łóżko pozostaje najlepszym sprzymierzeńcem.

Godziny spędzone czasem w ciemności i całkowitej ciszy, bez możliwości zniesienia czyjejkolwiek obecności — w stanie, który niektórzy pacjenci opisują jako «żywi umarli»: uczucie, nie diagnoza — wrażenie bycia w pełni świadomym, z nienaruszonymi myślami i wspomnieniami, lecz uwięzionym w ciele, które już nie reaguje.

W konsekwencji staje się niemożliwe planowanie. Niemożliwe jest przyjęcie zaproszenia czy spotkanie z przyjaciółmi lub rodziną, bo nie wiadomo, w jakim stanie będzie się tego dnia — ani od godziny do godziny. Pojawia się niemal całkowita izolacja.

Gdy ciało nie ma już energii potrzebnej do funkcjonowania, wchodzi w pewien sens w «tryb oszczędzania energii» i ogranicza lub wstrzymuje niektóre funkcje, nawet te kluczowe. Ma to wielorakie konsekwencje, w szczególności neurologiczne, sercowo-naczyniowe, immunologiczne i psychiczne.

Samobójstwo: tragiczna i niedoceniana rzeczywistość

Wskaźnik samobójstw wśród osób z EM/ZChZ jest wyraźnie wyższy niż w populacji ogólnej. Różne badania szacują, że może być około sześć lub siedem razy wyższy, choć liczby różnią się w zależności od kraju, kryteriów diagnostycznych i ciężkości przypadków uwzględnionych w kohortach.

Ta rzeczywistość wyjaśnia się połączeniem czynników:

• Stałe cierpienie fizyczne i psychiczne: ból, wyczerpanie, złe samopoczucie po wysiłku, które nigdy naprawdę nie ustępuje;
• Izolacja społeczna i rodzinna: niemożność utrzymywania relacji, utrata życia towarzyskiego, brak zrozumienia ze strony otoczenia;
• Utrata autonomii i tożsamości: niemożność pracy, nauki, realizacji planów, poczucie bycia tylko ciężarem;
• Brak skutecznego leczenia: poczucie bezradności wobec choroby, której objawy są jedynie częściowo łagodzone;
• Odmowa ze strony części środowiska medycznego i instytucji: lata błędnej diagnozy, bagatelizowanie cierpienia, odmowa uznania niepełnosprawności, porzucenie przez system opieki zdrowotnej.

Niewidoczność, która trwa po śmierci

Brak wiarygodnych statystyk dotyczących śmiertelności związanej z EM/ZChZ nie jest przypadkowy: odzwierciedla niewidoczność tej choroby w systemach opieki zdrowotnej na całym świecie — nie w jednym konkretnym kraju.

Jednak świadectwa rodzin, stowarzyszeń i społeczności pacjentów potwierdzają zgony, w których EM/ZChZ odegrała centralną rolę: śmiertelne wyczerpanie, powikłania związane z unieruchomieniem lub samobójstwa po latach cierpienia i porzucenia. Rzadko, a wręcz nigdy, ta choroba nie pojawia się na aktach zgonu.

Dopóki EM/ZChZ nie zostanie uznana za czynnik współistniejący w rejestrach zgonów, dopóki te zgony nie będą ewidencjonowane, prawdziwa ciężkość choroby pozostanie niewidoczna dla instytucji, finansujących badania i opinii publicznej.

Uznanie tej rzeczywistości jest warunkiem godnej opieki i badań wreszcie odpowiadających pilności sytuacji.