Letzte Aktualisierung: Juli 2026

Diese Datenschutzerklärung beschreibt, wie EM/SFC Ihre personenbezogenen Daten auf em-sfc.org und im Messaging-Dienst app.em-sfc.org verarbeitet.

Sie stellt keine Rechtsberatung dar.

1. Wer sind wir?

Die Website https://em-sfc.org widmet sich der Information und Unterstützung rund um die Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS).

2. Geltungsbereich dieser Erklärung

Diese Datenschutzerklärung gilt für:

  • die Website em-sfc.org (Informationsseiten, Mitgliederkonten, Kommentare, Erfahrungsberichte usw.);
  • den Community-Messaging-Dienst unter https://app.em-sfc.org, der registrierten Mitgliedern vorbehalten ist.

3. Welche Daten erheben wir?

Je nach Nutzung der Website können wir folgende Daten verarbeiten.

Bei der Kontoerstellung

  • Benutzername, Vorname, Nachname, E-Mail-Adresse;
  • Passwort (verschlüsselt gespeichert);
  • Datum und Inhalt Ihrer Einwilligung zu den unten beschriebenen Verarbeitungen.

Beim Besuch von em-sfc.org

  • technische Daten: IP-Adresse, Browsertyp, besuchte Seiten;
  • Cookies, die für den Betrieb erforderlich sind, sowie ggf. Cookies zur Reichweitenmessung.

Bei Ihren Beiträgen

  • Kommentare, Erfahrungsberichte, Medien, die Sie veröffentlichen;
  • Profilinformationen, die Sie sichtbar machen (Pseudonym, Foto, Biografie usw.).

Bei der Nutzung des Messaging-Dienstes (app.em-sfc.org)

  • Kontokennung und im Chatraum angezeigter Name;
  • Inhalt der von Ihnen gesendeten Nachrichten;
  • gewählte Sprache zum Lesen der Nachrichten;
  • beigetretene Community / Chatraum (Mitglieder oder Wissenschaft & Medizin);
  • Datum und Uhrzeit des Versands;
  • technische Daten im Zusammenhang mit der Verbindung (Protokollierung, Sicherheit).

Wichtig: In Ihren Nachrichten können Sie freiwillig Angaben zu Ihrer Gesundheit, Ihrem medizinischen Werdegang, Ihren Erfahrungen mit der Erkrankung oder denen einer nahestehenden Person machen. Diese Informationen gelten als besondere Kategorien personenbezogener Daten, insbesondere als Gesundheitsdaten im Sinne der DSGVO.

4. Zu welchen Zwecken nutzen wir Ihre Daten?

Wir verwenden Ihre Daten ausschließlich, um:

  • Ihr Mitgliederkonto zu erstellen und zu verwalten;
  • Ihnen die Anmeldung auf der Website und im Messaging-Dienst zu ermöglichen;
  • den Betrieb, die Sicherheit und die Wartung der Dienste zu gewährleisten;
  • Inhalte zu moderieren und Missbrauch zu verhindern;
  • den Austausch zwischen Mitgliedern im Messaging-Dienst zu ermöglichen;
  • Nachrichten automatisch in die von jedem Teilnehmer gewählte Sprache zu übersetzen;
  • Ihre Anfragen zu beantworten (Kontakt, Ausübung Ihrer Rechte);
  • ggf. die Reichweite der Website zu messen;
  • gesetzliche Verpflichtungen zu erfüllen.

Wir verkaufen Ihre personenbezogenen Daten nicht.

5. Rechtsgrundlagen der Verarbeitung

Verarbeitung Rechtsgrundlage
Kontoverwaltung, Anmeldung, Betrieb der Website Vertragserfüllung / vorvertragliche Maßnahmen
Sicherheit, technische Protokollierung, Moderation Berechtigtes Interesse
Messaging und freiwillig geteilte Gesundheitsdaten Ausdrückliche Einwilligung (Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO)
Reichweitenstatistiken (falls aktiviert) Einwilligung oder berechtigtes Interesse je nach Tool
Beantwortung von Anfragen zur Rechteausübung Rechtliche Verpflichtung

Der Zugang zum Messaging-Dienst setzt Ihre ausdrückliche Einwilligung voraus, die bei der Registrierung über ein separates Kontrollkästchen eingeholt wird.

6. Community-Messaging und Gesundheitsdaten

6.1. Grundsatz

Das EM/SFC-Messaging ermöglicht registrierten Mitgliedern den Austausch in getrennten Bereichen:

  • Mitglieder-Community (Betroffene, Angehörige, Nahestehende);
  • Wissenschafts- & Medizin-Community (Forschende, Kliniker, medizinisches Fachpersonal).

