Senest opdateret: august 2026

Forskningsfremskridt inden for myalgisk encefalomyelitis

Denne side præsenterer de vigtigste videnskabelige fremskridt vedrørende myalgisk encefalomyelitis (ME/CFS). Oplysningerne opdateres regelmæssigt ud fra videnskabelige publikationer, sundhedsorganisationer og internationale forskerteams.

Hvor står forskningen egentlig?

I flere årtier har forskningen i myalgisk encefalomyelitis lidt under kronisk underfinansiering, få specialiserede teams og utilstrækkelig anerkendelse.

COVID-19-pandemien ændrede denne situation dybt. Fremkomsten af lang covid, hvor en del af patienterne viser et klinisk billede, der er foreneligt med ME, har fået mange lande til at investere massivt i forskning.

I dag arbejder hundredvis af teams samtidig med:

• immunologiske mekanismer;
• neurologiske abnormiteter;
• forstyrrelser i energistofskiftet;
• genetik;
• diagnostiske biomarkører;
• potentielle behandlinger.

Selv om der endnu ikke findes nogen helbredende behandling, skrider den biologiske forståelse af sygdommen nu meget hurtigere frem end i de foregående årtier.

En sygdom, der er langt hyppigere end man tror

Studier publiceret de seneste år anslår, at myalgisk encefalomyelitis rammer omkring 0,5–1 % af verdens befolkning.

Det ville i dag svare til mellem 30 og 70 millioner mennesker i verden.

Disse skøn skal dog tolkes med forsigtighed. Mange patienter diagnosticeres aldrig, og de anvendte kriterier varierer stadig mellem studier.

Siden COVID-19-pandemien udvikler millioner af mennesker også lang covid. En del af dem opfylder de diagnostiske kriterier for ME, hvilket i høj grad styrker den videnskabelige interesse for denne sygdom.

Hvorfor er diagnosen stadig vanskelig?

Der findes endnu ingen enkelt biologisk test, der med sikkerhed kan diagnosticere myalgisk encefalomyelitis.

Diagnosen bygger derfor på:

• symptomanalyse;
• forekomst af post-aktivitetsmalaise (PEM), et kardinalsymptom;
• udelukkelse af andre sygdomme, der kan forklare symptomerne.

Denne proces kræver ofte talrige medicinske undersøgelser for at udelukke andre tilstande såsom visse autoimmune, endokrine, neurologiske, infektiøse eller kræftrelaterede sygdomme.

På trods af de opnåede fremskridt varer den diagnostiske forsinkelse stadig flere år i mange lande.

Hvorfor er forskerne mere optimistiske i dag?

I lang tid søgte forskerne efter en enkelt biomarkør, der kunne diagnosticere alle patienter.

I dag har strategien ændret sig.

Internationale teams mener nu, at ME sandsynligvis består af flere biologiske undergrupper. Målet er derfor at kombinere flere markører (immunologiske, genetiske, metaboliske og neurologiske) frem for at søge efter en enkelt abnormitet.

Denne tilgang, gjort mulig af fremskridt inden for kunstig intelligens og såkaldte multi-omics-teknologier, åbner nye perspektiver for de kommende år.

De store forskningsspor

Myalgisk encefalomyelitis betragtes i dag som en multisystemisk sygdom. Med andre ord rammer den ikke ét enkelt organ, men flere kropssystemer, der synes at interagere med hinanden.

Forskere mener nu, at flere biologiske mekanismer kombineres og forårsager sygdommen.

1. Et dybt forstyrret immunsystem

Mange studier viser, at immunsystemet forbliver unormalt aktiveret hos en del patienter, nogle gange flere år efter den initiale infektion.

Abnormiteter er især blevet observeret vedrørende:

• visse inflammatoriske cytokiner;
• T- og B-lymfocytter;
• NK-celler (Natural Killer), ofte mindre effektive;
• autoimmune fænomener hos visse patienter.

Disse resultater styrker hypotesen om, at ME hos nogle personer kan være en sygdom forårsaget af en immunrespons, der aldrig helt vender tilbage til det normale.

2. Neuroinflammation i stigende grad mistænkt

Flere studier tyder på, at visse immunceller i hjernen, kaldet mikroglia, kan forblive kronisk aktiverede.

Denne inflammation kunne forklare:

• hjernetåge;
• hukommelsesforstyrrelser;
• overfølsomhed over for støj og lys;
• den permanente følelse af udmattelse.

Moderne hjernescanningsteknikker viser også perfusions- og connectivity-abnormiteter i flere hjerneområder.

3. Producerer cellerne mindre energi?

I flere år har mange teams studeret mitokondriernes funktion, ofte kaldet cellernes « kraftværker ».

