Son güncelleme: Ağustos 2026

1. Biz kimiz?

Site https://em-sfc.org hakkında bilgi ve destek sunmaya adanmıştır: miyaljik ensefalomiyelit / kronik yorgunluk sendromu (EM/SFC).

• Veri sorumlusu: Philippe N.
• İletişim: contact@em-sfc.org

2. Bu politikanın kapsamı

Bu politika şunlara uygulanır:

• em-sfc.org sitesi (bilgi sayfaları, üye hesapları, yorumlar, tanıklıklar vb.);
• adresindeki topluluk mesajlaşma hizmeti, https://app.em-sfc.org — kayıtlı üyelere ayrılmıştır.

3. Hangi verileri topluyoruz?

Siteyi nasıl kullandığınıza bağlı olarak aşağıdaki verileri işleyebiliriz.

Hesap oluşturulurken

• kullanıcı adı, ad, soyad, e-posta adresi;
• şifre (şifrelenmiş biçimde saklanır);
• aşağıda açıklanan işlemlere onayınızın tarihi ve içeriği.

em-sfc.org’da gezinirken

• teknik veriler: IP adresi, tarayıcı türü, görüntülenen sayfalar;
• işletim için gerekli çerezler ve gerektiğinde kitle ölçüm çerezleri.

Katkılarınız sırasında

• yayımladığınız yorumlar, tanıklıklar ve medya;
• görünür kılmayı seçtiğiniz profil bilgileri (takma ad, fotoğraf, biyografi vb.).

Mesajlaşma hizmetini kullanırken (app.em-sfc.org)

• hesap tanımlayıcısı ve salonda görünen ad;
• gönderdiğiniz mesajların içeriği;
• mesajları okumak için seçilen dil;
• katılınan topluluk / salon (üyeler veya bilimsel & tıbbi);
• mesaj gönderim tarihi ve saati;
• bağlantıyla ilgili teknik veriler (günlük tutma, güvenlik);
• sesli dikte özelliğini kullanırsanız uygulanabilir olduğu ölçüde ses kayıtları (mesaj metnini üretmek için yerel olarak işlenir, ardından silinir).

4. Verilerinizi hangi amaçlarla kullanıyoruz?

Verilerinizi yalnızca şunlar için kullanırız:

• üye hesabınızı oluşturmak ve yönetmek;
• siteye ve mesajlaşmaya giriş yapmanızı sağlamak;
• hizmetlerin işletimini, güvenliğini ve bakımını sağlamak;
• içerikleri denetlemek ve kötüye kullanımı önlemek;
• mesajlaşmada üyeler arasındaki iletişimi mümkün kılmak;
• mesajları her katılımcının seçtiği dile otomatik çevirmek;
• sesli dikte kullanırsanız sesinizi metne dönüştürmek;
• taleplerinize yanıt vermek (iletişim, haklarınızın kullanımı);
• gerektiğinde site trafiğini ölçmek;
• yasal yükümlülüklerimize uymak.

Kişisel verilerinizi satmıyoruz ve reklam amaçlı kullanmıyoruz.

5. İşlemenin hukuki dayanakları

Mesajlaşmaya erişim, kayıt sırasında diğer onaylardan ayrı, özel bir onay kutusu aracılığıyla toplanan açık rızanıza bağlıdır.

6. Topluluk mesajlaşması ve sağlık verileri

6.1. İlke

EM/SFC mesajlaşması, kayıtlı üyelerin ayrı alanlarda birbirleriyle iletişim kurmasını sağlar:

• Üye topluluğu (hastalar, bakım verenler, yakınlar);
• Bilimsel & tıbbi topluluk (araştırmacılar, klinisyenler, sağlık profesyonelleri).

Bir salonda yayımlanan mesajlar o salonun diğer katılımcıları tarafından görülebilir. İnternette herkese açık değildirler, ancak gizli bir tıbbi görüşme anlamında özel değildirler.

6.2. Sağlık verileri ve hassas bilgiler

Kendi inisiyatifinizle mesajlarınızda şunlardan bahsedebilirsiniz:

• belirtileriniz;
• tanınız veya tıbbi geçmişiniz;
• tedavileriniz;
• hastalık deneyiminiz veya bir yakınınızın deneyimi.

Bu içerikler sağlık verileri veya diğer hassas veriler oluşturabilir. Hesap oluşturarak ve kayıt onay kutusunu işaretleyerek, EM/SFC’nin bu verileri yalnızca mesajlaşma ve ilişkili hizmetler (çeviri, moderasyon, sesli dikte, güvenlik) kapsamında toplamasına, saklamasına ve işlemesine açıkça izin verirsiniz.

6.3. Önerilerimiz

• Salondaki diğer üyeler tarafından okunmasını kabul ettiğiniz bilgileri paylaşın.
• Gerekmedikçe sizi veya üçüncü bir kişiyi tanımlamaya yarayan verileri (doktorun tam adı, sosyal güvenlik numarası, adres vb.) yayımlamaktan kaçının.
• Mesajlaşma tıbbi konsültasyonun yerini tutmaz ve tıbbi tavsiye değildir.
• Otomatik çevrilen iletişimler yanlışlıklar içerebilir: yalnızca bir çeviriye dayanarak tıbbi karar vermeyin.

