Sist oppdatert: august 2026

1. Hvem er vi?

Nettstedet https://em-sfc.org er dedikert til informasjon og støtte om myalgisk encefalomyelitt / kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS).

• Behandlingsansvarlig: Philippe N.
• Kontakt: contact@em-sfc.org

2. Erklæringens omfang

Denne erklæringen gjelder for:

• nettstedet em-sfc.org (informasjonssider, medlemskontoer, kommentarer, vitnesbyrd m.m.);
• den fellesskapets meldingstjeneste som finnes på https://app.em-sfc.org, forbeholdt registrerte medlemmer.

3. Hvilke opplysninger samler vi inn?

Avhengig av hvordan du bruker nettstedet, kan vi behandle følgende opplysninger.

Når du oppretter en konto

• brukernavn, fornavn, etternavn, e-postadresse;
• passord (lagres i kryptert form);
• dato og innhold for ditt samtykke til behandlingen som beskrives nedenfor.

Når du surfer på em-sfc.org

• tekniske opplysninger: IP-adresse, nettlesertype, besøkte sider;
• informasjonskapsler som er nødvendige for driften, og, der det er relevant, informasjonskapsler for trafikkmåling.

Når du bidrar med innhold

• kommentarer, vitnesbyrd og media du publiserer;
• profilopplysninger du velger å gjøre synlige (visningsnavn, foto, biografi m.m.).

Når du bruker meldingstjenesten (app.em-sfc.org)

• kontoidentifikator og visningsnavn i chatterommet;
• innhold i meldinger du sender;
• språk valgt for å lese meldinger;
• fellesskap / rom du har blitt med i (medlemmer eller vitenskapelig & medisinsk);
• dato og tidspunkt for sending av meldinger;
• tekniske opplysninger knyttet til tilkoblingen (logging, sikkerhet);
• lydopptak der det er relevant, hvis du bruker funksjonen stemmediktat (behandles lokalt for å lage meldingsteksten, deretter slettes).

4. Til hvilke formål bruker vi opplysningene dine?

Vi bruker opplysningene dine kun til å:

• opprette og administrere medlemskontoen din;
• la deg logge inn på nettstedet og meldingstjenesten;
• sikre tjenestenes drift, sikkerhet og vedlikehold;
• moderere innhold og forebygge misbruk;
• muliggjøre utveksling mellom medlemmer i meldingstjenesten;
• automatisk oversette meldinger til språket hver deltaker har valgt;
• transkribere stemmen din til tekst hvis du bruker stemmediktat;
• svare på henvendelsene dine (kontakt, utøvelse av rettighetene dine);
• måle trafikk på nettstedet, der det er relevant;
• oppfylle våre juridiske forpliktelser.

Vi selger ikke personopplysningene dine og bruker dem ikke til reklameformål.

5. Rettslig grunnlag for behandling

Tilgang til meldingstjenesten forutsetter ditt uttrykkelige samtykke, som innhentes ved registrering via en egen avkrysningsboks, adskilt fra andre godkjenninger.

6. Fellesskapets meldinger og helsedata

6.1. Prinsipp

EM/SFCs meldingstjeneste lar registrerte medlemmer utveksle med hverandre i separate områder:

• Medlemsfellesskap (pasienter, omsorgspersoner, nærstående);
• Vitenskapelig & medisinsk fellesskap (forskere, klinikere, helsepersonell).

Meldinger publisert i et rom er synlige for andre deltakere i det rommet. De er ikke offentlige på internett, men de er ikke private i betydningen konfidensiell medisinsk samtale.

6.2. Helsedata og følsomme opplysninger

Du kan på eget initiativ nevne i meldingene dine:

• symptomene dine;
• diagnosen eller sykehistorien din;
• behandlingene dine;
• din opplevelse av sykdommen eller en nærståendes.

Dette innholdet kan utgjøre helsedata eller andre følsomme data. Ved å opprette en konto og krysse av for samtykkeboksen ved registrering godtar du uttrykkelig at EM/SFC samler inn, lagrer og behandler disse opplysningene utelukkende innenfor meldingstjenesten og tilknyttede tjenester (oversettelse, moderering, stemmediktat, sikkerhet).

6.3. Hva vi anbefaler

• Del kun opplysninger du aksepterer at andre medlemmer i rommet leser.
• Unngå å publisere opplysninger som kan identifisere deg eller en tredjepart uten nødvendighet (legens fulle navn, fødselsnummer, adresse m.m.).
• Meldingstjenesten erstatter ikke medisinsk konsultasjon og utgjør ikke medisinsk rådgivning.
• Automatisk oversatte utvekslinger kan inneholde unøyaktigheter: ta ikke medisinske beslutninger alene ut fra en oversettelse.

