Über uns

Zunächst einmal möchte ich klarstellen, dass ich leider zu den zahlreichen Menschen gehöre, die an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) leiden.
Bitte beachten Sie, dass ich gute Tage und Tage habe, an denen ich völlig erschöpft bin, was die Entwicklungszeit der Website oder eventuelle Antworten meinerseits beeinflusst.

Ich bin kein medizinisches Fachpersonal und habe keine besonderen medizinischen Kenntnisse über diese Erkrankung. Ich informiere mich regelmäßig, um mit Ihnen wichtige Entwicklungen und nützliche Ressourcen zu teilen. Daher bin ich nicht in der Lage, kranke Menschen zu betreuen, im Gegensatz zu dem, was bereits von mir verlangt wurde.

Warum diese Website?

Einfach um alle Informationen (Erfahrungsberichte, Kontakte, Verbände, Ressourcen…) an einem Ort zu sammeln. Bei meinen Recherchen fand ich viele interessante Ergebnisse, aber man muss auf zahlreichen Links suchen und klicken, bevor man die gewünschte Antwort erhält.

Nachdem ich eine auf ARTE ausgestrahlte Sendung gesehen hatte (1. Video auf der Seite “Erfahrungsberichte”), die Erfahrungsberichte kranker Menschen zeigt und den Kampf von Forschern um Finanzierung beleuchtet, empfand ich tiefe Wut. Da ich die technischen Fähigkeiten besitze, eine Website zu erstellen, beschloss ich, dies zu tun, um die Informationen zu zentralisieren und zugänglicher zu machen, dabei prägnant und meinen Worten und Gefühlen treu zu bleiben.

Um es klar zu sagen: Diese Krankheit heißt Myalgische Enzephalomyelitis. Es ist wichtig, die vage Bezeichnung «Chronisches Müdigkeitssyndrom» aufzugeben, die verharmlost und Verwirrung stiftet. Dieser Begriff spiegelt keineswegs die Realität der Betroffenen wider und trägt zur Unwissenheit bei, selbst im medizinischen Bereich — bei Allgemeinärzten, Fachärzten und manchmal sogar bei Neurologen.

Ich hoffe, dass diese Website dazu beiträgt, die Myalgische Enzephalomyelitis auf einigen Seiten besser bekannt zu machen und kranken Menschen hilft, sich etwas weniger allein zu fühlen, indem sie ihnen nützliche Ressourcen und Kontakte bietet.

Wenn Sie Informationen haben, die auf der Website nicht referenziert sind, Vorschläge oder andere spezifische Anfragen, können Sie mir diese unter folgender Adresse mitteilen: contact@em-sfc.org. Ich werde in Kürze ein Formular einrichten, um den Austausch zu erleichtern.

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