Kort fortalt

Det eneste navn, man skal huske: myalgisk encefalomyelitis

Det er det eneste navn, man skal huske.

Det er sandt nok ikke let at huske, og det gør det ikke nemmere for uindviede at forstå sygdommen. Men det har i det mindste den fordel at blive taget alvorligt af et lægekorps, der stadig er alt for dårligt informeret — og at det ikke fordrejer billedet af, hvad syge mennesker reelt lever med, i modsætning til betegnelsen « kronisk træthedssyndrom », som alt for ofte er reduktionistisk.

En alvorlig, kompleks og dybt invalidiserende neurologisk sygdom

Fælles for alle syge er, at « batterierne » oplades meget lidt — uanset hvor meget hvile eller søvn de får, når de overhovedet oplades. Organismen har allerede brug for energi bare for at fungere på et minimum.

Når opladningen er tilstrækkelig, eller lidt bedre, kan man gøre små ting: tage bad, lidt rengøring, små opgaver… Men hvis opladningen udebliver, er sengen stadig den bedste allierede.

Timer tilbragt i mørke og total stilhed, uden længere at kunne tåle nogen tilstedeværelse — i en tilstand, som nogle patienter beskriver som « levende døde » — en fornemmelse, ikke en diagnose: følelsen af stadig at være fuldt bevidst, med sine tanker og minder, men fanget i en krop, der ikke længere svarer.

Som følge heraf bliver det umuligt at lave planer. Umuligt at sige ja til en invitation eller modtage venner eller familie, fordi man ikke ved, hvilken tilstand man vil være i den dag, ikke engang fra time til time. En næsten total isolation sætter ind.

Når kroppen ikke længere har den energi, der er nødvendig for at fungere, går den på en måde i « energisparetilstand » og slukker eller reducerer visse funktioner, ja endda livsvigtige organer. Det medfører flere konsekvenser, især neurologiske, kardiovaskulære, immunologiske og psykiske.

Selvmord: en tragisk og undervurderet virkelighed

Selvmordsraten blandt personer med ME/CFS er markant højere end i befolkningen generelt. Flere studier anslår, at den kan være omkring seks til syv gange højere, selv om tallene varierer efter land, diagnostiske kriterier og alvorligheden af de tilfælde, der indgår i kohorten.

Denne virkelighed forklares af en kombination af faktorer:

• Permanent fysisk og psykisk lidelse: smerter, udmattelse, post-exertional malaise, der aldrig rigtigt bliver bedre;
• Social og familiær isolation: umulighed at opretholde relationer, tab af socialt liv, omgivelsens misforståelse;
• Tab af autonomi og identitet: umulighed at arbejde, studere, realisere sine projekter, følelsen af kun at være en byrde;
• Manglende effektiv behandling: følelse af magtesløshed over for en sygdom, hvis symptomer kun delvist lindres;
• Afvisning fra dele af lægekorpset og institutioner: år med diagnostisk vandring, bagatellisering af lidelse, afslag på at anerkende handicap, opgivelse af sundhedssystemet.

En usynlighed, der består efter døden

Mangelen på pålidelige statistikker om ME/CFS-relateret dødelighed er ikke tilfældig: den afspejler sygdommens usynlighed i sundhedssystemer over hele verden — ikke i ét bestemt land.

Alligevel vidner pårørende, foreninger og patientfællesskaber om dødsfald, hvor ME/CFS har spillet en central rolle: fatal udmattelse, komplikationer knyttet til immobilitet, eller selvmord efter år med lidelse og opgivelse. Sjældent, hvis nogensinde, fremgår denne sygdom af dødsattester.

Så længe ME/CFS ikke anerkendes som medvirkende faktor i dødsfallsregistre, så længe disse dødsfald ikke registreres, vil sygdommens reelle alvor forblive usynlig for institutioner, forskningsfinansierere og offentligheden.

At anerkende denne virkelighed er en forudsætning for værdig behandling og for forskning, der endelig står mål med situationens alvor.