Zusammenfassung

Der einzige Name, den man behalten sollte: myalgische Enzephalomyelitis

Das ist der einzige Name, den man behalten sollte.

Er ist zwar nicht leicht zu merken und erleichtert Laien das Verständnis der Krankheit nicht unbedingt. Aber er hat zumindest den Vorteil, von einem noch zu wenig informierten medizinischen Establishment ernst genommen zu werden — und das Bild dessen, was Kranke wirklich erleben, nicht zu verfälschen, im Gegensatz zum Begriff „Chronisches Fatigue-Syndrom“, der oft vereinfachend wirkt.

Eine schwere, komplexe und tiefgreifend invalidisierende neurologische Erkrankung

Was alle Betroffenen gemeinsam haben: Die „Batterien“ laden sich sehr wenig auf — unabhängig davon, wie viel Ruhe oder Schlaf sie bekommen, wenn sie sich überhaupt aufladen. Der Körper braucht bereits Energie, um minimal zu funktionieren.

Wenn die Aufladung ausreichend oder etwas besser ist, kann man kleine Dinge tun: duschen, ein wenig Hausarbeit, kleine Aufgaben… Bleibt die Aufladung aus, ist das Bett der beste Verbündete.

Stunden, die manchmal in völliger Dunkelheit und Stille verbracht werden, in denen man die Anwesenheit von jemandem nicht mehr ertragen kann — in einem Zustand, den manche Patienten als „Lebende/Tote“ beschreiben: ein Gefühl, keine Diagnose — das Bewusstsein, geistig noch vollständig präsent zu sein, mit Erinnerungen und Gedanken, aber eingesperrt in einen Körper, der nicht mehr gehorcht.

Folglich wird es unmöglich, Pläne zu machen. Unmöglich, eine Einladung anzunehmen oder Freunde oder Familie zu empfangen, weil man nicht weiß, in welchem Zustand man an diesem Tag sein wird — nicht einmal von einer Stunde zur nächsten. Eine quasi totale Isolation setzt ein.

Wenn der Körper nicht mehr über die nötige Energie verfügt, schaltet er gewissermaßen in den „Energiesparmodus“ und reduziert oder unterbricht bestimmte Funktionen, bis hin zu lebenswichtigen Organen. Das hat vielfältige Auswirkungen, insbesondere neurologische, kardiovaskuläre, immunologische und psychische.

Suizid: eine tragische und unterschätzte Realität

Die Suizidrate bei Menschen mit ME/CFS ist deutlich höher als in der Allgemeinbevölkerung. Mehrere Studien schätzen, dass sie etwa sechs- bis siebenmal höher sein könnte — auch wenn die Zahlen je nach Land, diagnostischen Kriterien und Schweregrad der untersuchten Fälle variieren.

Diese Realität erklärt sich durch eine Kombination von Faktoren:

• Dauerhaftes körperliches und seelisches Leiden: Schmerzen, Erschöpfung, Post-Exertional Malaise, die sich nie wirklich bessert;
• Soziale und familiäre Isolation: Unfähigkeit, Beziehungen aufrechtzuerhalten, Verlust des sozialen Lebens, Unverständnis des Umfelds;
• Verlust von Autonomie und Identität: Unfähigkeit zu arbeiten, zu studieren, Projekte zu verwirklichen, das Gefühl, nur noch eine Last zu sein;
• Fehlen wirksamer Behandlung: Gefühl der Hilflosigkeit gegenüber einer Krankheit, deren Symptome nur teilweise gelindert werden;
• Ablehnung durch Teile der medizinischen Gemeinschaft und der Institutionen: Jahre der diagnostischen Odyssee, Bagatellisierung des Leidens, Verweigerung der Anerkennung der Behinderung, Aufgabe durch das Gesundheitssystem.

Eine Unsichtbarkeit, die nach dem Tod andauert

Der Mangel an verlässlichen Statistiken zur ME/CFS-bedingten Mortalität ist kein Zufall: Er spiegelt die Unsichtbarkeit dieser Krankheit in Gesundheitssystemen weltweit — nicht in einem einzelnen Land.

Zeugnisse von Angehörigen, Verbänden und Patientencommunities berichten dennoch von Todesfällen, bei denen ME/CFS eine zentrale Rolle spielte: tödliche Erschöpfung, Komplikationen durch Immobilität oder Suizid nach Jahren des Leidens und der Aufgabe. Selten, wenn überhaupt, erscheint diese Krankheit auf den Sterbeurkunden.

Solange ME/CFS nicht als mitwirkender Faktor in Mortalitätsregistern anerkannt wird, solange diese Todesfälle nicht erfasst werden, bleibt die wahre Schwere der Krankheit für Institutionen, Forschungsfinanzierer und die Öffentlichkeit unsichtbar.

Die Anerkennung dieser Realität ist eine Voraussetzung für eine würdige Versorgung und eine Forschung, die endlich der Dringlichkeit entspricht.