Om oss
Gjøre det usynlige synlig.
For vi kan ikke forstå det vi aldri ser.
Først og fremst vil jeg presisere at jeg selv lever med myalgisk encefalomyelitt (ME/CFS).
Som mange som lever med denne sykdommen veksler jeg mellom perioder der jeg kan jobbe videre med prosjektet, og perioder der selv den minste innsatsen blir umulig. Hvis noen oppdateringer tar tid, eller svarene mine forsinkes, skyldes det aldri mangel på interesse, men at helsetilstanden min tvinger meg til å respektere mine grenser.
Jeg er verken lege, forsker eller helsepersonell. Jeg kan verken stille diagnose eller gi medisinsk råd. Min rolle er annerledes: samle pålitelig informasjon, organisere den og gjøre den tilgjengelig for flest mulig.
Hvorfor dette nettstedet finnes
Da jeg begynte å søke informasjon om myalgisk encefalomyelitt, forsto jeg raskt at problemet ikke bare var mangel på informasjon.
Det finnes forskere.
Det finnes pasientorganisasjoner.
Det finnes vitnemål.
Det finnes ressurser.
Men de er spredt, noen ganger vanskelige å finne, og fremst og fremst stort sett ukjent for allmennheten.
Jeg oppdaget også en enda vanskeligere virkelighet: til tross for titusener av berørte mennesker verden over forblir sykdommen praktisk talt usynlig i samfunnet vårt. I mange land går verdens ME-dag 12. mai nesten ubemerket forbi, mens tusenvis av liv endres hvert år.
Se for deg et land med nesten 70 millioner innbyggere.
Et land uten grenser.
Uten hovedstad.
Uten flagg.
Et land hvis innbyggere gradvis forsvinner fra arbeid, studier, sosialt liv og noen ganger til og med sitt eget hjem.
Dette landet finnes.
Det er rett og slett usynlig for de fleste.
Det er denne usynligheten som fikk meg til å opprette em-sfc.org.
Et oppdrag først og fremst
Dette nettstedet har ikke som eneste mål å dele informasjon.
Målet er å gjøre det usynlige synlig.
Å informere er uunnværlig.
Men å forstå er enda viktigere.
Derfor begrenser ikke prosjektet seg til et nettsted.
Det samler gradvis ressurser, vitnemål, utvekslingsrom, musikkprosjekter, videoer, en fremtidig dokumentar og andre initiativer for bedre å formidle virkeligheten rundt ME/CFS.
Målet er ikke bare å forklare sykdommen.
Det er å la hver enkelt bedre forstå hva berørte opplever.
Hvorfor snakke om myalgisk encefalomyelitt
Ord har betydning.
Derfor bruker jeg i første rekke begrepet myalgisk encefalomyelitt (ME/CFS).
Uttrykket «kronisk utmattelsessyndrom» reduserer ofte sykdommen til enkel utmattelse, mens virkeligheten er langt mer kompleks.
Denne forvirringen bidrar i årevis til misforståelser som mange syke møter, også i enkelte behandlingsløp.
Å bruke sykdommens riktige navn er allerede et første skritt mot bedre forståelse.
Et åpent prosjekt
Prosjektet er først og fremst bygget for personer med ME/CFS, deres pårørende, helsepersonell, forskere, journalister og alle som ønsker bedre å forstå sykdommen. Hvis du kjenner en nyttig ressurs, vil rapportere informasjon, dele et vitnemål eller bare komme med et forslag, kan du kontakte meg via kontaktskjemaet .
Hvert bidrag bidrar til å gjøre denne virkeligheten litt mer synlig.
En overbevisning
Jeg vil sannsynligvis ikke endre verden alene.
Men hvis dette nettstedet hjelper en syk person til å føle seg litt mindre alene…
Hvis en pårørende endelig forstår hva en nær person går gjennom…
Hvis en fagperson oppdager en virkelighet vedkommende knapt kjente…
Eller hvis bare én person slutter å tro at det «bare er utmattelse»…
Da har prosjektet allerede nådd en del av målet sitt.
Gjøre det usynlige synlig.