Hos flere patientgrupper er der observeret abnormiteter i energistofskiftet.

Celler synes nogle gange at have større vanskeligheder med at producere eller anvende den energi, der er nødvendig ved anstrengelse.

Denne hypotese kunne bidrage til at forklare post-aktivitetsmalaise (PEM), et karakteristisk symptom ved ME.

Forskere vurderer i dag dog, at mitokondrierne sandsynligvis kun udgør en del af problemet, og ikke den eneste årsag til sygdommen.

4. Dårlig iltcirkulation?

Flere teams arbejder i dag med abnormiteter i mikrocirkulationen.

Hos visse patienter kan muskler og hjerne modtage mindre ilt ved anstrengelse, på trods af at hjerte og lunger fungerer normalt.

Denne hypotese er forenelig med:

• ortostatisk intolerance;
• post-aktivitetsmalaise;
• nedgang i kognitiv præstation;
• ekstrem træthed.

Forskning er stadig i gang for præcist at forstå oprindelsen af disse vaskulære abnormiteter.

5. Tarmmikrobiomets rolle

I de seneste år viser talrige publikationer, at tarmmikrobiomet også kan spille en rolle i sygdommen.

Nogle studier fremhæver:

• et fald i visse gavnlige bakterier;
• en stigning i proinflammatoriske bakterier;
• abnormiteter i tarmens stofskifte.

Disse opdagelser er stadig explorative, men de kunne bidrage til at forklare fordøjelsesforstyrrelser, kronisk inflammation og visse immunologiske abnormiteter.

6. På jagt efter en biomarkør

Det største nuværende mål er at opdage en eller flere biomarkører, der gør det muligt hurtigt at diagnosticere sygdommen.

I dag undersøges flere spor samtidig:

• immunologiske signaturer;
• genetisk profil;
• blodproteiner;
• cirkulerende RNA;
• metabol profil;
• analyse understøttet af kunstig intelligens.

Idéen er ikke længere at søge efter en enkelt abnormitet, men en kombination af flere markører, der kan identificere sygdommens forskellige undertyper.

De store internationale programmer

I mange år forblev forskningen i myalgisk encefalomyelitis stort set underfinansieret. Siden COVID-19-pandemien har flere store internationale programmer dybt ændret situationen. Aldrig før har så mange videnskabelige teams arbejdet samtidig med denne sygdom.

DecodeME: den største genetiske undersøgelse nogensinde

DecodeME, lanceret i Storbritannien, udgør i dag det største genetiske projekt dedikeret til ME/CFS. Mere end 25 000 patienter har accepteret at give en DNA-prøve for at søge efter genetiske faktorer forbundet med sygdommen.

I 2025 gjorde de første resultater det muligt at identificere flere genomregioner, der potentielt er involveret i ME’s udvikling. Disse opdagelser baner vejen for en bedre forståelse af sygdommens biologiske mekanismer.

Forskere understreger dog, at intet « ME-gen » er blevet opdaget. Det drejer sig sandsynligvis om en kombination af flere genetiske og miljømæssige faktorer.

NIH RECOVER: forstå forbindelsen til lang covid

I USA studerer RECOVER-programmet, finansieret af National Institutes of Health (NIH), de langsigtede konsekvenser af SARS-CoV-2-infektion.

En væsentlig del af de fulgte patienter viser symptomer, der ligger meget tæt på dem, der observeres ved myalgisk encefalomyelitis:

• post-aktivitetsmalaise;
• hjernetåge;
• ortostatisk intolerance;
• dyb træthed;
• immunologiske forstyrrelser.

Dette arbejde gør det i dag muligt direkte at sammenligne de to sygdomme og fremskynde opdagelser.

Charité Berlin

Teamet omkring professor Carmen Scheibenbogen ved Charité i Berlin er i dag et af de mest anerkendte i verden.

Forskningen fokuserer især på:

• autoantistoffer;
• vaskulære abnormiteter;
• immunologiske forstyrrelser;
• terapeutiske forsøg.

Arbejdet i Berlin bidrager i høj grad til at udvikle forståelsen af sygdommen i Europa.

Open Medicine Foundation

Open Medicine Foundation finansierer i dag flere specialiserede forskningscentre i USA, Canada, Sverige, Australien og New Zealand.

Disse centre arbejder især med:

• neuroinflammation;
• mitokondrier;
• biomarkører;
• kunstig intelligens anvendt på diagnosticering;
• udvikling af nye behandlinger.

Behandlinger, der undersøges i øjeblikket

Endnu findes ingen behandling, der kan helbrede myalgisk encefalomyelitis. Mange terapeutiske spor evalueres dog i øjeblikket.