6.4. Yerel işleme — teknik mimari

EM/SFC mesajlaşması, temel işleyişi (moderasyon, çeviri, sesli dikte) için üçüncü taraf bulut hizmetlerine dayanmamak üzere tasarlanmıştır. Bu işlemler sunucularımızda barındırılan EM/SFC altyapısında yürütülür — günlük kullanımda OpenAI, Google veya DeepL gibi harici bir sağlayıcıda değil.

Mesajlarınız yeniden satılmaz veya reklam amaçlı kullanılmaz. Yalnızca mesajlaşmanın işletimi, topluluk moderasyonu ve talep ettiğiniz çeviri veya ses transkripsiyonu için kullanılır.

Özetle: moderasyon (Llama 3.2 aracılığıyla Ollama), çeviri (LibreTranslate, kendi sunucumuzda barındırılan), ve sesli dikte (Whisper, kendi sunucumuzda barındırılan) EM/SFC altyapısında çalışır. Mesajlaşmanın standart işleyişinde bu hizmetler için hiçbir veri harici üçüncü taraflara iletilmez.

6.5. Otomatik çeviri

Çok dilli iletişimi mümkün kılmak için mesajlar anında 20 dile çevrilebilir (French, English, German, Spanish, Portuguese, Italian, Dutch, Polish, Russian, Ukrainian, Turkish, Swedish, Danish, Norwegian, Finnish, Chinese, Japanese, Korean, Arabic, Hindi).

Translation relies on LibreTranslate, a kendi sunucumuzda barındırılan engine on the same EM/SFC infrastructure: only the message text is processed, to the extent necessary for translation, without recourse to an external commercial translation service for standard operation.

6.6. Destekli moderasyon

Üye topluluğunda her mesaj yerel yapay zeka tarafından analiz edilebilir: Llama 3.2, run aracılığıyla Ollama sunucularımızda. Bu işleyiş için harici bir moderasyon API’sine gönderim gerekmez.

Mesajlaşma hâlâ başlangıç aşamasındadır: moderasyon sisteminin gelişmesi için çalışma süresine ihtiyacı vardır (örneklerden ve yöneticilerin geri bildirimlerinden öğrenme). Bu nedenle bazı masum mesajlar yanlışlıkla reddedilebilir, bazı sorunlu mesajlar filtreyi geçebilir. Bu hataları düzeltmemize yardımcı olmak için Bildir düğmesini kullanabilirsiniz.

6.7. Sesli dikte

If you enable voice dictation to enter a message, an audio recording is transmitted from your browser to our servers, where it is transcribed by the Whisper engine (kendi sunucumuzda barındırılan on EM/SFC infrastructure). The audio is processed locally and not retained beyond transcription. Only the resulting text is used as message content, subject to the same rules as manual entry.

6.8. İletişimlerin şifrelenmesi

All communications between your browser and the messaging service are encrypted in transit aracılığıyla TLS 1.2 or higher (HTTPS connection and secure WebSocket — WSS to app.em-sfc.org).

Bu, cihazınız ile sunucularımız arasında aktarım sırasında şifrelemedir; özel mesajlaşmadaki uçtan uca şifreleme değildir. Mesajlar daha sonra görüntüleme, çeviri ve moderasyon için EM/SFC sunucularında işlenir ve saklanır — her zaman altyapımız içinde.

6.9. Mesajlaşmaya bağlanma (SSO)

em-sfc.org’da zaten oturum açmışsanız, şifrenizi yeniden girmeden mesajlaşmaya erişebilirsiniz. Güvenli bir kimlik doğrulama jetonu em-sfc.org ile app.em-sfc.org arasında iletilir.

6.10. Mesajların saklama süresi

Mesajlar şu süreler boyunca saklanır:

• hesabınız aktif olduğu sürece;
• hesap silme veya silme talebi durumunda, aksine yasal yükümlülük veya güvenlik, moderasyon veya yasal hakların savunulması için saklama zorunluluğu olmadıkça, en fazla 12 ay.

Mümkün olduğu ölçüde sizi ilgilendiren mesajların silinmesini talep edebilirsiniz (bkz. bölüm 13).

7. Yorumlar

Sitede yorum bıraktığınızda, istenmeyen yorumlarla mücadele etmek için form verilerini (ad, e-posta adresi, içerik) ve IP adresinizi ile tarayıcı kullanıcı aracınızı toplarız.

E-posta adresinizin anonimleştirilmiş bir özeti, Gravatar hesabınız olup olmadığını doğrulamak için Gravatar hizmetine iletilebilir. Gravatar politikası: https://automattic.com/privacy/

Onaylandıktan sonra Gravatar profil fotoğrafınız yorumunuzun yanında herkese açık görünebilir.

8. Medya

Görüntü yüklerseniz (forumlar, tanıklıklar, profil), EXIF coğrafi konum meta verileri içeren dosyalar göndermekten kaçının. Diğer kullanıcılar bunlardan konum bilgisi çıkarabilir.

