Å leve med myalgisk encefalomyelitt

En usynlig sykdom som forandrer hverdagen

En sykdom man ikke ser

Myalgisk encefalomyelitt (ME) er en kompleks sykdom som dypt forstyrrer livet til dem som er rammet.

I motsetning til mange synlige sykdommer er den ikke alltid tydelig ved første øyekast. En person med ME kan noen ganger virke « bra » i noen minutter, mens vedkommende daglig kjemper mot dyp utmattelse, smerter, kognitive vanskeligheter og et betydelig tap av funksjonsevne.

Denne usynligheten er en av de store vanskelighetene for pasienter: kroppen viser ikke alltid hva personen virkelig utholder.

ME er ikke en enkel tretthet på grunn av søvnmangel eller en vanskelig periode. Det er en medisinsk anerkjent sykdom hvis symptomer kan redusere fysiske, kognitive, sosiale og profesjonelle evner betydelig.

Når hver handling har en pris

For mange mennesker virker daglige handlinger harmløse: ta en dusj, lage mat, lese noen sider, svare på meldinger, føre en samtale eller bare holde fokus.

For en person med ME kan disse aktivitetene utgjøre et reelt energiforbruk. Problemet er ikke bare anstrengelsen i selve øyeblikket: det er noen ganger kroppens forsinkede reaksjon i timene eller dagene etterpå.

En aktivitet som virket mulig, kan utløse en plutselig forverring av symptomene: ekstrem utmattelse, smerter, kognitive vanskeligheter, sensorisk overfølsomhet, generell uvelhet og midlertidig tap av evner.

Post-exertionell malaise (PEM)

Post-exertionell malaise (også kalt PEM – Post-Exertional Malaise) anses som et av MEs kjennetegnende symptomer.

Det innebærer en uforholdsmessig forverring av symptomer etter anstrengelse, som kan være fysisk, intellektuell, emosjonell eller sosial. Forverringen kan komme med flere timers eller dagers forsinkelse, og restitusjonen kan ta flere dager, uker eller lenger avhengig av personen.

Det er dette fenomenet som forklarer hvorfor noen personer stadig må tilpasse aktiviteten sin – ikke av mangel på vilje, men for å unngå en forverring av helsetilstanden.

Begrenset energi, ikke mangel på vilje

En person med ME velger ikke å redusere aktivitetene sine. Vedkommende må lære å håndtere en mengde energi som har blitt uforutsigbar og begrenset.

Det som en gang var automatisk, kan bli en daglig avveining:

• Hvor mye energi har jeg igjen i dag?
• Kan jeg ta en dusj uten å utløse en forverring i morgen?
• Kan jeg svare mine nærmeste uten å overskride grensene mine?
• Kan jeg gå ut noen minutter uten å risikere et tilbakefall?

Denne konstante tilpasningen er en virkelighet mange syke må lære å integrere for å bevare de få evnene som gjenstår.

Usynlige, men svært reelle symptomer

En av de store vanskelighetene med myalgisk encefalomyelitt er at mange av dens manifestasjoner ikke er synlige utenfra.

En person kan virke bare trøtt, mens vedkommende kjemper mot en kompleks kombinasjon av symptomer som påvirker flere kroppssystemer.

ME handler ikke bare om tilgjengelig energi. Den kan påvirke fysiske evner, konsentrasjon, søvn, sensorisk persepsjon, regulering av det autonome nervesystemet og forårsake vedvarende smerter.

Når det blir vanskelig å tenke: hjernetåke

Blandt de mest destabiliserende symptomene finnes det pasienter ofte kaller « hjernetåke » (brain fog).

Det er ikke en enkel mangel på oppmerksomhet. Noen personer beskriver vanskeligheter med å finne ordene, følge en samtale, lese en tekst, huske informasjon eller bare organisere tankene sine.

Oppgaver som en gang var automatiske, kan kreve betydelig innsats. Å svare på en melding, fylle ut et administrativt skjema eller følge en lang diskusjon kan bli utmattende.

Disse kognitive vanskelighetene kan ha stor innvirkning på studier, arbeid og sosialt liv.

