Последнее обновление: август 2026 г.

1. Кто мы?

Сайт https://em-sfc.org посвящён информированию и поддержке людей с миалгическим энцефаломиелитом / синдромом хронической усталости (EM/SFC).

• Контролёр данных: Philippe N.
• Контакт: contact@em-sfc.org

2. Область применения

Настоящая политика применяется:

• к сайту em-sfc.org (информационные страницы, учётные записи участников, комментарии, свидетельства и т. д.);
• к сообщественному мессенджеру, доступному по адресу https://app.em-sfc.org, предназначенному для зарегистрированных участников.

3. Какие данные мы собираем?

В зависимости от того, как вы используете сайт, мы можем обрабатывать следующие данные.

При создании учётной записи

• идентификатор, имя, фамилия, адрес электронной почты;
• пароль (хранится в зашифрованном виде);
• дата и содержание вашего согласия на обработку, описанную ниже.

Во время просмотра em-sfc.org

• технические данные: IP-адрес, тип браузера, просмотренные страницы;
• файлы cookie, необходимые для работы сайта, а при необходимости — cookie для измерения аудитории.

При ваших публикациях

• комментарии, свидетельства, медиафайлы, которые вы публикуете;
• информация профиля, которую вы решили сделать видимой (псевдоним, фото, биография и т. д.).

При использовании мессенджера (app.em-sfc.org)

• идентификатор учётной записи и отображаемое имя в комнате;
• содержание отправляемых вами сообщений;
• выбранный язык для чтения сообщений;
• сообщество / комната, к которой вы присоединяетесь (участники или научно-медицинское);
• дата и время отправки сообщений;
• технические данные, связанные с подключением (запись в журналах, безопасность);
• аудиозаписи при необходимости, если вы используете функцию голосового ввода (обрабатываются локально для формирования текста сообщения, затем удаляются).

4. Для каких целей мы используем ваши данные?

Мы используем ваши данные исключительно для:

• создания и управления вашей учётной записью участника;
• предоставления доступа к сайту и мессенджеру;
• обеспечения работы, безопасности и технического обслуживания сервисов;
• модерации контента и предотвращения злоупотреблений;
• обеспечения обмена сообщениями между участниками в мессенджере;
• автоматического перевода сообщений на язык, выбранный каждым участником;
• преобразования вашей речи в текст при использовании голосового ввода;
• ответа на ваши запросы (контакт, реализация ваших прав);
• измерения аудитории сайта, при необходимости;
• соблюдения наших юридических обязательств.

Мы не продаём ваши персональные данные и не используем их в рекламных целях.

5. Правовые основания обработки

Доступ к мессенджеру предоставляется при условии вашего явного согласия, полученного при регистрации через отдельный флажок, отличный от других подтверждений.

6. Сообщественный мессенджер и данные о здоровье

6.1. Принцип

Мессенджер EM/SFC позволяет зарегистрированным участникам обмениваться сообщениями в отдельных пространствах:

• Сообщество участников (пациенты, лица, осуществляющие уход, родственники);
• Научно-медицинское сообщество (исследователи, врачи, медицинские специалисты).

Сообщения, опубликованные в комнате, видны другим участникам этой комнаты. Они не являются публичными в интернете, но не являются конфиденциальными в смысле закрытой медицинской беседы.

6.2. Данные о здоровье и чувствительная информация

По собственной инициативе вы можете упоминать в своих сообщениях:

• свои симптомы;
• свой диагноз или медицинский путь;
• своё лечение;
• свой опыт болезни или опыт близкого человека.

Этот контент может представлять собой данные о здоровье или другие чувствительные данные. Создавая учётную запись и отмечая флажок согласия при регистрации, вы прямо разрешаете EM/SFC собирать, хранить и обрабатывать эти данные исключительно в рамках мессенджера и связанных сервисов (перевод, модерация, голосовой ввод, безопасность).

6.3. Наши рекомендации

• Делитесь только той информацией, которую вы готовы показать другим участникам комнаты.
• Избегайте публикации данных, позволяющих без необходимости идентифицировать вас или третье лицо (полное имя врача, ИНН, адрес и т. д.).
• Мессенджер не заменяет медицинскую консультацию и не является медицинским заключением.
• Автоматически переведённые сообщения могут содержать неточности: не принимайте медицинские решения исключительно на основе перевода.

