At leve med myalgisk encefalomyelitis

En usynlig sygdom, der forandrer hverdagen

En sygdom man ikke kan se

Myalgisk encefalomyelitis (ME) er en kompleks sygdom, der dybt forstyrrer livet for dem, der er ramt.

I modsætning til mange synlige sygdomme er den ikke altid tydelig ved første øjekast. En person med ME kan undertiden virke « rask » i nogle minutter, mens vedkommende dagligt kæmper mod dyb udmattelse, smerter, kognitive vanskeligheder og et betydeligt tab af funktionsevne.

Denne usynlighed er en af de store vanskeligheder for patienter: kroppen viser ikke altid, hvad personen reelt udsættes for.

ME er ikke en simpel træthed på grund af søvnmangel eller en vanskelig periode. Det er en medicinsk anerkendt sygdom, hvis symptomer kan reducere fysiske, kognitive, sociale og professionelle evner betydeligt.

Når hver handling har en pris

For mange mennesker virker dagligdags handlinger harmløse: tage et bad, lave mad, læse nogle sider, svare på beskeder, føre en samtale eller blot holde fokus.

For en person med ME kan disse aktiviteter udgøre et reelt energiforbrug. Problemet er ikke kun anstrengelsen i selve øjeblikket: det er undertiden kroppens forsinkede reaktion i timerne eller dagene derefter.

En aktivitet, der syntes mulig, kan udløse en pludselig forværring af symptomerne: ekstrem udmattelse, smerter, kognitive vanskeligheder, sensorisk overfølsomhed, generel utilpashed og midlertidigt tab af evner.

Post-exertionel malaise (PEM)

Post-exertionel malaise (også kaldet PEM – Post-Exertional Malaise) anses for at være et af ME’s karakteristiske symptomer.

Det svarer til en uforholdsmæssig forværring af symptomer efter anstrengelse, som kan være fysisk, intellektuel, følelsesmæssig eller social. Forværringen kan komme med flere timers eller dages forsinkelse, og restitutionen kan tage flere dage, uger eller længere afhængigt af personen.

Det er dette fænomen, der forklarer, hvorfor nogle personer konstant må tilpasse deres aktivitet – ikke af mangel på vilje, men for at undgå en forværring af deres helbredstilstand.

Begrænset energi, ikke mangel på vilje

En person med ME vælger ikke at reducere sine aktiviteter. Vedkommende må lære at håndtere en mængde energi, der er blevet uforudsigelig og begrænset.

Det, der engang var automatisk, kan blive en daglig afvejning:

• Hvor meget energi har jeg tilbage i dag?
• Kan jeg tage et bad uden at udløse en forværring i morgen?
• Kan jeg svare mine nærmeste uden at overskride mine grænser?
• Kan jeg gå ud i nogle minutter uden at risikere et tilbagefald?

Denne konstante tilpasning er en virkelighed, som mange syge må lære at integrere for at bevare de få evner, der er tilbage.

Usynlige, men meget reelle symptomer

En af de store vanskeligheder ved myalgisk encefalomyelitis er, at mange af dens manifestationer ikke er synlige udefra.

En person kan virke blot træt, mens vedkommende kæmper mod en kompleks kombination af symptomer, der påvirker flere kropssystemer.

ME handler ikke kun om tilgængelig energi. Den kan påvirke fysiske evner, koncentration, søvn, sensorisk perception, regulering af det autonome nervesystem og forårsage vedvarende smerter.

Når det bliver svært at tænke: hjernetåge

Blandt de mest destabiliserende symptomer er det, som patienter ofte kalder « hjernetåge » (brain fog).

Det er ikke en simpel mangel på opmærksomhed. Nogle personer beskriver vanskeligheder med at finde ordene, følge en samtale, læse en tekst, huske information eller blot organisere deres tanker.

Opgaver, der engang var automatiske, kan kræve betydelig indsats. At svare på en besked, udfylde en administrativ formular eller følge en lang diskussion kan blive udmattende.

Disse kognitive vanskeligheder kan have stor indvirkning på studier, arbejde og socialt liv.