Ingen af disse behandlinger udgør i dag en valideret behandling af ME. Kliniske forsøg er stadig i gang.

Hvorfor de kommende år er afgørende

For første gang i næsten et århundrede konvergerer flere faktorer:

• finansiering uden fortilfælde;
• usandsynligt mange forskere involveret;
• internationale databaser;
• kunstig intelligens;
• lærdomme fra lang covid.

Disse fremskridt giver håb om identifikation af pålidelige biomarkører, hurtigere diagnosticering og, på sigt, udvikling af målrettede behandlinger.

Mod en ny æra for myalgisk encefalomyelitis

I næsten et århundrede var myalgisk encefalomyelitis en stort set ukendt sygdom, ofte underdiagnosticeret og utilstrækkeligt studeret.

Situationen udvikler sig hurtigt i dag. Fremskridt inden for grundforskning, nye teknologier og den globale interesse vækket af lang covid åbner en helt ny videnskabelig periode.

For første gang har forskere de nødvendige midler til at studere ME som en ægte kompleks biologisk sygdom og ikke længere udelukkende som et sæt uforklarlige symptomer.

Mod hurtigere og mere præcis diagnosticering

En af de store udfordringer de kommende år bliver at reducere den diagnostiske forsinkelse betydeligt.

Fremtidige diagnostiske værktøjer kunne kombinere flere elementer:

• blodmarkører;
• immunologiske signaturer;
• metaboliske profiler;
• genetiske data;
• analyser understøttet af kunstig intelligens.

Denne tilgang ville ikke blot gøre det muligt at identificere patienter hurtigere, men også bedre forstå de forskellige biologiske profiler i sygdommen.

På sigt er målet at gå fra en diagnose baseret hovedsageligt på udelukkelse af andre sygdomme til en egentlig biologisk bekræftelse.

Mod personlige behandlinger

En af de store ændringer i den nuværende forskning er den gradvise opgivelse af idéen om, at der skulle findes én enkelt årsag og én behandling, der gælder for alle patienter.

Forskere orienterer sig nu mod personaliseret medicin, tilpasset de forskellige biologiske mekanismer, der er involveret.

Nogle patienter kan have en overvejende immunologisk profil, andre en mere metabol, vaskulær, neurologisk profil eller en knyttet til forstyrrelser i det autonome nervesystem.

Denne nye tilgang kunne gøre det muligt i de kommende år at udvikle behandlinger, der præcist målretter mekanismerne hos hver patientgruppe.

Kunstig intelligens: et nyt værktøj til at fremskynde opdagelser

Kunstig intelligens indtager en stadig større plads i medicinsk forskning.

Ved ME kunne den hjælpe forskere med at analysere enorme mængder data:

• hele genomer;
• immunologiske profiler;
• metaboliske analyser;
• kliniske data;
• respons på behandlinger.

Målet er ikke at erstatte forskere eller læger, men at opdage komplekse biologiske sammenhænge, der ville være umulige at identificere alene gennem menneskelig analyse.

Kombineret med store internationale databaser kunne kunstig intelligens blive en vigtig accelerator i opdagelsen af biomarkører og behandlinger.

En sygdom, der endelig træder ud af skyggen

Ud over videnskabelige fremskridt udgør anerkendelsen af ME/CFS også en stor forandring.

I lang tid har millioner af mennesker levet med en usynlig sygdom, uden klar diagnose, uden tilstrækkelig anerkendelse og med begrænsede behandlingsmuligheder.

I dag giver forskningen gradvist svar på spørgsmål, som patienter har båret i årtier.

Vejen er stadig lang. Ingen helbredende behandling er endnu tilgængelig, og mange videnskabelige spørgsmål er stadig ubesvarede.

Men den nuværende dynamik er anderledes. Sygdommen undersøges, biologiske mekanismer begynder at blive forstået, og det internationale videnskabelige fællesskab arbejder nu på at opbygge løsninger.

Hovedreferencer

• National Institutes of Health (NIH) – ME/CFS- og RECOVER-forskningsprogrammer
• Centers for Disease Control and Prevention (CDC) – videnskabelige oplysninger om ME/CFS
• National Institute for Health and Care Excellence (NICE) – Guideline NG206: Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome
• DecodeME – international genetisk undersøgelse om ME/CFS
• Open Medicine Foundation – internationale biomedicinske forskningsprogrammer
• Charité Fatigue Center Berlin – immunologisk og terapeutisk forskning

Forskningen skrider frem. Anerkendelsen vokser. Og bag hver opdagelse står millioner af mennesker, der endelig venter på svar.