Fortschritte in Forschung und Diagnostik

„Diese Seite soll informieren und den aktuellen Stand der Kenntnisse wiedergeben, ohne Anspruch auf Vollständigkeit oder endgültige Wahrheit. Sie wird monatlich aktualisiert, sofern es die Entwicklungen der Situation erfordern.“

Patienten und Forschende sind sich einig, dass ME/CFS vermutlich zu den schwersten bekannten Erkrankungen zählt — nicht aufgrund der Sterblichkeit, sondern wegen des Ausmaßes der körperlichen, kognitiven und sozialen Beeinträchtigungen, in die Betroffene gestürzt werden.

Laut aktuellen Metaanalysen (2023–2025) wird die Prävalenz von ME/CFS in der Allgemeinbevölkerung auf etwa 0,2 bis 1 % geschätzt, mit einem kombinierten Schätzwert von rund 0,89 % (Konfidenzintervall 0,60–1,33 %). Auf die Weltbevölkerung übertragen entspricht dies etwa 30 bis 70 Millionen betroffenen Menschen. Diese Zahlen stellen jedoch lediglich Größenordnungen dar, da eine massive Unterdiagnose besteht und die Studienmethoden sehr heterogen sind.

Die COVID-19-Pandemie hat diese Prävalenz erheblich erhöht. Schätzungen zufolge sind etwa 6 bis 7 % der Erwachsenen in der Allgemeinbevölkerung von Long COVID betroffen (rund 400 Millionen Menschen Ende 2023). Der genaue Anteil der Long-COVID-Fälle, die sich zu einem vollständigen klinischen Bild von ME/CFS entwickeln, ist bislang jedoch nicht eindeutig definiert, wenngleich mehrere Arbeiten eine starke symptomatische Überschneidung nahelegen.

👉 Es ist, als wäre ganz Frankreich aufgrund chronischer Erschöpfung ans Bett gefesselt.

Die Diagnosestellung beruht derzeit auf einem Ausschlussverfahren: Zunächst müssen alle anderen möglichen Ursachen eines extremen Erschöpfungszustands ausgeschlossen werden (Krebs, Diabetes, Autoimmunerkrankungen usw.).

👉 Dies erfordert zahlreiche Untersuchungen, die oft langwierig, kostspielig und sehr belastend sind.

Im Durchschnitt kann die diagnostische Odyssee 2 bis 3 Jahre oder länger dauern, bevor schließlich das Urteil fällt:
„Sie leiden an Myalgischer Enzephalomyelitis – Chronisches Fatigue-Syndrom“

🔬 Jüngste Fortschritte in der ME/CFS-Diagnostik (2023–2025):

Erste Biomarker-Ansätze zeichnen sich ab, und Machine-Learning-Modelle halten Einzug. Dennoch existiert bis heute kein einzelner, zuverlässiger und offiziell zugelassener Test.

🔍 1. Immunologische und entzündliche Marker

• Zytokine: Einige Studien zeigen abnorme Werte (z. B. IL-6, IL-10, TNF-α), insbesondere in der akuten Phase oder nach körperlicher Belastung.
• NK-Zellen (Natural Killer): verminderte Anzahl oder reduzierte Funktion.

➡️ Diese Auffälligkeiten sind noch nicht zu 100 % spezifisch, gehören jedoch zu einem kombinierten Set potenzieller Biomarker.

🧠 2. Bildgebung des Gehirns & Perfusion

Zunehmend werden objektivierbare Anomalien beobachtet: Veränderungen des zerebralen Blutflusses sowie eine inadäquate Aktivierung bestimmter Hirnareale bei kognitiven Aufgaben. Diese Daten untermauern die These einer realen neurologischen Funktionsstörung.

🧪 3. Zellulärer Stoffwechsel & Energieproduktion

Studien zeigen Veränderungen im mitochondrialen Stoffwechsel, eine verringerte ATP-Produktion sowie einen Zustand einer Art „zellulären Hibernation“ bei einigen Patienten.