9. Çerezler ve yerel depolama

em-sfc.org’da

• oturum ve giriş çerezleri;
• görüntüleme tercihi çerezleri;
• gerektiğinde kitle ölçüm çerezleri.

app.em-sfc.org’da

• tarayıcı yerel depolaması (giriş jetonu, dil ve topluluk tercihleri), her ziyarette kimlik bilgilerinizi yeniden sormadan oturumunuzu sürdürmek için.

You can clear this data aracılığıyla your browser settings or by signing out. Signing out of the messaging service removes the local token, but your WordPress session on em-sfc.org may remain active.

10. Alıcılar ve alt işlemciler

Verileriniz, görevleriyle sıkı sınırlar içinde, şunlar tarafından erişilebilir olabilir:

• diğer üyeleri katıldığınız mesajlaşma salonunun
• site yöneticileri, yönetim, moderasyon ve güvenlik için;
• teknik sağlayıcılarımız, adımıza hareket eden:
  • WordPress site barındırıcısı;
  • mesajlaşma barındırıcısı (EM/SFC’ye ayrılmış sunucu);
  • gerektiğinde anti-spam, istatistik veya yedekleme araçları.

Moderation (Llama 3.2 / Ollama), translation (LibreTranslate), and voice dictation (Whisper) işlemleri EM/SFC altyapısında yürütülür: standart işleyişte mesajlarınızın üçüncü taraf bulut işlemcisine (OpenAI, Google, DeepL vb.) iletilmesini gerektirmez.

Alt işlemcilerimizden işlenen verilerin gizliliğine ve güvenliğine saygı göstermelerini talep ederiz.

11. Avrupa Birliği dışına veri aktarımları

Mümkün olduğunda Avrupa Birliği veya Avrupa Ekonomik Alanı’nda bulunan sağlayıcıları tercih ederiz.

Mesajlaşmanın temel işleyişi (moderasyon, çeviri, sesli dikte, mesaj saklama) altyapımızda barındırılır ve işlenir; standart kullanımda bu işlemler için üçüncü taraf bulut hizmetlerine başvurulmaz.

Bir işlem AB/AEA dışına aktarım içeriyorsa (örneğin bazı WordPress site araçları veya gömülü içerikler), GDPR’da öngörülen güvencelerle (yeterlilik kararı, standart sözleşme maddeleri veya eşdeğer önlemler) çerçevelenmesini sağlarız.

12. Saklama süreleri (summary)

13. Haklarınız

GDPR uyarınca aşağıdaki haklara sahipsiniz:

• erişim hakkı to your data;
• düzeltme hakkı;
• silme hakkı;
• kısıtlama hakkı of processing;
• itiraz hakkı (yasada öngörülen hallerde);
• veri taşınabilirliği hakkı (sağlanan ve otomatik işlenen veriler);
• rızanızı geri çekme hakkı rızaya dayanan işlemler için istediğiniz zaman (özellikle mesajlaşma ve orada paylaştığınız sağlık verileri).

Haklarınızı kullanmak için: contact@em-sfc.org

Makul şüphe durumunda kimlik belgesi isteyebiliriz.

Bizimle iletişime geçtikten sonra haklarınıza saygı gösterilmediğini düşünürseniz şikâyet başvurusunda bulunabilirsiniz. Fransa’da: CNIL — https://www.cnil.fr. Diğer ülkelerde: yerel veri koruma otoriteniz.

14. Güvenlik

Verilerinizi korumak için makul teknik ve organizasyonel önlemler uygularız:

• güvenli kimlik doğrulama ve sunuculara kısıtlı erişim;
• encryption of communications in transit aracılığıyla HTTPS and TLS 1.2 or higher (including secure WebSocket WSS for the messaging service);
• şifrelerin şifrelenmiş biçimde saklanması;
• amaçla orantılı yedeklemeler ve teknik günlük tutma;
• mesajlaşmanın hassas işlemleri (moderasyon, çeviri, dikte) EM/SFC’ye ayrılmış altyapıda yürütülür.

İnternet üzerinden hiçbir iletim tamamen risksiz değildir. Mesajlaşma uçtan uca şifreli bir iletişim hizmeti değildir.

15. Gömülü içerik from other sites

Bazı sayfalar harici içerikler (videolar, ses oynatıcılar vb.) içerebilir. Bu üçüncü taraf hizmetler kendi politikalarına göre veri toplayabilir, çerez kullanabilir veya etkileşimlerinizi izleyebilir.

16. Reşit olmayanlar

Site ve mesajlaşma reşit kişilere veya yasal temsilcilerinin onayı ve sorumluluğu altındaki reşit olmayanlara yöneliktir.

17. Bu politikadaki değişiklikler

Site, mesajlaşma veya mevzuattaki değişiklikleri yansıtmak için bu politikayı güncelleyebiliriz. Son güncelleme tarihi sayfanın başında belirtilecektir. Önemli bir değişiklik durumunda sitede duyuru yayımlanabilir.

18. İletişim

Bu politika veya kişisel verilerinizle ilgili her türlü soru için:

contact@em-sfc.org