Om os
Gøre det usynlige synligt.
For vi kan ikke forstå det, vi aldrig ser.
Først og fremmest vil jeg præcisere, at jeg selv lever med myalgisk encefalomyelitis (ME/CFS).
Som mange, der lever med denne sygdom, skifter jeg mellem perioder, hvor jeg kan arbejde videre med projektet, og perioder, hvor selv den mindste indsats bliver umulig. Hvis nogle opdateringer tager tid, eller mine svar forsinkes, skyldes det aldrig mangel på interesse, men at min helbredstilstand tvinger mig til at respektere mine grænser.
Jeg er hverken læge, forsker eller sundhedsprofessionel. Jeg kan hverken stille diagnose eller give medicinsk rådgivning. Min rolle er anderledes: samle pålidelig information, organisere den og gøre den tilgængelig for flest muligt.
Hvorfor dette websted findes
Da jeg begyndte at søge information om myalgisk encefalomyelitis, forstod jeg hurtigt, at problemet ikke kun var mangel på information.
Der findes forskere.
Der findes patientforeninger.
Der findes vidnesbyrd.
Der findes ressourcer.
Men de er spredt, nogle gange svære at finde, og især stort set ukendte for offentligheden.
Jeg opdagede også en endnu sværere virkelighed: på trods af titusindviser af berørte mennesker verden over forbliver sygdommen stort set usynlig i vores samfund. I mange lande går verdens ME-dag den 12. maj næsten ubemærket hen, mens tusindvis af liv ændrer sig hvert år.
Forestil dig et land med næsten 70 millioner indbyggere.
Et land uden grænser.
Uden hovedstad.
Uden flag.
Et land, hvis indbyggere gradvist forsvinder fra arbejde, studier, socialt liv og nogle gange endda deres eget hjem.
Dette land findes.
Det er ganske enkelt usynligt for de fleste.
Det er denne usynlighed, der fik mig til at skabe em-sfc.org.
Et mål først og fremmest
Dette websted har ikke som eneste formål at dele information.
Dets mission er at gøre det usynlige synligt.
At informere er uundværligt.
Men at forstå er endnu vigtigere.
Derfor begrænser projektet sig ikke til et websted.
Det samler gradvist ressourcer, vidnesbyrd, udvekslingsrum, musikprojekter, videoer, en fremtidig dokumentar og andre initiativer for bedre at formidle virkeligheden omkring ME/CFS.
Målet er ikke kun at forklare sygdommen.
Det er at lade hver enkelt bedre forstå, hvad berørte oplever.
Hvorfor tale om myalgisk encefalomyelitis
Ord har betydning.
Derfor bruger jeg primært betegnelsen myalgisk encefalomyelitis (ME/CFS).
Udtrykket «kronisk træthedssyndrom» reducerer ofte sygdommen til simpel træthed, mens virkeligheden er langt mere kompleks.
Denne forvirring bidrager i årevis til misforståelser, som mange syge møder, også i visse behandlingsforløb.
At bruge sygdommens rigtige navn er allerede et første skridt mod bedre forståelse.
Et åbent projekt
Projektet er først og fremmest bygget til personer med ME/CFS, deres pårørende, sundhedsprofessionelle, forskere, journalister og alle, der ønsker bedre at forstå sygdommen. Hvis du kender en nyttig ressource, vil rapportere information, dele et vidnesbyrd eller blot komme med et forslag, kan du kontakte mig via kontaktformularen .
Hvert bidrag hjælper med at gøre denne virkelighed lidt mere synlig.
En overbevisning
Jeg vil nok ikke forandre verden alene.
Men hvis dette websted hjælper en syg person med at føle sig lidt mindre alene…
Hvis en pårørende endelig forstår, hvad en kær person gennemgår…
Hvis en fagperson opdager en virkelighed, vedkommende kun kendte lidt til…
Eller hvis blot én person holder op med at tro, at det «bare er træthed»…
Så har projektet allerede nået en del af sit mål.
Gøre det usynlige synligt.