In einem Chatraum veröffentlichte Nachrichten sind für die anderen Teilnehmer dieses Raums sichtbar. Sie sind nicht öffentlich im Internet, aber auch nicht privat im Sinne einer vertraulichen ärztlichen Unterhaltung.

6.2. Gesundheitsdaten und sensible Informationen

Sie können in Ihren Nachrichten auf eigene Initiative hin Folgendes erwähnen:

  • Ihre Symptome;
  • Ihre Diagnose oder Ihren medizinischen Werdegang;
  • Ihre Behandlungen;
  • Ihre Erfahrungen mit der Erkrankung oder die einer nahestehenden Person.

Diese Inhalte können Gesundheitsdaten oder andere sensible Daten darstellen. Mit der Kontoerstellung und dem Ankreuzen des Einwilligungsfeldes bei der Registrierung erlauben Sie EM/SFC ausdrücklich, diese Daten ausschließlich im Rahmen des Messaging-Dienstes und der damit verbundenen Leistungen (Übersetzung, Moderation, Sicherheit) zu erheben, zu speichern und zu verarbeiten.

6.3. Unsere Empfehlungen

  • Teilen Sie nur Informationen, deren Lektüre durch andere Mitglieder des Chatraums Ihnen recht ist.
  • Vermeiden Sie unnötige identifizierende Angaben (vollständiger Name eines Arztes, Sozialversicherungsnummer, Adresse usw.).
  • Das Messaging ersetzt keine ärztliche Beratung und stellt keine medizinische Empfehlung dar.
  • Automatisch übersetzte Nachrichten können Ungenauigkeiten enthalten: Treffen Sie keine medizinischen Entscheidungen allein auf Grundlage einer Übersetzung.

6.4. Automatische Übersetzung

Um mehrsprachigen Austausch zu ermöglichen, können Nachrichten an einen automatischen Übersetzungsdienst (DeepL) übermittelt werden. Betroffen ist nur der Nachrichtentext, soweit dies für die Übersetzung erforderlich ist.

DeepL kann den Inhalt Ihrer Nachrichten vorübergehend verarbeiten. Zwischenspeicherung (Cache) kann genutzt werden, um wiederholte Übersetzungsanfragen zu reduzieren.

Datenschutzerklärung von DeepL: https://www.deepl.com/de/privacy

6.5. Anmeldung beim Messaging (SSO)

Wenn Sie bereits auf em-sfc.org angemeldet sind, können Sie das Messaging nutzen, ohne Ihr Passwort erneut einzugeben. Ein sicheres Authentifizierungstoken wird dann zwischen em-sfc.org und app.em-sfc.org übermittelt.

6.6. Speicherdauer der Nachrichten

Nachrichten werden gespeichert:

  • solange Ihr Konto aktiv ist;
  • danach, bei Kontolöschung oder Löschantrag, höchstens 12 Monate, sofern keine gesetzliche Aufbewahrungspflicht oder Notwendigkeit aus Sicherheits-, Moderations- oder Rechtsverteidigungsgründen entgegensteht.

Sie können die Löschung betreffender Nachrichten im Rahmen des Möglichen verlangen (siehe Abschnitt 13).

7. Kommentare

Wenn Sie einen Kommentar auf der Website hinterlassen, erheben wir die Formulardaten (Name, E-Mail, Inhalt) sowie Ihre IP-Adresse und den User-Agent Ihres Browsers, um unerwünschte Kommentare zu erkennen.

Eine anonymisierte Kennung Ihrer E-Mail-Adresse kann an den Dienst Gravatar übermittelt werden, um zu prüfen, ob Sie ein Gravatar-Konto haben. Gravatar-Datenschutz: https://automattic.com/privacy/

Nach Freigabe kann Ihr Gravatar-Profilbild öffentlich neben Ihrem Kommentar angezeigt werden.

8. Medien

Wenn Sie Bilder hochladen (Foren, Erfahrungsberichte, Profil), vermeiden Sie Dateien mit EXIF-Metadaten zur Geolokalisierung. Andere Nutzer könnten daraus Standortinformationen extrahieren.

9. Cookies und lokale Speicherung

Auf em-sfc.org

  • Sitzungs- und Anmelde-Cookies;
  • Cookies für Anzeigeeinstellungen;
  • ggf. Cookies zur Reichweitenmessung.

Auf app.em-sfc.org

  • lokale Browserspeicherung (Anmeldetoken, Sprach- und Community-Einstellungen), damit Sie bei jedem Besuch nicht erneut Ihre Zugangsdaten eingeben müssen.

