ME/CFS – Myalgisk encefalomyelitt / Kronisk utmattelsessyndrom
Handle, utveksle, møtes
Fellesskapskalender, meldinger og mobilisering rundt ME/CFS
Arrangementer
Denne siden samler verktøy for å organisere eller følge arrangementer knyttet til ME/CFS, utveksle med fellesskapet og ved behov forberede en mobilisering — særlig rundt verdensdagen 12. mai.
Arrangementskalender
Viktige datoer for fellesskapet: møter, webinarer, bevisstgjøringsaksjoner, nettdiskusjoner osv.
Tilgang: alle kan se kalenderen. Registrerte medlemmer på em-sfc.org kan foreslå et arrangement de organiserer eller kjenner til — for eksempel et fysisk møte, en diskusjon om et bestemt tema via meldinger, en samtalegruppe via video (kommer snart) osv.
Moderering: hvert forslag gjennomgås før publisering, vanligvis innen 24 til 48 timer. En e-postutveksling kan være nødvendig for mer informasjon.
Direktemeldinger
Utveksl med medlemsfellesskapet eller det profesjonelle rommet, avhengig av profilen din. Nyttig for å annonsere et arrangement, forberede en temadiskusjon eller opprettholde kontakten mellom to møter.
Meldingsside — tilgang og presentasjon →
Før du deltar i utvekslinger, ta deg tid til å lese god praksis på meldinger (respekt, konfidensialitet, ME/CFS-tema, rapportering av misbruk). Meldingstjenesten nås via app.em-sfc.org.
Verdensdagen 12. mai
Hvert år er 12. mai den internasjonale verdensdagen for myalgisk encefalomyelitt. Den dagen engasjerer foreninger og berørte personer seg i mange land for å minne om sykdommens eksistens og støtte syke, pårørende og omsorgspersoner.
Et personlig blikk
Linjene nedenfor gjenspeiler bare forfatterens syn. Etter mange års sykdom oppdaget jeg selv ganske sent denne dagen. Det fikk meg til å tenke på andre måter å bli synlig på, som supplement til eksisterende initiativer.
Mobilisere på en annen måte
12. mai er internasjonalt anerkjent: handlinger planlegges eller gjennomføres i mange land. Likevel forblir mediedekningen svært begrenset — i store deler av verden og særlig i Frankrike, hvor ME/CFS sjelden, om i det hele tatt, nevnes i store medier eller kveldsnyheter. Til tross for en dedikert dag forblir sykdommen stort sett usynlig for allmennheten.
Å organisere en « klassisk » gatemobilisering er dessuten ofte umulig for personer hvis helse ikke tillater det — en sentral begrensning ved sykdommen vår. Derfor er andre former for handling verdifulle, tilgjengelige hjemmefra eller brukbare hele året:
- online- eller hybridarrangementer;
- deltakelse av omsorgspersoner, som altfor ofte glemmes;
- lett tilstedeværelse offentlig for dem som kan (også i rullestol);
- deling av informasjon via fellesskapets kalender og meldinger.
Målet er ikke å erstatte 12. mai, men å supplere det som allerede finnes — slik at ME/CFS blir litt mindre ignorert, også når mediene ikke tar opp saken.