Kort oppsummert

Det eneste navnet å huske: myalgisk encefalomyelitt

Det er det eneste navnet man bør huske.

Det er riktignok ikke lett å memorere, og det gjør det ikke lettere for uinnviede å forstå sykdommen. Men det har i det minste den fordel at det tas alvorlig av et medisinskt miljø som fortsatt er altfor dårlig informert — og at det ikke forvrenger bildet av hva syke mennesker faktisk lever med, i motsetning til begrepet « kronisk utmattelsessyndrom », som altfor ofte er forenklet.

En alvorlig, kompleks og dypt funksjonshemmende neurologisk sykdom

Felles for alle som er syke er at « batteriene » lades svært lite — uansett hvor mye hvile eller søvn de får, når de i det hele tatt lades. Organismen trenger allerede energi bare for å fungere på et minimum.

Når ladingen er tilstrekkelig, eller litt bedre, kan man gjøre små ting: dusje, litt husarbeid, små oppgaver… Men hvis ladingen uteblir, er sengen fortsatt den beste allierte.

Timer tilbrakt i mørke og total stillhet, uten lenger å tåle noens nærvær — i en tilstand noen pasienter beskriver som « levende døde » — en følelse, ikke en diagnose: følelsen av fortsatt å være fullt bevisst, med sine tanker og minner, men fanget i en kropp som ikke lenger svarer.

Som følge blir det umulig å lage planer. Umulig å si ja til en invitasjon eller ta imot venner eller familie, fordi man ikke vet hvilken tilstand man vil være i den dagen, ikke engang fra time til time. En nesten total isolasjon setter inn.

Når kroppen ikke lenger har energien som trengs for å fungere, går den på en måte i « energisparemodus » og slår av eller reduserer visse funksjoner, ja til og med livsviktige organer. Det medfører flere konsekvenser, særlig neurologiske, kardiovaskulære, immunologiske og psykiske.

Selvmord: en tragisk og undervurdert virkelighet

Selvmordsraten blant personer med ME/CFS er klart høyere enn i befolkningen generelt. Flere studier anslår at den kan være omtrent seks til syv ganger høyere, selv om tallene varierer etter land, diagnostiske kriterier og alvorlighetsgraden til tilfellene som inngår i kohortene.

Denne virkeligheten forklares av en kombinasjon av faktorer:

• Permanent fysisk og psykisk lidelse: smerter, utmattelse, post-exertional malaise som aldri virkelig bedres;
• Sosial og familiær isolasjon: umulighet til å opprettholde relasjoner, tap av sosialt liv, omgivelsenes misforståelse;
• Tap av autonomi og identitet: umulighet til å arbeide, studere, realisere sine prosjekter, følelsen av bare å være en byrde;
• Mangel på effektiv behandling: følelse av maktesløshet overfor en sykdom hvis symptomer bare delvis lindres;
• Avvisning fra deler av det medisinske miljøet og institusjoner: år med diagnostisk vandring, bagatellisering av lidelse, nektelse av å anerkjenne funksjonshemming, oppgivelse av helsevesenet.

En usynlighet som vedvarer etter døden

Mangelen på pålitelig statistikk om ME/CFS-relatert dødelighet er ikke tilfeldig: den gjenspeiler sykdommens usynlighet i helsesystemer over hele verden — ikke i ett bestemt land.

Likevel vitner pårørende, foreninger og pasientfellesskap om dødsfall der ME/CFS har spilt en sentral rolle: fatal utmattelse, komplikasjoner knyttet til immobilitet, eller selvmord etter år med lidelse og oppgivelse. Sjelden, om noen gang, fremgår denne sykdommen av dødsattester.

Så lenge ME/CFS ikke anerkjennes som medvirkende faktor i dødsfallsregistre, så lenge disse dødsfallene ikke telles, vil sykdommens virkelige alvor forbli usynlig for institusjoner, forskningsfinansiører og allmennheten.

Å anerkjenne denne virkeligheten er en forutsetning for verdig behandling og for forskning som endelig står i forhold til situasjonens alvor.