Sove uden at restituere

For mange personer med ME betyder søvn ikke nødvendigvis restitution.

Selv efter en hel nat kan opvågningen ledsages af en følelse af udmattelse, der kan sammenlignes med den, man havde inden man sov.

Søvnen kan forstyrres af hyppige opvågninger, vanskeligheder med at falde i søvn, ikke-restituerende søvn eller en vedvarende træthedsfornemmelse allerede om morgenen.

Denne manglende restitution bidrager til sygdommens vanskelige cirkel: personen sover, men kroppen genopretter ikke fuldt ud de evner, der er nødvendige for at møde dagen.

At leve med smerter

ME handler ikke kun om mangel på energi. Mange personer oplever også fysiske smerter, der kan være konstante eller komme i perioder.

Disse smerter kan især vedrøre:

• Musklerne, med fornemmelser af dyb ømhed eller brænden.
• Leddene, uden nødvendigvis synlige tegn på inflammation.
• Hovedet, i form af hovedpine eller usædvanlige migræner.

Disse smerter kan lægges til den generelle udmattelse og yderligere reducere de daglige evner.

Når det bliver svært at stå op

Nogle personer med ME har ortostatisk intolerance, det vil sige en forværring af symptomer i stående eller siddende stilling i længere tid.

Det kan give fornemmelser af svimmelhed, betydelig svaghed, hjertebanken, koncentrationsvanskeligheder eller en følelse af utilpashed.

For nogle patienter kan det blive en reel prøvelse at stå op i blot nogle minutter.

En sygdom, der forandrer hele livet

ME’s indvirkning rækker langt ud over de fysiske symptomer. Den kan dybt forandre forholdet til arbejde, studier, nærmeste og personlige projekter.

Nogle personer må gradvist reducere deres aktiviteter. Andre er tvunget til at opgive deres job, deres studier eller aktiviteter, der var en del af deres identitet.

Denne forandring er ofte svær at acceptere, fordi personen stadig er bevidst om, hvad vedkommende var i stand til før sygdommen.

Vedkommende må så lære at leve anderledes, med grænser, som vedkommende ikke har valgt.

Når kroppen ikke længere følger med

Dette udtryk kan virke overdrevet eller svært at høre. Det betyder naturligvis ikke, at personer med ME ikke længere er i live.

Det udtrykker snarere en følelse, som nogle patienter ofte beskriver: at stadig være fuldt bevidst, med sine minder, ønsker og projekter, men fanget i en krop, der ikke længere tillader dem at handle som før.

Nogle patienter taler om « levende døde » for at udtrykke denne kløft mellem et intakt indre liv og en krop, der ikke længere svarer. De tænker, føler, forestiller sig og håber stadig. Men deres evne til at udføre de enkleste handlinger kan være kraftigt reduceret.

En person kan være til stede i sit sind, samtidig med at vedkommende fysisk er begrænset til det punkt, hvor vedkommende ikke længere kan arbejde, gå ud, modtage sine nærmeste eller deltage i aktiviteter, der formede hverdagen.

Denne kløft mellem, hvem personen er indeni, og hvad kroppen tillader vedkommende at udrette, er et af de store psykologiske lidelser ved denne sygdom.

En sygdom, der kan ramme alle

Trods visse fordomme er myalgisk encefalomyelitis ikke en sygdom, der kun vedrører voksne eller en bestemt befolkning.

Den kan optræde hos børn, unge, unge voksne eller ældre personer. Dens indvirkning kan være særligt tung, når den opstår i vigtige perioder af livsopbygning: skolegang, studier, karrierestart eller familieplaner.

Alle former for ME har ikke samme intensitet

Myalgisk encefalomyelitis kan udvikle sig meget forskelligt fra person til person. Nogle bevarer en del af deres aktiviteter, mens andres selvstændighed kraftigt reduceres.

