Historia encefalomyelitis mięsnej

Historia encefalomyelitis mięsnej (EM) to historia choroby obserwowanej od prawie stu lat, której zrozumienie jednak postępowało znacznie wolniej niż wiedza naukowa.

Przez dziesięciolecia lekarze z różnych regionów świata opisywali podobne objawy: głębokie wyczerpanie, ból, zaburzenia neurologiczne, nietolerancję wysiłku i pogorszenie po minimalnej aktywności.

A jednak, pomimo powtarzających się obserwacji, badań medycznych i międzynarodowego uznania, EM/ZChZ przez długi czas spotykała się z niezrozumieniem, bagatelizowaniem i poważnymi błędami diagnostycznymi.

Ta chronologia przedstawia główne etapy, które ukształtowały jej historię: od pierwszych udokumentowanych epidemii po niedawne postępy związane w szczególności z badaniami nad chorobami po zakażeniach i Long Covid.

1934 – Los Angeles (Stany Zjednoczone): pierwsza udokumentowana wielka epidemia

1934 – Los Angeles County General Hospital Epidemia dotyka personel medyczny szpitala w Los Angeles, podczas gdy w regionie panuje polio.

Prawie 200 pracowników rozwija wtedy nietypową chorobę o cechach odmiennych od klasycznego polio: skrajne wyczerpanie, bóle mięśni, zaburzenia neurologiczne, nadwrażliwość na światło i dźwięk oraz nietypowo długi okres rekonwalescencji.

Różne opisy tej epidemii wykazują istotne podobieństwa do tego, co później będzie opisywane terminem encefalomyelitis mięsna.

Jednak w braku jasnego wyjaśnienia medycznego w tamtym okresie przypadki te pozostają trudne do interpretacji i stopniowo znikają z pamięci medycznej.

Ten okres stanowi jednak jeden z pierwszych współczesnych opisów syndromu, który obserwowano wielokrotnie w XX wieku.

1955 – Royal Free Hospital (Londyn, Wielka Brytania): narodziny terminu «encefalomyelitis mięsna»

1955 – Royal Free Hospital Nowa epidemia wybucha w jednym z najbardziej prestiżowych szpitali Wielkiej Brytanii.

W ciągu kilku tygodni kilkaset osób ze szpitalnego personelu rozwija podobne objawy: ciężkie wyczerpanie, ból, zaburzenia neurologiczne, zaburzenia układu nerwowego i niemożność powrotu do normalnej aktywności bez pogorszenia.

Epidemia przyciąga uwagę brytyjskiego lekarza dr Melvina Ramsaya, który bada pacjentów i opisuje odrębną chorobę.

Ramsay obserwuje w szczególności objawy neurologiczne, które nie odpowiadają zwykłemu zmęczeniu ani zaburzeniu psychologicznemu. Proponuje wtedy termin: Myalgic Encephalomyelitis (encefalomyelitis mięsna).

Jego prace trwale przyczynią się do uznania choroby charakteryzującej się złożonym zaangażowaniem, w szczególności układu nerwowego.

1969 – Międzynarodowe uznanie przez Światową Organizację Zdrowia

1969 – WHO Światowa Organizacja Zdrowia wprowadza encefalomyelitis mięsną do Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób.

Jest wtedy klasyfikowana wśród chorób neurologicznych, z historycznym kodem ICD-10 G93.3.

To uznanie stanowi kamień milowy: EM jest oficjalnie uznawana za chorobę medyczną, a nie za prosty stan zmęczenia czy reakcję psychologiczną.

Jednak pomimo tego międzynarodowego uznania kolejne dziesięciolecia pokażą, że akceptacja naukowa i społeczna choroby pozostanie długo trudna.

1970 – Punkt zwrotny w historii choroby

1970 – McEvedy i Beard (Wielka Brytania) Kilka lat po uznaniu EM przez WHO dwaj brytyjscy psychiatrzy, Colin McEvedy i Andrew Beard, publikują analizę epidemii w Royal Free Hospital.

Proponują interpretację odmienną od poglądów dr Ramsaya i kwestionują istnienie odrębnej choroby neurologicznej, sugerując hipotezę zbiorowej reakcji psychologicznej.

