Özet

Aklınızda kalması gereken tek ad: miyaljik ensefalomiyelit

Aklınızda kalması gereken tek ad budur.

Elbete akılda tutması kolay değildir ve konuya yabancı olanların hastalığı anlamasını kolaylaştırmaz. Ancak en azından hâlâ çok yetersiz bilgilendirilmiş bir tıp camiası tarafından ciddiye alınma erdemine sahiptir — ve « kronik yorgunluk sendromu » teriminin aksine, hastaların gerçekten yaşadıklarına dair imgeyi bozmaz; o terim çoğu zaman indirgeyicidir.

Ciddi, karmaşık ve derinden sakat bırakan bir nörolojik hastalık

Tüm hastaların ortak noktası, « pillerin » çok az dolmasıdır — ne kadar dinlenir veya uyursalar uyusunlar, dolduklarında bile. Organizma zaten asgari düzeyde işlev görmek için bile enerjiye ihtiyaç duyar.

Şarj yeterli veya biraz daha iyi olduğunda küçük şeyler yapmak mümkün olabilir: duş almak, biraz ev işi, küçük görevler… Ama şarj olmazsa en iyi müttefikimiz yatak olmaya devam eder.

Bazen saatlerce karanlıkta ve tam sessizlikte, birinin varlığına bile dayanamayarak geçirilir — bazı hastaların « yaşayan ölüler » olarak tanımladığı bir halde — bir his, bir tanı değil: düşünceleri ve anılarıyla hâlâ tamamen bilinçli olma, ama artık yanıt vermeyen bir bedene hapsolma duygusu.

Sonuç olarak plan yapmak imkânsız hale gelir. Davet kabul etmek veya arkadaş ya da aile ağırlamak imkânsızdır; o gün hangi durumda olacağınızı, hatta bir saatten diğerine bile bilemezsiniz. Neredeyse tam bir yalnızlık yerleşir.

Beden işlev görmek için gerekli enerjiye artık sahip olmadığında, bir bakıma « enerji tasarrufu moduna » geçer ve bazı işlevleri, hatta bazı hayati organları kapatır veya azaltır. Bu, özellikle nörolojik, kardiyovasküler, bağışıklık ve psikolojik alanlarda çoklu etkilere yol açar.

İntihar: trajik ve hafife alınan bir gerçek

ME/CFS’li kişilerde intihar oranı genel nüfusa kıyasla belirgin biçimde daha yüksektir. Birkaç çalışma, ülkeye, tanı kriterlerine ve kohortlara dahil edilen vakaların şiddetine göre değişmekle birlikte, oranın yaklaşık altı ile yedi kat daha yüksek olabileceğini tahmin etmektedir.

Bu gerçek bir dizi faktörün birleşimiyle açıklanır:

• Sürekli fiziksel ve psikolojik acı: ağrı, tükenmişlik, asla gerçekten düzelmeyen efor sonrası kötüleşme;
• Sosyal ve ailevi yalnızlık: ilişkileri sürdürememe, sosyal yaşamın kaybı, çevrenin anlamaması;
• Özerklik ve kimlik kaybı: çalışamama, okuyamama, projeleri gerçekleştirememe, yük olma hissi;
• Etkili tedavinin yokluğu: belirtileri yalnızca kısmen hafifletilen bir hastalık karşısında çaresizlik duygusu;
• Tıp camiasının ve kurumların bir kısmı tarafından reddedilme: yıllar süren tanı yolculuğu, acının küçümsenmesi, engelliliğin tanınmaması, sağlık sisteminin terk etmesi.

Ölümden sonra da süren bir görünmezlik

ME/CFS ile ilişkili mortaliteye dair güvenilir istatistiklerin yokluğu tesadüf değildir: dünya genelinde sağlık sistemlerinde bu hastalığın görünmezliğini yansıtır — belirli bir ülkeye özgü değildir.

Buna rağmen yakınların, derneklerin ve hasta topluluklarının tanıklıkları, ME/CFS’nin merkezi bir rol oynadığı ölümleri doğrulamaktadır: ölümcül tükenmişlik, hareketsizliğe bağlı komplikasyonlar veya yıllarca süren acı ve terk edilmişlik sonrası intiharlar. Nadiren, hatta hiç, bu hastalık ölüm belgelerinde yer almaz.

ME/CFS mortalite kayıtlarında katkıda bulunan bir faktör olarak tanınmadığı ve bu ölümler sayılmadığı sürece, hastalığın gerçek ciddiyeti kurumlar, araştırma finansörleri ve kamuoyu nezdinde görünmez kalacaktır.

Bu gerçeğin tanınması, onurlu bir bakım ve nihayet aciliyete uygun araştırma için bir önkoşuldur.