6.4. Lokal behandling — teknisk arkitektur

EM/SFCs meldingstjeneste er utformet for ikke å være avhengig av tredjeparts skytjenester for kjerneoperasjonene (moderering, oversettelse, stemmediktat). Disse prosessene kjører på EM/SFCs infrastruktur, hostet på våre servere — og ikke hos en ekstern leverandør som OpenAI, Google eller DeepL for daglig bruk.

Meldingene dine videreselges ikke eller brukes til reklameformål. De tjener utelukkende meldingstjenestens drift, fellesskapets moderering og, der det er relevant, oversettelsen eller stemmetranskripsjonen du ber om.

Kort sagt: moderering (Llama 3.2 via Ollama), oversettelse (LibreTranslate, self-hosted), og stemmediktat (Whisper, self-hosted) kjører på EM/SFCs infrastruktur. Ingen opplysninger overføres til eksterne tredjeparter for disse tjenestene i meldingstjenestens standarddrift.

6.5. Automatisk oversettelse

For å muliggjøre flerspråklige utvekslinger kan meldinger oversettes direkte til 20 språk (French, English, German, Spanish, Portuguese, Italian, Dutch, Polish, Russian, Ukrainian, Turkish, Swedish, Danish, Norwegian, Finnish, Chinese, Japanese, Korean, Arabic, Hindi).

Oversettelsen bygger på LibreTranslate, en self-hosted motor på samme EM/SFC-infrastruktur: kun meldingsteksten behandles i det omfanget som er nødvendig for oversettelsen, uten ekstern kommersiell oversettelsestjeneste i standarddriften.

6.6. Assistert moderering

I medlemsfellesskapet kan hver melding analyseres av lokal kunstig intelligens: Llama 3.2, kjørt via Ollama på våre servere. Ingen overføring til ekstern modererings-API er nødvendig for denne funksjonen.

Meldingstjenesten er fortsatt i et tidlig stadium: modereringssystemet trenger driftstid for å forbedre seg (læring fra eksempler og tilbakemeldinger fra administratorer). Derfor kan uskyldige meldinger feilaktig avvises, og problematiske kan av og til passere filteret. Du kan bruke knappen Rapporter for å hjelpe oss med å rette feilene.

6.7. Stemmediktat

Hvis du aktiverer stemmediktat, sendes et lydopptak fra nettleseren din til våre servere, hvor det transkriberes av motoren Whisper (self-hosted på EM/SFC-infrastruktur). Lyden behandles lokalt og lagres ikke etter transkribering. Kun den resulterende teksten brukes som meldingsinnhold, i henhold til samme regler som manuell inntasting.

6.8. Kryptering av kommunikasjon

All kommunikasjon mellom nettleseren din og meldingstjenesten krypteres under overføring via TLS 1.2 eller høyere (HTTPS-tilkobling og sikker WebSocket — WSS til app.em-sfc.org).

Dette er kryptering under overføring mellom enheten din og våre servere, ikke end-to-end-kryptering som i private meldinger. Meldinger behandles og lagres deretter på EM/SFCs servere for visning, oversettelse og moderering — alltid innenfor vår infrastruktur.

6.9. Innlogging til meldinger (SSO)

Hvis du allerede er innlogget på em-sfc.org, kan du nå meldingstjenesten uten å taste inn passordet på nytt. Et sikkert autentiseringstoken overføres da mellom em-sfc.org og app.em-sfc.org.

6.10. Lagringsperiode for meldinger

Meldinger lagres:

• så lenge kontoen din er aktiv;
• deretter, ved kontosletting eller forespørsel om sletting, maksimalt 12 måneder, med mindre motsatt juridisk forpliktelse gjelder, eller lagring er nødvendig av hensyn til sikkerhet, moderering eller rettigheter.

Du kan be om sletting av meldinger som gjelder deg, i den grad det er mulig (se avsnitt 13).

7. Kommentarer

Når du legger igjen en kommentar, samler vi inn skjemaopplysninger (navn, e-post, innhold) samt IP-adresse og nettleserens user agent for å bekjempe uønskede kommentarer.

En anonymisert hash av e-posten din kan sendes til Gravatar for å kontrollere om du har en Gravatar-konto. Gravatars retningslinjer: https://automattic.com/privacy/

Etter godkjenning kan Gravatar-profilbildet ditt vises offentlig ved siden av kommentaren din.