Ta publikacja wywrze istotny wpływ na postrzeganie choroby przez kilka dziesięcioleci, wzmacniając w szczególności błędne przekonanie, że objawy są głównie związane z czynnikami psychologicznymi.

Ten okres rozpoczyna długą kontrowersję naukową i społeczną wokół EM, która będzie miała poważne konsekwencje dla pacjentów pod względem uznania, badań i opieki.

1984 – Incline Village (Stany Zjednoczone): nowy sygnał alarmowy

1984 – Incline Village, Nevada Trzydzieści lat po epidemii w Royal Free nowa seria przypadków przyciąga uwagę lekarzy w Stanach Zjednoczonych.

W regionie Lake Tahoe lekarze Paul Cheney i Daniel Peterson obserwują kilkaset pacjentów z nietypową kombinacją objawów: głębokie wyczerpanie, ból, zaburzenia poznawcze, zaburzenia snu i pogorszenie po wysiłku.

Pierwsze podejrzenia padają na pochodzenie infekcyjne, w szczególności ze względu na skupione pojawienie się przypadków i badania nad wirusem Epsteina-Barr.

CDC (Centers for Disease Control and Prevention) zostaje wtedy zobowiązane do zbadania sytuacji.

To dochodzenie przyczyni się do powstania nowej nazwy: Chronic Fatigue Syndrome (CFS), czyli zespół chronicznego zmęczenia.

1988 – Oficjalne wprowadzenie terminu «Chronic Fatigue Syndrome»

1988 – Holmes i współpracownicy (CDC) W celu ustalenia definicji użytecznej dla badań CDC publikuje pierwszą operacyjną definicję Chronic Fatigue Syndrome (CFS).

Ta definicja pozwala lepiej identyfikować pacjentów w badaniach naukowych, ale przyczynia się też do szerokiego rozpowszechnienia nazwy skupionej na zmęczeniu, kosztem innych głównych cech choroby.

Dla wielu pacjentów i badaczy ta nazwa nie odzwierciedla złożoności choroby, w szczególności jej charakteru neurologicznego, immunologicznego i po zakażeniu.

1994 – Kryteria Fukudy

1994 – CDC, Stany Zjednoczone Badacze publikują kryteria Fukudy, które przez wiele lat stają się międzynarodowym odniesieniem do definiowania pacjentów włączanych do badań nad zespołem chronicznego zmęczenia.

Kryteria te wymagają w szczególności utrzymującego się co najmniej sześć miesięcy zmęczenia, powiązanego z dodatkowymi objawami takimi jak zaburzenia snu, ból lub trudności poznawcze.

Pozwalają na lepszą standaryzację badań, ale ich stosunkowo szeroka definicja wiąże się też z dużą heterogenicznością badanych populacji.

Niektórzy pacjenci odpowiadający historycznym kryteriom EM mogą być więc mieszani z osobami mającymi inne przyczyny przewlekłego zmęczenia.

2003 – Kanadyjskie kryteria konsensusowe

2003 – Canadian Consensus Criteria (CCC) Międzynarodowi badacze proponują nowe kryteria diagnostyczne mające lepiej scharakteryzować encefalomyelitis mięsną.

W odróżnieniu od wcześniejszych kryteriów, nadają centralne miejsce złemu samopoczuciu po wysiłku (PEM), uznawanemu za istotny element choroby.

Kryteria te opisują też inne ważne wymiary: zaburzenia neurologiczne, zaburzenia snu, ból oraz zaburzenia układu immunologicznego i autonomicznego.

Przyczyniają się do stopniowego zbliżenia naukowej definicji choroby do historycznego opisu Ramsaya.

2011 – Międzynarodowe kryteria konsensusowe

2011 – International Consensus Criteria (ICC) Międzynarodowi eksperci proponują nową definicję skupioną na encefalomyelitis mięsnej.

Kryteria te celowo rezygnują z używania terminu «zespół chronicznego zmęczenia», uznawanego za niewystarczający do opisania złożoności choroby.

Kładą w szczególności nacisk na:

• złe samopoczucie po wysiłku (PEM);
• zaburzenia neurologiczne;
• anomalie układu immunologicznego;
• zaburzenia metabolizmu energetycznego.