6.4. Локальная обработка — техническая архитектура

Мессенджер EM/SFC разработан так, чтобы не полагаться на облачные сервисы третьих сторон в своём основном функционировании (модерация, перевод, голосовой ввод). Эти операции выполняются на инфраструктуре EM/SFC, размещённой на наших серверах — а не у внешнего провайдера вроде OpenAI, Google или DeepL для повседневного использования.

Ваши сообщения не перепродаются и не используются в рекламных целях. Они служат исключительно для работы мессенджера, сообщественной модерации и, при необходимости, запрошенного вами перевода или голосовой транскрипции.

Кратко: модерация (Llama 3.2 через Ollama), перевод (LibreTranslate, размещённый на собственной инфраструктуре) и голосовой ввод (Whisper, размещённый на собственной инфраструктуре) работают на инфраструктуре EM/SFC. Никакие данные не передаются внешним третьим сторонам для этих сервисов при стандартной работе мессенджера.

6.5. Автоматический перевод

Для обеспечения многоязычного обмена сообщения могут переводиться в режиме реального времени на 20 языков (французский, английский, немецкий, испанский, португальский, итальянский, нидерландский, польский, русский, украинский, турецкий, шведский, датский, норвежский, финский, китайский, японский, корейский, арабский, хинди).

Перевод основан на LibreTranslate, движке, размещённом на собственной инфраструктуре на той же инфраструктуре EM/SFC: обрабатывается только текст сообщения в объёме, необходимом для перевода, без обращения к внешнему коммерческому сервису перевода при стандартной работе.

6.6. Модерация с помощью ИИ

В сообществе участников каждое сообщение может анализироваться локальным искусственным интеллектом: Llama 3.2, работающим через Ollama на наших серверах. Для этой функции не требуется отправлять сообщения во внешний API модерации.

Мессенджер всё ещё находится на начальной стадии: системе модерации нужно время работы для улучшения (обучение на примерах и обратной связи администраторов). Поэтому некоторые безобидные сообщения могут быть ошибочно отклонены, а другие проблемные сообщения иногда могут пройти фильтр. Вы можете использовать кнопку Пожаловаться, чтобы помочь нам исправить эти ошибки.

6.7. Голосовой ввод

Если вы активируете голосовой ввод для составления сообщения, аудиозапись передаётся из вашего браузера на наши серверы, где транскрибируется движком Whisper (размещённым на инфраструктуре EM/SFC). Аудио обрабатывается локально и не сохраняется после транскрипции. Используется только полученный текст в качестве содержания сообщения, с теми же правилами, что и при ручном вводе.

6.8. Шифрование коммуникаций

Все коммуникации между вашим браузером и мессенджером шифруются при передаче с помощью TLS 1.2 или выше (защищённое HTTPS-соединение и защищённый WebSocket — WSS к app.em-sfc.org).

Это шифрование при передаче между вашим устройством и нашими серверами, а не сквозное шифрование в стиле приватного мессенджера. Сообщения затем обрабатываются и хранятся на серверах EM/SFC для отображения, перевода и модерации — всегда в рамках нашей инфраструктуры.

6.9. Доступ к мессенджеру (SSO)

Если вы уже вошли на em-sfc.org, вы можете получить доступ к мессенджеру без повторного ввода пароля. В этом случае между em-sfc.org и app.em-sfc.org передаётся защищённый токен аутентификации.

6.10. Срок хранения сообщений

Сообщения хранятся:

• пока ваша учётная запись активна;
• затем, при удалении учётной записи или запросе на удаление, не более 12 месяцев, если иное не требуется законом или не обусловлено необходимостью хранения в целях безопасности, модерации или защиты прав в судебном порядке.

Вы можете запросить удаление сообщений, относящихся к вам, в пределах возможного (см. раздел 13).

7. Комментарии

Когда вы оставляете комментарий на сайте, мы собираем данные формы (имя, адрес электронной почты, содержание), а также ваш IP-адрес и идентификатор клиентского приложения браузера для борьбы с нежелательными комментариями.

Анонимизированный отпечаток вашего адреса электронной почты может быть передан сервису Gravatar для проверки наличия у вас учётной записи Gravatar. Политика конфиденциальности Gravatar: https://automattic.com/privacy/

После подтверждения ваша фотография профиля Gravatar может публично отображаться рядом с вашим комментарием.

8. Медиафайлы

Если вы загружаете изображения (форум, свидетельства, профиль), избегайте отправки файлов, содержащих метаданные EXIF с геолокацией. Другие пользователи могут извлечь информацию о местоположении.

9. Файлы cookie и локальное хранилище

На em-sfc.org

• файлы cookie сессии и входа;
• файлы cookie настроек отображения;
• файлы cookie для измерения аудитории, при необходимости.