💡 4. Zweitägiger Belastungstest (2-Day CPET)

Dieser Test gilt in einigen Zentren weiterhin als Referenzmethode zur Objektivierung der „post-exertionellen Malaise“ (PEM): ME/CFS-Patienten zeigen am zweiten Tag nach Belastung einen abnormalen Leistungsabfall.
⚠️ Dieser Test ist für Betroffene äußerst belastend, stellt jedoch einen starken klinischen Beweis dar.

🧬 5. Jüngste experimentelle Biomarker (2023–2025)

In den Jahren 2024–2025 ermöglichten Multi-Omics-Studien (Proteomik, Metabolomik, Transkriptomik) sowie Machine Learning die Identifikation von Biomarker-Panels mit einer AUC von etwa 0,83 in bestimmten Fällen.

Beispiel: Eine Studie aus dem Jahr 2024 identifizierte eine Signatur aus 9 Biomarkern und 19 klinischen Merkmalen, um ME/CFS mit etwa 83 % Genauigkeit zu klassifizieren.

🔚 Fazit

Es gibt bislang keinen einzelnen standardisierten oder offiziell zugelassenen Test, aber:

• Die Forschung schreitet rasch voran – trotz eines gravierenden Mangels an finanzieller Unterstützung.
• Die Erkenntnisse konvergieren zu einem besseren pathophysiologischen Verständnis.
• Viele Länder entwickeln inzwischen ernsthafte und kooperative Protokolle.

🇦🇺 Australien – 🇳🇴 Norwegen – 🇺🇸 Vereinigte Staaten – 🇫🇷 Frankreich (INSERM) – 🇯🇵 Japan – 🇬🇧 Vereinigtes Königreich

🌍 Länder mit den meisten ME/CFS-Betroffenen

Ungefähre Schätzung (Post-COVID & Langzeitformen)

Diese Zahlen berücksichtigen den wahrscheinlichen Anstieg der Fälle nach der COVID-19-Pandemie.

Land / Region	ME/CFS-Fälle (vor COVID)	Fälle inkl. Long COVID	% Bevölkerung (Long COVID)	Quelle Long COVID
🇺🇸 Vereinigte Staaten	1 bis 2,5 Millionen	≈ 18,6 Millionen	≈ 6,9 %	CDC (2022) – 6,9 % der Erwachsenen mit Long COVID
🇬🇧 Vereinigtes Königreich	250.000 bis 500.000	Nicht veröffentlicht	—	Keine aktuellen Daten verfügbar
🇯🇵 Japan	300.000 bis 800.000	Nicht veröffentlicht	—	Keine aktuellen Daten verfügbar
🇨🇳 China	Wahrscheinlich > 2 Millionen	Nicht veröffentlicht	—	Keine verlässlichen Daten verfügbar
🇦🇺 Australien	100.000 bis 250.000	Nicht veröffentlicht	—	Keine aktuellen Daten verfügbar
🇨🇦 Kanada	500.000	≈ 1,4 Millionen	≈ 4,6 %	Statistics Canada – 4,6 % der Erwachsenen
🇳🇴 Norwegen	20.000 bis 30.000	≈ 974.000	≈ 17,4 %	Nationale Studie – 17,4 % anhaltende Fatigue nach 12 Monaten
🇫🇷 Frankreich	300.000 bis 600.000	≈ 2.060.000	≈ 4 %	Santé publique France – 4 % der Erwachsenen (Sommer 2022)
🇩🇪 Deutschland	140.000 bis 310.000	Nicht veröffentlicht	—	Keine aktuellen Daten verfügbar
🌍 Welt (Schätzung)	~30 bis 40 Millionen	~60 bis 70 Millionen	~1 % der Weltbevölkerung	WHO-Zusammenfassung / Long-COVID-Studien 2023–2024

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