Ta publikacja stanowi ważny etap powrotu do wizji bliższej historycznie opisywanej EM.

2015 – Raport Institute of Medicine (Stany Zjednoczone)

2015 – Institute of Medicine (IOM, obecnie National Academy of Medicine) W obliczu licznych utrzymujących się trudności wokół diagnozy, badań i opieki Institute of Medicine publikuje ważny raport zatytułowany: «Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness».

Po analizie tysięcy badań naukowych raport stwierdza, że EM/ZChZ to złożona, ciężka i unieruchamiająca choroba biologiczna, a nie proste zaburzenie związane ze zmęczeniem lub czynnikami psychologicznymi.

Eksperci podkreślają w szczególności znaczenie:

• złego samopoczucia po wysiłku (PEM), uznawanego za główną cechę choroby;
• nieodświeżającego snu;
• deficytu poznawczego;
• nietolerancji ortostatycznej u wielu pacjentów.

Raport proponuje też termin SEID (Systemic Exertion Intolerance Disease), aby lepiej odzwierciedlić rzeczywistość choroby.

Choć ta nowa nazwa została słabo przyjęta przez społeczność naukową i pacjentów, raport stanowi ważny etap instytucjonalnego uznania EM/ZChZ w Stanach Zjednoczonych.

2020 – Pandemia Covid-19 zmienia spojrzenie na choroby po zakażeniach

2020 – Pojawienie się Long Covid Pandemia Covid-19 powoduje pojawienie się zjawiska obserwowanego u znaczącej liczby osób: utrzymywania się objawów przez wiele tygodni lub miesięcy po początkowym zakażeniu.

U niektórych pacjentów z Long Covid badacze obserwują objawy podobne do opisywanych od dawna w EM/ZChZ:

• złe samopoczucie po wysiłku (PEM);
• utrzymujące się głębokie zmęczenie;
• zaburzenia poznawcze;
• zaburzenia układu nerwowego autonomicznego;
• nietolerancję aktywności fizycznej.

Ta sytuacja wzbudza odnowione zainteresowanie naukowe chorobami po zakażeniach i przyczynia się do lepszego uświadomienia istnienia EM/ZChZ opinii publicznej i środowisku medycznemu.

Long Covid nie stanowi dowodu, że wszystkie formy EM/ZChZ mają to samo pochodzenie, ale przypomina, że zakażenie może czasem prowadzić do przedłużonych i złożonych konsekwencji, wykraczających daleko poza fazę ostrą choroby.

2021 – Nowe zalecenia międzynarodowe

2021 – NICE (Wielka Brytania) National Institute for Health and Care Excellence (NICE) publikuje nowe zalecenie poświęcone EM/ZChZ.

Ta publikacja oznacza ważną ewolucję w podejściu do choroby.

Uznaje w szczególności:

• złożony i unieruchamiający charakter EM/ZChZ;
• znaczenie złego samopoczucia po wysiłku w diagnostyce;
• konieczność indywidualnego dostosowania aktywności do możliwości pacjenta.

Wcześniejsze podejścia narzucające stopniowy, z góry określony wzrost aktywności fizycznej nie są już zalecane jako standardowe leczenie.

Ta ewolucja stanowi ważną zmianę po kilku dekadach, w których niektórzy pacjenci zgłaszali pogorszenie stanu po nieodpowiednich programach.

2021 – Międzynarodowa Klasyfikacja Chorób (ICD-11)

2021 – Światowa Organizacja Zdrowia W nowej Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób (ICD-11) EM/ZChZ pozostaje sklasyfikowana w dziedzinie chorób neurologicznych.

Występuje z kodem: 8E49 – Postviral fatigue syndrome, obejmującym w szczególności encefalomyelitis mięsną i zespół chronicznego zmęczenia.

Ta ciągłość potwierdza, że WHO utrzymuje włączenie tej choroby w międzynarodowej klasyfikacji medycznej.

2026 – Ważna ewolucja uznania we Francji

Sierpień 2026 – francuski system ubezpieczeń zdrowotnych Prawie sto lat po pierwszych wielkich opisach choroby francuski Assurance Maladie publikuje oficjalną stronę poświęconą encefalomyelitis mięsnej / zespołowi chronicznego zmęczenia (EM/ZChZ).