Sove uten å restituere

For mange personer med ME betyr ikke søvn nødvendigvis restitusjon.

Selv etter en hel natt kan oppvåkningen følges av en følelse av utmattelse som kan sammenlignes med den man hadde før man sovnet.

Søvnen kan forstyrres av hyppige oppvåkninger, vanskeligheter med å sovne, ikke-restituerende søvn eller en vedvarende tretthetsfølelse allerede om morgenen.

Denne mangelen på restitusjon bidrar til sykdommens vanskelige sirkel: personen sover, men kroppen gjenvinner ikke fullt ut de evnene som trengs for å møte dagen.

Å leve med smerter

ME handler ikke bare om mangel på energi. Mange personer opplever også fysiske smerter som kan være konstante eller komme i perioder.

Disse smertene kan særlig gjelde:

• Muskler, med følelser av dyp ømhet eller brenning.
• Ledd, uten nødvendigvis synlige tegn på betennelse.
• Hodet, i form av hodepine eller uvanlige migrener.

Disse smertene kan legge seg til den generelle utmattelsen og ytterligere redusere de daglige evnene.

Når det blir vanskelig å stå oppreist

Noen personer med ME har ortostatisk intoleranse, det vil si en forverring av symptomer i stående eller sittende stilling over lengre tid.

Det kan gi følelser av svimmelhet, betydelig svakhet, hjertebank, konsentrasjonsvansker eller en følelse av uvelhet.

For noen pasienter kan det bli en reell prøvelse å stå oppreist i bare noen minutter.

En sykdom som forandrer hele livet

MEs innvirkning strekker seg langt utover de fysiske symptomene. Den kan dypt endre forholdet til arbeid, studier, nærmeste og personlige prosjekter.

Noen personer må gradvis redusere aktivitetene sine. Andre er tvunget til å gi opp jobben, studiene eller aktiviteter som var en del av identiteten deres.

Denne endringen er ofte vanskelig å akseptere, fordi personen fortsatt er bevisst om hva vedkommende var i stand til før sykdommen.

Vedkommende må da lære å leve annerledes, med grenser vedkommende ikke har valgt.

Når kroppen ikke lenger følger med

Dette uttrykket kan virke overdrevet eller vanskelig å høre. Det betyr naturligvis ikke at personer med ME ikke lenger er i live.

Det uttrykker snarere en følelse som noen pasienter ofte beskriver: å fortsatt være fullt bevisst, med sine minner, ønsker og prosjekter, men fanget i en kropp som ikke lenger tillater dem å handle som før.

Noen pasienter snakker om « levende døde » for å uttrykke dette skillet mellom et intakt indre liv og en kropp som ikke lenger svarer. De tenker, føler, forestiller seg og håper fortsatt. Men evnen til å utføre de enkleste handlinger kan være kraftig redusert.

En person kan være til stede i sitt sinn, samtidig som vedkommende fysisk er begrenset til det punktet at vedkommende ikke lenger kan jobbe, gå ut, ta imot sine nærmeste eller delta i aktiviteter som formet hverdagen.

Dette skillet mellom hvem personen er innvendig og hva kroppen tillater vedkommende å utrette, er en av de store psykologiske lidelsene ved denne sykdommen.

En sykdom som kan ramme alle

Til tross for visse fordommer er myalgisk encefalomyelitt ikke en sykdom som bare gjelder voksne eller en bestemt befolkning.

Den kan oppstå hos barn, ungdommer, unge voksne eller eldre personer. Innvirkningen kan være særlig tung når den inntreffer i viktige perioder av livsbygging: skolegang, studier, karrierestart eller familieplaner.

Alle former for ME har ikke samme intensitet

Myalgisk encefalomyelitt kan utvikle seg svært forskjellig fra person til person. Noen beholder en del av aktivitetene sine, mens andres selvstendighet kraftig reduseres.

