ME/CFS – Myalginen enkefalomyeliitti / Krooninen väsymysoireyhtymä
Toimia, vaihtaa, tavata
Yhteisön kalenteri, viestit ja mobilisaatio ME/CFS:n ympärillä
Tapahtumat
Tämä sivu kokoaa työkalut ME/CFS:ään liittyvien tapahtumien järjestämiseen tai seuraamiseen, yhteisön kanssa vaihtamiseen ja tarvittaessa mobilisaation valmisteluun — erityisesti 12. toukokuun maailmanpäivän ympärillä.
Tapahtumakalenteri
Yhteisön tärkeät päivämäärät: tapaamiset, verkkoseminaarit, tiedotustoiminta, verkkokeskustelut jne.
Pääsy: kaikki voivat tarkastella kalenteria. em-sfc.org-sivuston rekisteröityneet jäsenet voivat ehdottaa tapahtumaa, jonka he järjestävät tai josta he ovat tietoisia — esimerkiksi fyysinen tapaaminen, tiettyyn aiheeseen liittyvä keskustelu viestien kautta, videopuheryhmä (tulossa) jne.
Moderointi: jokainen ehdotus tarkistetaan ennen julkaisua, yleensä 24–48 tunnin kuluessa. Lisätietoja varten saatetaan tarvita sähköpostivaihtoa.
Pikaviestit
Vaihda jäsenyhteisön tai ammattilaisalueen kanssa profiilisi mukaan. Hyödyllinen tapahtuman ilmoittamiseen, teemakeskustelun valmisteluun tai yhteyden ylläpitämiseen kahden tapaamisen välillä.
Viestisivu — pääsy ja esittely →
Ennen keskusteluihin osallistumista tutustu viestinnän hyviin käytäntöihin (kunnioitus, luottamuksellisuus, ME/CFS-aihe, väärinkäytösten ilmoittaminen). Viestit ovat saatavilla osoitteessa app.em-sfc.org.
12. toukokuun maailmanpäivä
Joka vuosi 12. toukokuuta on myalgisen enkefalomyeliitin kansainvälinen maailmanpäivä. Sinä päivänä yhdistykset ja asianomaiset ihmiset toimivat monissa maissa muistuttaakseen sairaudesta ja tukeakseen sairaita, läheisiä ja hoitajia.
Henkilökohtainen näkökulma
Alla olevat rivit heijastavat vain kirjoittajan näkemystä. Monien sairastumisvuosien jälkeen huomasin itsekin vasta melko myöhään tämän päivän olemassaolon. Se sai minut pohtimaan muita tapoja tulla näkyvämmiksi olemassa olevien aloitteiden rinnalle.
Mobilisoitua toisin
12. toukokuuta on kansainvälisesti tunnustettu päivä: monissa maissa suunnitellaan tai toteutetaan toimia. Silti mediakattavuus pysyy hyvin vähäisenä — suuressa osassa maailmaa ja erityisesti Ranskassa, jossa ME/CFS:stä harvoin, jos koskaan, kerrotaan suurissa medioissa tai iltauutisissa. Omistetusta päivästä huolimatta sairaus pysyy suurelta osin näkymättömänä yleisölle.
Perinteisen katumobilisoinnin järjestäminen on lisäksi usein mahdotonta ihmisille, joiden terveys ei salli sitä — se on sairautemme keskeinen rajoite. Siksi muut toimintamuodot ovat arvokkaita, kotona tehtäviä tai ympäri vuoden hyödynnettäviä:
- verkko- tai hybriditapahtumat;
- hoitajien osallistuminen, joita unohdetaan liian usein;
- kevyt julkinen läsnäolo niille, jotka pystyvät siihen (myös pyörätuolissa);
- tiedon jakaminen yhteisön kalenterin ja viestien kautta.
Tavoitteena ei ole korvata 12. toukokuuta, vaan täydentää olemassa olevaa — jotta ME/CFS olisi hieman vähemmän sivuutettu, myös silloin kun media ei ota asiaa esille.