Hakkımızda
Görünmez olanı görünür kılmak.
Çünkü hiç görmediğimiz bir şeyi anlayamayız.
Öncelikle, ben de miyaljik ensefalomiyelit (EM/SFC) ile yaşıyorum.
Bu hastalıkla yaşayan birçok kişi gibi, bu projede ilerleyebildiğim dönemlerle en küçük çabanın bile imkânsız hale geldiği dönemler arasında gidip geliyorum. Bazı güncellemeler zaman alıyorsa veya yanıtlarım gecikiyorsa, bu asla ilgi eksikliğinden değil; sağlık durumum sınırlarıma uymamı gerektirdiği içindir.
Doktor, araştırmacı veya sağlık profesyoneli değilim. Tanı koyamam veya tıbbi görüş veremem. Rolüm farklıdır: güvenilir bilgileri toplamak, düzenlemek ve mümkün olduğunca çok kişiye erişilebilir kılmak.
Bu site neden var
Miyaljik ensefalomiyelit hakkında bilgi aramaya başladığımda, sorunun yalnızca bilgi eksikliği olmadığını hızla anladım.
Araştırmacılar var.
Hasta dernekleri var.
Tanıklıklar var.
Kaynaklar var.
Ancak bunlar dağınık, bazen bulması zor ve hepsinden önemlisi geniş kamuoyu tarafından büyük ölçüde bilinmiyor.
Ayrıca daha zor bir gerçeği keşfettim: dünyada on milyonlarca kişi etkilenmesine rağmen bu hastalık toplumumuzda neredeyse görünmez kalıyor. Birçok ülkede 12 Mayıs Dünya EM Günü hâlâ neredeyse fark edilmeden geçiyor; oysa her yıl binlerce yaşam değişiyor.
Yaklaşık 70 milyon sakini olan bir ülke hayal edin.
Sınırı olmayan bir ülke.
Başkenti olmayan.
Bayrağı olmayan.
Sakinlerinin yavaş yavaş işlerinden, eğitimlerinden, sosyal yaşamlarından ve bazen kendi evlerinden kaybolduğu bir ülke.
Bu ülke var.
Sadece çoğu insanın gözünde görünmez.
Bu görünmezlik beni em-sfc.org sitesini oluşturmaya yöneltti.
Her şeyden önce bir misyon
Bu sitenin tek amacı bilgi paylaşmak değil.
Misyonu görünmez olanı görünür kılmak.
Bilgilendirmek vazgeçilmezdir.
Ama anlamak daha da önemlidir.
Bu nedenle proje yalnızca bir web sitesiyle sınırlı değil.
Kademeli olarak kaynaklar, tanıklıklar, iletişim alanları, müzik projeleri, videolar, gelecekteki bir belgesel ve EM/SFC gerçeğini daha iyi anlatmak için diğer girişimleri bir araya getiriyor.
Amaç yalnızca bu hastalığı açıklamak değil.
Herkesin etkilenenlerin yaşadıklarını daha iyi anlamasını sağlamaktır.
Neden miyaljik ensefalomiyelit deniyor
Kelimelerin önemi vardır.
Bu yüzden öncelikle miyaljik ensefalomiyelit (EM/SFC) terimini kullanıyorum.
«Kronik yorgunluk sendromu» ifadesi bu hastalığı çoğu zaman basit bir yorgunluğa indirger; oysa gerçek çok daha karmaşıktır.
Bu karışıklık, yıllardır birçok hastanın — bazı sağlık yollarında da — karşılaştığı yanlış anlamaları sürdürür.
Hastalığın doğru adını kullanmak, daha iyi anlayışa doğru atılmış ilk adımdır.
Açık bir proje
Bu proje öncelikle EM/SFC’li kişiler, yakınları, sağlık profesyonelleri, araştırmacılar, gazeteciler ve bu hastalığı daha iyi anlamak isteyen herkes için tasarlandı. iletişim formu .
Her katkı bu gerçeği biraz daha görünür kılar.
Bir inanç
Muhtemelen dünyayı tek başıma değiştiremem.
Ama bu site bir hastaya kendini biraz daha az yalnız hissettirmeyi sağlarsa…
Bir yakın sevdiği kişinin yaşadıklarını nihayet anlarsa…
Bir profesyonel az bildiği bir gerçeği keşfederse…
Ya da tek bir kişi bunun «yalnızca yorgunluk» olduğunu düşünmeyi bırakırsa…
O zaman bu proje amacının bir kısmına zaten ulaşmış demektir.
Görünmez olanı görünür kılmak.