Tietoa meistä
Tehdä näkymättömästä näkyvää.
Sillä emme voi ymmärtää sitä, mitä emme koskaan näe.
Ensiksi haluan täsmentää, että myös itse elän myalgisen enkefalomyeliitin (ME/CFS) kanssa.
Kuten monet tätä sairautta sairastavat, vuorittelen jaksoja, jolloin voin edetä projektissa, jaksoja, jolloin pieninkin ponnistus on mahdotonta. Jos joitakin päivityksiä kestää tai vastaukseni viivästyvät, se ei koskaan johdu kiinnostuksen puutteesta vaan siitä, että terveyteni pakottaa kunnioittamaan rajojani.
En ole lääkäri, tutkija enkä terveydenhuollon ammattilainen. En voi asettaa diagnoosia enkä antaa lääketieteellisiä neuvoja. Roolini on toinen: kerätä luotettavaa tietoa, järjestää sitä ja tehdä se mahdollisimman monen saataville.
Miksi tämä sivusto on olemassa
Kun aloin etsiä tietoa myalgisesta enkefalomyeliitista, ymmärsin nopeasti, ettei ongelma ollut vain tiedon puute.
Tutkijoita on olemassa.
Potilasjärjestöjä on olemassa.
Todistuksia on olemassa.
Resursseja on olemassa.
Mutta ne ovat hajallaan, joskus vaikeasti löydettäviä ja ennen kaikkea suurelta yleisöltä pitkälti tuntemattomia.
Löysin myös vaikeamman todellisuuden: huolimatta kymmenistä miljoonista sairastuneista maailmanlaajuisesti sairaus pysyy käytännössä näkymättömänä yhteiskunnassamme. Monissa maissa ME:n maailmanpäivä 12. toukokuuta menee lähes huomaamatta ohi, vaikka tuhansien elämät muuttuvat vuosittain.
Kuvittele maa, jossa on lähes 70 miljoonaa asukasta.
Maa ilman rajoja.
Ilman pääkaupunkia.
Ilman lippua.
Maa, jonka asukkaat katoavat vähitellen työstä, opintojen parista, sosiaalisesta elämästä ja joskus jopa omasta kodistaan.
Tämä maa on olemassa.
Se on yksinkertaisesti näkymätön useimmille.
Tämä näkymättömyys sai minut luomaan em-sfc.org-sivuston.
Ennen kaikkea tehtävä
Tämän sivuston ainoa tavoite ei ole jakaa tietoa.
Sen tehtävä on tehdä näkymättömästä näkyvää.
Tiedottaminen on välttämätöntä.
Mutta ymmärtäminen on vielä tärkeämpää.
Siksi projekti ei rajoitu verkkosivustoon.
Se kokoaa vähitellen resursseja, todistuksia, vuorovaikutustiloja, musiikkiprojekteja, videoita, tulevaa dokumenttia ja muita aloitteita ME/CFS:n todellisuuden paremman ymmärtämisen tueksi.
Tavoite ei ole vain selittää tätä sairautta.
Tavoite on auttaa jokaista ymmärtämään paremmin, mitä sairastuneet kokevat.
Miksi puhua myalgisesta enkefalomyeliitista
Sanoilla on merkitystä.
Siksi käytän ensisijaisesti termiä myalginen enkefalomyeliitti (ME/CFS).
Ilmaus «krooninen väsymysoireyhtymä» supistaa usein sairauden yksinkertaiseksi väsymiseksi, vaikka todellisuus on paljon monimutkaisempi.
Tämä sekaannus ylläpitää vuosia väärinkäsityksiä, joita monet sairastuneet kohtaavat — myös joissakin hoitopoluissa.
Sairauden oikean nimen käyttö on jo ensimmäinen askel kohti parempaa ymmärrystä.
Avoin projekti
Projekti on ennen kaikkea rakennettu ME/CFS:ää sairastaville, heidän läheisilleen, terveydenhuollon ammattilaisille, tutkijoille, toimittajille ja kaikille, jotka haluavat ymmärtää sairautta paremmin. Jos tiedät hyödyllisen resurssin, haluat ilmoittaa tiedon, jakaa todistuksen tai vain ehdottaa jotain, voit ottaa yhteyttä yhteydenottolomakkeella .
Jokainen panos auttaa tekemään tästä todellisuudesta hieman näkyvämpää.
Vakaumus
En todennäköisesti muuta maailmaa yksin.
Mutta jos tämä sivusto auttaa yhtä sairasta tuntemaan itsensä hieman vähemmän yksinäiseksi…
Jos läheinen vihdoin ymmärtää, mitä rakas ihminen kokee…
Jos ammattilainen löytää todellisuuden, jota hän tunsi vain vähän…
Tai jos edes yksi ihminen lopettaa ajattelemasta, että kyse on «vain väsymyksestä»…
Silloin projekti on jo saavuttanut osan tavoitteestaan.
Tehdä näkymättömästä näkyvää.