NICE-anbefalingerne skelner generelt mellem flere sværhedsgrader:

• Mild form: personen kan stadig være selvstændig, men med en betydelig reduktion af aktiviteter.
• Moderat form: daglige, professionelle eller skoleaktiviteter bliver kraftigt begrænsede.
• Svær form: personen kan være hovedsageligt hjemmeboende.
• Meget svær form: personen kan være sengeliggende og have brug for fuldstændig tilpasning af sit miljø.

Svære former findes

Billedet af en person, der blot er træt, er meget langt fra virkeligheden for de mest alvorligt ramte patienter.

Nogle personer med ME kan ikke længere forlade deres hjem. Andre forbliver indespærret i et værelse, eller endda sengeliggende, med ekstrem følsomhed over for lys, lyd eller stimulation.

Ifølge CDC anslås det, at en betydelig andel af personer med ME/CFS kan opleve perioder, hvor de er begrænset til hjemmet eller sengen.

Hvorfor ord betyder noget

I årtier har myalgisk encefalomyelitis lidt under et stort problem: sit navn.

Benævnelsen « kronisk træthedssyndrom » har ofte reduceret en kompleks sygdom til sit mest synlige symptom: træthed.

Alligevel svarer ME ikke til almindelig træthed. Denne term kan give indtryk af, at simpel hvile eller viljestyrke ville være nok til at forbedre situationen, mens virkeligheden for patienterne er meget mere kompleks.

Ordene, der bruges til at betegne en sygdom, påvirker, hvordan den forstås, anerkendes og behandles.

At bruge betegnelsen myalgisk encefalomyelitis minder om, at det er en medicinsk anerkendt sygdom med biologiske mekanismer, der studeres af forskningen.

Lidelse, der er svær at forklare

Mange patienter fortæller om en yderligere vanskelighed: at få andre til at forstå, hvad de oplever.

Det er ikke kun sygdommen i sig selv, der er svær at bære. Det er også misforståelse, isolation og undertiden tvivl udtrykt af omgivelserne eller visse fagpersoner.

Nogle patienter forklarer, at de havde foretrukket at få diagnosen på en alvorlig, bedre kendt sygdom – ikke fordi den ville være lettere at leve med, men fordi de straks var blevet troet, støttet og omfattet af omsorg.

Et af ME’s store lidelser er undertiden at skulle bevise, at man lider, mens den energi, der er nødvendig for at kæmpe, netop er den, som sygdommen allerede har reduceret.

At lære at håndtere uforudsigelig energi

I mangel af en i øjeblikket anerkendt kurativ behandling er energistyring blevet et centralt element i støtten til personer med ME.

Denne tilgang kaldes ofte pacing.

Princippet er ikke at presse kroppen gradvist ud over sine grænser, men tværtimod at lære at genkende sine evner i øjeblikket for at undgå forværringer forbundet med post-exertionel malaise.

Pacing omfatter især at:

• Respektere sine fysiske og kognitive grænser.
• Skifte mellem aktivitets- og hvileperioder tilpasset behovet.
• Undgå gentagne cyklusser af overanstrengelse efterfulgt af forværring.
• Tilpasse sit miljø for at bevare tilgængelig energi.

Denne strategi betyder ikke at give op. Den repræsenterer ofte en måde at bevare så meget funktionsevne som muligt i en sygdom, hvor energi bliver en begrænset ressource.

Forstå for at ændre blikket

At leve med myalgisk encefalomyelitis handler ikke blot om at være træt.

Det handler undertiden om at skulle genopbygge hele hverdagen omkring en usynlig, uforudsigelig og dybt invalidiserende sygdom.

Det handler om at lære at leve med grænser, man ikke har valgt.

Men det handler også om at fortsætte med at eksistere ud over sygdommen: bevare sine minder, værdier, drømme og identitet.

At forstå ME bedre er allerede at reducere isolationen for dem, der er berørt.

At anerkende denne sygdom bedre betyder, at patienter endelig kan blive hørt, støttet og respekteret.

Vigtigste medicinske kilder

• CDC – Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome
• NICE Guideline NG206 – ME/CFS: diagnosis and management
• Verdenssundhedsorganisationen – ICD-11
• National Academy of Medicine – Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome