ME/CFS – Myalgische Enzephalomyelitis /
Eine unsichtbare Krankheit mit heimtückischem Verlauf !
Verharmlost unter der Bezeichnung “Chronisches Fatigue-Syndrom”
Leben mit Myalgischer Enzephalomyelitis
😈 Eine tägliche Hölle 😈
Verharmlost unter dem irreführenden Namen „Chronisches Fatigue-Syndrom“
Bezeichnungen, die die Realität verschleiern
- Myalgische Enzephalomyelitis : der medizinisch korrekte Begriff, jedoch noch immer zu wenig bekannt.
- Belastungsintoleranz-Syndrom : man denkt an Sport, dabei reicht es manchmal schon, zu atmen, um völlig erschöpft zu sein.
Mein Empfinden: „lebendig tot“
Wir befinden uns nicht in einem Horrorfilm mit „Untoten“.
Wir führen ein Leben des Grauens als „lebendig Tote“.
- Lebendig : Wir atmen und denken noch – oft gefangen in düsteren Gedanken.
- Tot : Liegend, handlungsunfähig, Gefangene unseres eigenen Körpers.
Warum Worte zählen
Die Verwendung des Begriffs „Myalgische Enzephalomyelitis“ macht deutlich, dass es sich um eine schwere neurologische Erkrankung handelt – und nicht um bloße Müdigkeit.
In Erfahrungsberichten (auf die ich auf einer anderen Seite verlinken werde) sagen viele Betroffene, sie würden lieber an einer schweren und potenziell tödlichen Krankheit leiden – wie Krebs, Alzheimer, Diabetes oder Lungenfibrose – weil sie wüssten, wogegen sie kämpfen und welches Ergebnis sie erwarten können.
Weltweite Prävalenz von ME/CFS + Long COVID nach Altersgruppen
| Altersgruppe | Nur ME/CFS | Nur Long COVID | Geschätzte kombinierte Prävalenz |
|---|---|---|---|
| 0 – 10 Jahre | ~0,1 % – 0,75 % | ~1,3 % – 20 % | 1,4 % – 20,8 % |
| 11 – 20 Jahre | ~0,1 % – 0,75 % | ~25 % | 25,1 % – 25,75 % |
| 21 – 30 Jahre | ~0,89 % | ~7,2 % | ≈ 8,1 % |
| 31 – 40 Jahre | ~0,89 % | ~7,2 % | ≈ 8,1 % |
| 41 – 50 Jahre | ~0,89 % | ~7,2 % | ≈ 8,1 % |
| 51 – 60 Jahre | ~0,89 % | ~7,2 % | ≈ 8,1 % |
| 61 – 70 Jahre | ~0,89 % | ~7,2 % | ≈ 8,1 % |
| > 70 Jahre | ~0,89 % | ~7,2 % (Schätzung) | ≈ 8,1 % |
Quellen: CDC, NIH RECOVER, Santé publique France, Wikipedia (ME/CFS, Long COVID), Parents.com, PMC/NIH.
Mit dieser Krankheit zu leben bedeutet, in einem erschöpften Körper zu überleben, mit einem gefangenen Geist – und in einer Gesellschaft, die unser Leiden bagatellisiert.