Veranstaltungswesen
Bevor ich erkläre, wozu diese Seite dienen soll, ist es wichtig, auf den Welt-ME-Tag (Myalgische Enzephalomyelitis) zurückzukommen, der jedes Jahr am 12. Mai stattfindet.
Dieser Tag ist vom Prinzip her essenziell, doch in der Praxis bleibt seine Wirkung äußerst begrenzt. Er findet kaum oder gar keine mediale Beachtung und scheint politische Entscheidungsträger nicht wirklich zu erreichen, die sich weiterhin nicht betroffen fühlen.
Menschen, die nicht direkt betroffen sind, gehen oft an Ausstellungen mit Schuhpaaren, leeren Betten oder anderen Installationen vorbei, die die Abwesenheit der Erkrankten symbolisieren sollen, ohne die dahinterstehende Realität wirklich zu verstehen.
Anders gesagt: Selbst an diesem Tag – der dennoch Kosten verursacht – bleibt die gelebte Realität der Erkrankten unsichtbar.
Eine persönliche Feststellung
Diese Aussagen spiegeln ausschließlich meine persönliche Wahrnehmung wider. Dennoch habe ich nach inzwischen fast 10 Jahren Krankheit erst vor knapp 3 Jahren vom Welt-ME-Tag erfahren.
Meiner Ansicht nach wäre das Geld, das in symbolische Aktionen an diesem Tag investiert wird, vermutlich sinnvoller in der wissenschaftlichen Forschung eingesetzt, deren Finanzierung ohnehin äußerst schwierig ist.
Ich kritisiere nicht, ohne Lösungen vorzuschlagen.
Aus der Unsichtbarkeit heraustreten
Heute muss man manchmal schockieren, um gesehen zu werden. Aus der Unsichtbarkeit heraustreten, damit zumindest einmal im Jahr die Realität der Krankheit offen wahrgenommen wird.
Es ist selbstverständlich sehr schwierig, eine Demonstration mit Erkrankten zu organisieren, deren Gesundheitszustand eine solche Belastung nicht zulässt. Dennoch ist eine andere Form der Mobilisierung möglich.
- Erkrankte mit leichteren Verläufen, gegebenenfalls im Rollstuhl
- Angehörige und Pflegepersonen, die viel zu oft vergessen werden
- Statisten, um die Abwesenden zu repräsentieren
Würde an diesem Welt-Tag jedes Land auch nur einen bescheidenen Umzug organisieren, gefolgt von einer Kundgebung an einem klar identifizierten Ort, wäre mediale Aufmerksamkeit unvermeidlich.
Politische Verantwortliche könnten die Situation nicht länger ignorieren, und nicht betroffene Menschen würden vielleicht beginnen zu verstehen, dass ein unsichtbares Leid dennoch sehr real ist.
Dieser Text spiegelt meinen Standpunkt als Erkrankter wider, aber auch den einer Person, die feststellt, dass sich trotz einiger Fortschritte alles im Schneckentempo entwickelt.
Das eigentliche Ziel dieser Seite
Diese Seite dient nicht nur dazu, eine Bestandsaufnahme zu präsentieren. Ihr Hauptziel ist es, die Grundlagen für das zu schaffen, was in naher Zukunft umgesetzt wird, um Handeln, Austausch und Sichtbarkeit rund um die Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS) zu fördern.
Von dieser Seite aus werden Sie künftig Zugang zu mehreren Gemeinschaftswerkzeugen haben, die an die Fähigkeiten der Erkrankten und die Bedürfnisse der Angehörigen angepasst sind.
- Ein Gemeinschaftskalender, der die Organisation von Veranstaltungen, Treffen (vor Ort oder online) sowie die Verbreitung wichtiger Informationen für die Community ermöglicht.
- Ein Instant-Messaging-System, um den Austausch zwischen Mitgliedern zu erleichtern, Tipps zu teilen und Diskussionsräume rund um ME/CFS zu schaffen.
- Ein Videokonferenzsystem, das der Organisation von Gesprächsgruppen, Webinaren mit Fachleuten dient und es Erkrankten sowie Angehörigen ermöglicht, sich virtuell und ohne Reisebelastung zu treffen.
Diese Funktionen werden schrittweise eingeführt, unter Berücksichtigung der Realität der Krankheit und der verfügbaren Ressourcen.