Sie können diese Daten in den Browsereinstellungen löschen oder sich abmelden. Die Abmeldung vom Messaging entfernt das lokale Token; Ihre WordPress-Sitzung auf em-sfc.org kann jedoch aktiv bleiben.

10. Empfänger und Auftragsverarbeiter

Ihre Daten können im Rahmen der jeweiligen Aufgaben zugänglich sein für:

  • andere Mitglieder des von Ihnen betretenen Messaging-Raums;
  • Website-Administratoren zur Verwaltung, Moderation und Sicherheit;
  • unsere technischen Dienstleister in unserem Auftrag:
    • Hosting des WordPress-Sites;
    • Hosting des Messaging-Dienstes (dedizierter Server);
    • Übersetzungsdienst DeepL;
    • ggf. Anti-Spam-, Statistik- oder Backup-Tools.

Wir verlangen von unseren Dienstleistern die Einhaltung von Vertraulichkeit und Datensicherheit.

11. Datenübermittlung außerhalb der Europäischen Union

Wenn möglich, bevorzugen wir Dienstleister mit Sitz in der Europäischen Union oder im Europäischen Wirtschaftsraum.

Erfolgt eine Übermittlung außerhalb der EU/des EWR, stellen wir sicher, dass sie durch die in der DSGVO vorgesehenen Garantien abgesichert ist (Angemessenheitsbeschluss, Standardvertragsklauseln oder gleichwertige Maßnahmen).

12. Speicherdauer (Übersicht)

Daten Dauer
Mitgliederkonto und Profil Solange das Konto aktiv ist
Einwilligung Messaging / Gesundheit Zeitgestempelt, mit dem Konto gespeichert
Messaging-Nachrichten Aktives Konto + bis zu 12 Monate nach Kontolöschung
Öffentliche Kommentare Für den Betrieb der Website aufbewahrt
Technische / Sicherheitsprotokolle Begrenzte, zweckangemessene Dauer
Cookies Je nach Typ (Sitzung bis max. 13 Monate)

13. Ihre Rechte

Gemäß DSGVO haben Sie folgende Rechte:

  • Auskunft über Ihre Daten;
  • Berichtigung;
  • Löschung;
  • Einschränkung der Verarbeitung;
  • Widerspruch (in den gesetzlich vorgesehenen Fällen);
  • Datenübertragbarkeit (für automatisiert verarbeitete, von Ihnen bereitgestellte Daten);
  • Widerruf Ihrer Einwilligung jederzeit für auf Einwilligung beruhende Verarbeitungen (insbesondere Messaging und darin geteilte Gesundheitsdaten).

Hinweis: Der Widerruf Ihrer Einwilligung zum Messaging führt dazu, dass Sie diesen Dienst nicht weiter nutzen können.

Zur Ausübung Ihrer Rechte: contact@em-sfc.org

Bei begründetem Zweifel können wir einen Identitätsnachweis verlangen.

Wenn Sie nach Kontaktaufnahme mit uns der Ansicht sind, dass Ihre Rechte nicht gewahrt werden, können Sie Beschwerde bei der zuständigen Aufsichtsbehörde einlegen. In Frankreich: CNIL — https://www.cnil.fr. In Deutschland: die Datenschutzbehörde Ihres Bundeslandes.

14. Sicherheit

Wir setzen angemessene technische und organisatorische Maßnahmen ein, um Ihre Daten zu schützen (Authentifizierung, eingeschränkter Zugang, Backups, HTTPS-Verschlüsselung usw.).

Keine Internetübertragung ist jedoch völlig risikofrei.

15. Eingebettete Inhalte von anderen Websites

Einige Seiten können externe Inhalte einbinden (Videos, Audio-Player usw.). Diese Dienste können Daten erheben, Cookies setzen oder Ihre Interaktionen gemäß ihren eigenen Richtlinien verfolgen.

16. Minderjährige

Die Website und der Messaging-Dienst richten sich an Volljährige oder an Minderjährige mit Zustimmung und unter Verantwortung ihres gesetzlichen Vertreters.

17. Änderungen dieser Erklärung

Wir können diese Datenschutzerklärung aktualisieren, um Änderungen der Website, des Messaging-Dienstes oder der Rechtslage widerzuspiegeln. Das Datum der letzten Aktualisierung steht oben auf der Seite. Bei wesentlichen Änderungen kann eine Mitteilung auf der Website erfolgen.

18. Kontakt

Bei Fragen zu dieser Erklärung oder zu Ihren personenbezogenen Daten:

contact@em-sfc.org

Nach oben scrollen