NICE-anbefalingene skiller generelt mellom flere alvorlighetsgrader:

• Mild form: personen kan fortsatt være selvstendig, men med en betydelig reduksjon av aktiviteter.
• Moderat form: daglige, profesjonelle eller skoleaktiviteter blir kraftig begrenset.
• Alvorlig form: personen kan være hovedsakelig hjemmeboende.
• Svært alvorlig form: personen kan være sengeliggende og trenge fullstendig tilpasning av miljøet sitt.

Alvorlige former finnes

Bildet av en person som bare er trøtt, er langt fra virkeligheten for de mest alvorlig rammede pasientene.

Noen personer med ME kan ikke lenger forlate hjemmet sitt. Andre forblir innesperret i ett rom, eller til og med sengeliggende, med ekstrem følsomhet for lys, lyd eller stimulering.

Ifølge CDC anslås det at en betydelig andel personer med ME/CFS kan oppleve perioder der de er begrenset til hjemmet eller sengen.

Hvorfor ord betyr noe

I flere tiår har myalgisk encefalomyelitt lidd under et stort problem: navnet sitt.

Benemningen « kronisk utmattelsessyndrom » har ofte redusert en kompleks sykdom til sitt mest synlige symptom: utmattelse.

Likevel tilsvarer ikke ME vanlig tretthet. Dette begrepet kan gi inntrykk av at enkel hvile eller viljestyrke ville være nok til å forbedre situasjonen, mens virkeligheten for pasientene er mye mer kompleks.

Ordene som brukes for å betegne en sykdom, påvirker hvordan den forstås, anerkjennes og behandles.

Å bruke begrepet myalgisk encefalomyelitt minner om at det er en medisinsk anerkjent sykdom, med biologiske mekanismer som studeres av forskningen.

Lidelse som er vanskelig å forklare

Mange pasienter forteller om en ytterligere vanskelighet: å få andre til å forstå hva de opplever.

Det er ikke bare sykdommen i seg selv som er vanskelig å bære. Det er også misforståelse, isolasjon og noen ganger tvil uttrykt av omgivelsene eller visse fagpersoner.

Noen pasienter forklarer at de hadde foretrukket å få diagnosen på en alvorlig, bedre kjent sykdom – ikke fordi den ville vært lettere å leve med, men fordi de umiddelbart ville blitt trodd, støttet og omfattet av omsorg.

En av MEs store lidelser er noen ganger å måtte bevise at man lider, mens energien som trengs for å kjempe, nettopp er den sykdommen allerede har redusert.

Å lære å håndtere uforutsigbar energi

I mangel av en for tiden anerkjent kurativ behandling har energistyring blitt et sentralt element i støtten til personer med ME.

Denne tilnærmingen kalles ofte pacing.

Prinsippet er ikke å presse kroppen gradvis utover grensene sine, men tvert imot å lære å gjenkjenne evnene i øyeblikket, for å unngå forverringer knyttet til post-exertionell malaise.

Pacing omfatter særlig å:

• Respektere sine fysiske og kognitive grenser.
• Veksle mellom aktivitets- og hvileperioder tilpasset behovet.
• Unngå gjentatte sykluser av overanstrengelse etterfulgt av forverring.
• Tilpasse miljøet sitt for å bevare tilgjengelig energi.

Denne strategien betyr ikke å gi opp. Den representerer ofte en måte å bevare så mye funksjonsevne som mulig i en sykdom der energi blir en begrenset ressurs.

Forstå for å endre blikket

Å leve med myalgisk encefalomyelitt handler ikke bare om å være trøtt.

Det handler noen ganger om å måtte bygge hele hverdagen på nytt rundt en usynlig, uforutsigbar og dypt funksjonshemmende sykdom.

Det handler om å lære å leve med grenser man ikke har valgt.

Men det handler også om å fortsette å eksistere utover sykdommen: bevare sine minner, verdier, drømmer og identitet.

Å forstå ME bedre er allerede å redusere isolasjonen for dem som er berørt.

Å anerkjenne denne sykdommen bedre betyr at pasienter endelig kan bli hørt, støttet og respektert.

Viktigste medisinske kilder

• CDC – Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome
• NICE Guideline NG206 – ME/CFS: diagnosis and management
• Verdens helseorganisasjon – ICD-11
• National Academy of Medicine – Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome