Über dieses Projekt
Sichtbar machen, was unsichtbar bleibt.
Denn man kann nicht verstehen, was man niemals sieht.
Bevor ich weiter auf dieses Projekt eingehe, möchte ich klarstellen, dass ich selbst an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME/CFS) erkrankt bin.
Wie viele Menschen, die mit dieser Erkrankung leben, kann ich dieses Projekt nur in dem Umfang voranbringen, den mein Gesundheitszustand erlaubt. Es gibt Zeiten, in denen ich daran arbeiten kann, und andere, in denen selbst kleinste Anstrengungen unmöglich werden. Wenn Aktualisierungen länger dauern oder Antworten verzögert erfolgen, liegt das niemals an mangelndem Interesse, sondern daran, dass ich meine körperlichen Grenzen respektieren muss.
Ich bin weder Arzt noch Forscher oder Angehöriger eines Gesundheitsberufes. Ich kann keine Diagnosen stellen und keine medizinische Beratung geben. Meine Aufgabe ist eine andere: zuverlässige Informationen zusammenzutragen, zu ordnen und für möglichst viele Menschen verständlich zugänglich zu machen.
Warum diese Website entstanden ist
Als ich begann, mich über Myalgische Enzephalomyelitis zu informieren, wurde mir schnell klar, dass das Problem nicht nur ein Mangel an Informationen ist.
Es gibt Forscher.
Es gibt Patientenorganisationen.
Es gibt Erfahrungsberichte.
Es gibt wertvolle Ressourcen.
Doch vieles ist verstreut, manchmal schwer auffindbar und vor allem in der breiten Öffentlichkeit kaum bekannt.
Ich habe außerdem eine noch schwierigere Realität entdeckt: Obwohl weltweit Millionen Menschen betroffen sind, bleibt diese Erkrankung in unserer Gesellschaft weitgehend unsichtbar. Der weltweite Aktionstag für ME am 12. Mai bleibt in vielen Ländern nahezu unbeachtet, während jedes Jahr zahlreiche Menschen durch diese Erkrankung ihr bisheriges Leben verlieren.
Stellen Sie sich ein Land mit fast 70 Millionen Einwohnern vor.
Ein Land ohne Grenzen.
Ohne Hauptstadt.
Ohne Flagge.
Ein Land, dessen Bewohner nach und nach aus ihrem Beruf, ihrem Studium, ihrem sozialen Leben und manchmal sogar aus ihrem eigenen Zuhause verschwinden.
Dieses Land existiert.
Es bleibt lediglich für die Mehrheit unsichtbar.
Diese Unsichtbarkeit war der Grund, warum ich em-sfc.org ins Leben gerufen habe.
Eine Mission vor allem
Diese Website verfolgt nicht nur das Ziel, Informationen bereitzustellen.
Sie möchte vor allem sichtbar machen, was unsichtbar bleibt.
Informationen bereitzustellen ist unverzichtbar.
Aber Verständnis ist noch wichtiger.
Deshalb beschränkt sich dieses Projekt nicht auf eine Internetseite.
Es vereint nach und nach Informationen, Erfahrungsberichte, Austauschmöglichkeiten, musikalische Projekte, Videos, eine zukünftige Dokumentation und weitere Initiativen, die dazu beitragen sollen, die Realität von ME/CFS besser verständlich zu machen.
Das Ziel ist nicht nur, diese Erkrankung zu erklären.
Es geht darum, jedem Menschen zu ermöglichen, besser zu verstehen, was Betroffene täglich erleben.
Warum über Myalgische Enzephalomyelitis sprechen
Worte haben Bedeutung.
Deshalb verwende ich bevorzugt die Bezeichnung Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS).
Die Bezeichnung „Chronisches Fatigue-Syndrom“ reduziert diese Erkrankung häufig auf eine einfache Müdigkeit, obwohl die Realität wesentlich komplexer ist.
Diese Verwechslung trägt seit vielen Jahren zu den Missverständnissen bei, mit denen viele erkrankte Menschen konfrontiert sind – auch innerhalb bestimmter Versorgungssysteme.
Den Namen der Erkrankung zu verwenden, ist bereits ein erster Schritt zu mehr Verständnis.
Ein offenes Projekt
Dieses Projekt richtet sich vor allem an erkrankte Menschen, ihre Angehörigen, medizinische Fachkräfte, Forscher, Journalisten und alle, die diese Erkrankung besser verstehen möchten.
Wenn Sie eine hilfreiche Ressource kennen, eine Information melden möchten, einen Erfahrungsbericht teilen oder einfach eine Anregung geben möchten, können Sie mich über das Kontaktformular erreichen.
Jeder Beitrag hilft dabei, diese Realität ein Stück sichtbarer zu machen.
Eine Überzeugung
Ich werde die Welt wahrscheinlich nicht allein verändern.
Aber wenn diese Website einer erkrankten Person hilft, sich ein wenig weniger allein zu fühlen…
Wenn ein Angehöriger endlich versteht, was ein Familienmitglied erlebt…
Wenn eine medizinische Fachkraft eine Realität entdeckt, die ihr bisher wenig bekannt war…
Oder wenn nur eine einzige Person aufhört zu denken, dass es sich „nur um Müdigkeit“ handelt…
Dann hat dieses Projekt bereits einen Teil seines Ziels erreicht.
Sichtbar machen, was unsichtbar geblieben ist.