Ta ewolucja stanowi ważny etap instytucjonalnego uznania choroby we Francji.

EM/ZChZ przedstawiana jest tam jako choroba przewlekła, która może być głęboko unieruchamiająca, ze szczególnym uwzględnieniem:

• istotnego i trwałego wyczerpania;
• charakterystycznego złego samopoczucia po wysiłku;
• możliwych zaburzeń poznawczych;
• objawów związanych z układem nerwowym autonomicznym.

Ta oficjalna komunikacja pomaga też wyjaśnić, że EM/ZChZ nie powinna być sprowadzana do zwykłego zmęczenia ani zaburzenia psychologicznego.

Pojawia się w kontekście, w którym badania nad chorobami po zakażeniach, w szczególności dzięki pracom nad Long Covid, głęboko odnowiły zainteresowanie naukowe tą chorobą.

Historia, która wciąż się pisze

Historia encefalomyelitis mięsnej to historia choroby opisywanej od prawie stu lat, której uznanie naukowe, medyczne i społeczne postępowało jednak z wyjątkową powolnością.

Od pierwszych epidemii szpitalnych po obecne badania nad mechanizmami immunologicznymi, neurologicznymi i energetycznymi każdy etap pozwolił lepiej zrozumieć tę złożoną chorobę.

Jednak pomimo tych postępów liczne wyzwania pozostają otwarte: poprawa diagnozy, lepsze szkolenie pracowników służby zdrowia, opracowanie skutecznych metod leczenia i zapewnienie każdej chorej osobie uznania i wsparcia.

Historia EM/ZChZ nie jest zakończona. Pisze się dziś.

Główne źródła

Ta strona historyczna opiera się na uznanych publikacjach medycznych, instytucjonalnych i naukowych, aby każdy mógł odnaleźć oryginalne źródła.

• Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) Międzynarodowa Klasyfikacja Chorób (ICD) – uznanie encefalomyelitis mięsnej w klasyfikacjach międzynarodowych.
• Ramsay AM Historyczne prace nad encefalomyelitis mięsną po epidemii w Royal Free Hospital (1955).
• McEvedy CP & Beard AW (1970) «Royal Free epidemic of 1955: a reconsideration» – publikacja proponująca odmienną interpretację epidemii w Royal Free Hospital.
• Holmes GP et al. (1988) «Chronic fatigue syndrome: a working case definition» – pierwsza operacyjna definicja Chronic Fatigue Syndrome opublikowana przez CDC.
• Fukuda K et al. (1994) «The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study» – międzynarodowe kryteria używane przez wiele lat w badaniach nad zespołem chronicznego zmęczenia.
• Carruthers BM et al. (2003) «Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols» – kanadyjskie kryteria konsensusowe kładące szczególny nacisk na złe samopoczucie po wysiłku (PEM).
• Carruthers BM et al. (2011) «International Consensus Criteria for Myalgic Encephalomyelitis» – międzynarodowe kryteria ponownie centrujące definicję na encefalomyelitis mięsnej.
• Institute of Medicine / National Academy of Medicine (2015) «Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness» – ważny raport o medycznym i naukowym uznaniu EM/ZChZ.
• NICE Guideline NG206 (2021) «Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management» – brytyjskie zalecenia dotyczące diagnozy i opieki.
• Światowa Organizacja Zdrowia – ICD-11 (2021) Międzynarodowa Klasyfikacja Chorób – kod 8E49.
• francuski Assurance Maladie (2026) Oficjalna strona informacyjna poświęcona encefalomyelitis mięsnej / zespołowi chronicznego zmęczenia.

O tej chronologii

Historia EM/ZChZ pozostaje dziedziną w rozwoju. Niektóre interpretacje historyczne są wciąż przedmiotem dyskusji między badaczami.

Ta strona ma na celu przedstawienie głównych znanych i udokumentowanych etapów ewolucji wiedzy, od pierwszych obserwacji po obecne postępy.

Nie zastępuje oryginalnych publikacji naukowych, lecz ma uczynić tę historię dostępną dla jak największej liczby osób.