На app.em-sfc.org

• локальное хранилище браузера (токен доступа, языковые настройки и настройки сообщества) для поддержания сессии без запроса учётных данных при каждом посещении.

Вы можете удалить эти данные через настройки браузера или выйти из системы. Выход из мессенджера удаляет локальный токен, но сессия WordPress на em-sfc.org может оставаться активной.

10. Получатели и обработчики данных

Ваши данные могут быть доступны, в строгих пределах соответствующих задач:

• другим участникам комнаты мессенджера, к которой вы присоединяетесь;
• администраторам сайта для управления, модерации и обеспечения безопасности;
• нашим техническим провайдерам, действующим от нашего имени:
  • хостинг сайта WordPress;
  • хостинг мессенджера (выделенный сервер EM/SFC);
  • инструменты против спама, статистики или резервного копирования, при необходимости.

Операции модерации (Llama 3.2 / Ollama), перевода (LibreTranslate) и голосового ввода (Whisper) выполняются на инфраструктуре EM/SFC: при стандартной работе они не предполагают передачи ваших сообщений облачному обработчику данных третьей стороны (OpenAI, Google, DeepL и т. д.).

Мы требуем от наших провайдеров соблюдения конфиденциальности и безопасности обрабатываемых данных.

11. Передача данных за пределы Европейского союза

По возможности мы отдаём предпочтение провайдерам, расположенным в Европейском союзе или Европейской экономической зоне.

Основной функционал мессенджера (модерация, перевод, голосовой ввод, хранение сообщений) размещён и обрабатывается на нашей инфраструктуре без использования облачных сервисов третьих сторон для этих операций при стандартной работе.

Если обработка предполагает передачу за пределы ЕС/ЕЭЗ (например, некоторые инструменты сайта WordPress или встроенный контент), мы обеспечиваем её регулирование гарантиями, предусмотренными GDPR (решение об адекватности, стандартные договорные положения или эквивалентные меры).

12. Сроки хранения (сводка)

13. Ваши права

В соответствии с GDPR у вас есть следующие права:

• право на доступ к вашим данным;
• право на исправление;
• право на удаление;
• право на ограничение обработки;
• право на возражение (в случаях, предусмотренных законом);
• право на переносимость (данные, предоставленные и обработанные автоматизированным способом);
• право отозвать согласие в любое время для обработки, основанной на согласии (в частности, мессенджер и данные о здоровье, которыми вы делитесь).

Для реализации ваших прав: contact@em-sfc.org

При обоснованных сомнениях мы можем запросить документ, удостоверяющий личность.

Если вы считаете, что после обращения к нам ваши права не соблюдаются, вы можете подать жалобу:

• если вы проживаете во Франции, в CNIL (Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés): https://www.cnil.fr;
• если вы проживаете в России, в Роскомнадзор: https://rkn.gov.ru;
• если вы проживаете в другой стране, в компетентный орган по защите данных в вашей юрисдикции.

14. Безопасность

Мы принимаем разумные технические и организационные меры для защиты ваших данных:

• безопасная аутентификация и ограниченный доступ к серверам;
• шифрование коммуникаций при передаче через HTTPS и TLS 1.2 или выше (включая защищённый WebSocket WSS для мессенджера);
• пароли, хранящиеся в зашифрованном виде;
• резервное копирование и техническое журналирование в пропорциональном объёме;
• чувствительные операции мессенджера (модерация, перевод, голосовой ввод), выполняемые на выделенной инфраструктуре EM/SFC.

Однако ни одна передача данных через интернет не является полностью свободной от рисков. Мессенджер не является сервисом связи со сквозным шифрованием.

15. Встроенный контент с других сайтов

Некоторые страницы могут включать внешний контент (видео, аудиоплееры и т. д.). Эти сторонние сервисы могут собирать данные, использовать файлы cookie или отслеживать ваши действия в соответствии со своими политиками конфиденциальности.

16. Несовершеннолетние

Сайт и мессенджер предназначены для совершеннолетних лиц или для несовершеннолетних с согласия и под ответственностью их законного представителя.

17. Изменения настоящей политики

Мы можем обновлять настоящую политику, чтобы отразить развитие сайта, мессенджера или законодательства. Дата последнего обновления будет указана в верхней части страницы. В случае существенных изменений на сайте может быть опубликовано соответствующее уведомление.

18. Контакты

По любым вопросам, связанным с настоящей политикой или вашими персональными данными:

contact@em-sfc.org