8. Media

Hvis du laster opp bilder, unngå filer med EXIF-plasseringsmetadata. Andre brukere kan hente ut plasseringsopplysninger.

9. Informasjonskapsler og lokal lagring

På em-sfc.org

• sesjons- og innloggingsinformasjonskapsler;
• informasjonskapsler for visningsinnstillinger;
• trafikkmålingsinformasjonskapsler, der det er relevant.

På app.em-sfc.org

• nettleserens lokale lagring (innloggingstoken, språk- og fellesskapsinnstillinger) for å opprettholde sesjonen uten å spørre etter opplysninger ved hvert besøk.

Du kan slette disse dataene i nettleseren eller ved å logge ut. Utlogging fra meldingstjenesten fjerner det lokale tokenet, men WordPress-sesjonen din på em-sfc.org kan være aktiv.

10. Mottakere og databehandlere

Opplysningene dine kan være tilgjengelige, innenfor rammene av deres roller, for:

• andre medlemmer i meldingsrommet du blir med i;
• nettstedsadministratorer, for administrasjon, moderering og sikkerhet;
• våre tekniske leverandører, som handler på våre vegne:
  • hosting av WordPress-nettstedet;
  • hosting av meldingstjenesten (dedikert EM/SFC-server);
  • anti-spam, analyse eller sikkerhetskopiering, der det er relevant.

Moderering (Llama 3.2 / Ollama), oversettelse (LibreTranslate) og stemmediktat (Whisper) behandles på EM/SFCs infrastruktur: i standarddrift overføres ikke meldingene dine til skybaserte tredjepartsprosessorer (OpenAI, Google, DeepL m.fl.).

Vi krever at leverandørene våre respekterer konfidensialitet og sikkerhet for behandlede opplysninger.

11. Overføringer utenfor Den europeiske union

Vi prioriterer i størst mulig grad leverandører innenfor EU eller EØS.

Meldingstjenestens kjernedrift (moderering, oversettelse, stemmediktat, lagring) hostes og behandles på vår infrastruktur uten tredjeparts skytjenester i standardbruk.

Hvis behandling innebærer overføring utenfor EU/EØS, sikrer vi GDPRs beskyttelsestiltak (adequacy-beslutning, standardkontraktsklausuler eller tilsvarende tiltak).

12. Lagringsperioder (oversikt)

13. Dine rettigheter

I henhold til GDPR har du følgende rettigheter:

• rett til innsyn i opplysningene dine;
• rett til retting;
• rett til sletting;
• rett til begrensning av behandling;
• rett til å protestere (i lovbestemte tilfeller);
• rett til dataportabilitet (opplysninger som er gitt og behandles automatisk);
• rett til å trekke tilbake samtykket ditt når som helst for samtykkebasert behandling (særlig meldingstjenesten og helsedata du deler der).

For å utøve rettighetene dine: contact@em-sfc.org

Vi kan be om identitetsbevis ved rimelig tvil.

Hvis du etter kontakt mener at rettighetene dine ikke respekteres, kan du klage. I Frankrike: CNIL — https://www.cnil.fr. I andre land: din lokale datatilsynsmyndighet.

14. Sikkerhet

Vi iverksetter rimelige tekniske og organisatoriske tiltak for å beskytte opplysningene dine:

• sikker autentisering og begrenset servertilgang;
• kryptering under overføring via HTTPS og TLS 1.2 eller høyere (inkludert sikker WebSocket WSS for meldingstjenesten);
• passord lagres kryptert;
• sikkerhetskopier og teknisk logging proporsjonal med formålet;
• følsom meldingsbehandling (moderering, oversettelse, diktat) på dedikert EM/SFC-infrastruktur.

Ingen internettoverføring er helt risikofri. Meldingstjenesten er ikke en end-to-end-kryptert kommunikasjonstjeneste.

15. Innebygd innhold fra andre nettsteder

Noen sider kan inneholde eksternt innhold (videoer, lydspillere m.m.). Disse tjenestene kan samle inn data, bruke informasjonskapsler eller spore interaksjoner i henhold til egne retningslinjer.

16. Mindreårige

Nettstedet og meldingstjenesten retter seg mot voksne eller mindreårige med foresattes samtykke og under dennes ansvar.

17. Endringer i denne erklæringen

Vi kan oppdatere denne erklæringen ved endringer av nettstedet, meldingstjenesten eller regelverket. Siste oppdateringsdato vises øverst. Ved vesentlig endring kan melding publiseres på nettstedet.

18. Kontakt

For spørsmål om denne erklæringen eller personopplysningene dine:

contact@em-sfc.org