Diese Zusammenfassung ist nicht offiziell. Sie ist das Herzstück meiner Überlegungen, eine schriftliche Darstellung meiner Sicht auf die Krankheit, die sowohl aus meinem eigenen Zustand als auch aus zahlreichen Zeugnissen und Artikeln gespeist wird, die ich sehen oder lesen konnte.

Das Gemeinsame an allen Kranken ist, dass die “Batterien” sich sehr wenig aufladen, unabhängig von der Menge an Ruhe oder Schlafstunden, wenn sie sich überhaupt aufladen. Der Körper braucht bereits Energie, um minimal zu funktionieren.

Wenn die Aufladung ausreichend oder etwas besser ist, kann man kleine Dinge tun: duschen, ein wenig Hausarbeit, kleine Aufgaben… Aber wenn die Aufladung ausbleibt, dann ist das Bett unser bester Verbündeter.

Stunden, die manchmal in völliger Dunkelheit und Stille verbracht werden, in denen man die Anwesenheit von jemandem nicht mehr ertragen kann, in einem Zustand des “lebend/tot”, in dem man nur noch atmet und über seine Situation nachdenkt, ohne Hoffnung auf schnelle Besserung.

Folglich wird es unmöglich, Pläne zu machen. Unmöglich, eine Einladung anzunehmen oder Freunde oder Familie zu empfangen, weil man nicht weiß, in welchem Zustand man an diesem Tag sein wird, nicht einmal von einer Stunde zur anderen. Eine fast vollständige Isolation setzt ein.

Wenn der Körper nicht mehr über die notwendige Energie verfügt, um zu funktionieren, schaltet er sozusagen in den “Energiesparmodus” und schaltet oder reduziert bestimmte Funktionen, sogar lebenswichtige Organe. Dies führt zu vielfältigen Auswirkungen, insbesondere neurologischen, kardiovaskulären, immunologischen und psychischen.

Suizid: eine tragische und unterschätzte Realität

Die Suizidrate bei Menschen mit ME/CFS ist deutlich höher als in der allgemeinen Bevölkerung. Einige Studien schätzen sie auf 6 bis 7 Mal höher.
Diese Realität erklärt sich durch eine Kombination von Faktoren:

• Dauerhaftes körperliches und seelisches Leiden: Schmerzen, Erschöpfung, Post-Exertional Malaise, die sich nie wirklich bessern.
• Soziale und familiäre Isolation: Unfähigkeit, Beziehungen aufrechtzuerhalten, Verlust des sozialen Lebens, Unverständnis des Umfelds.
• Verlust von Autonomie und Identität: Unfähigkeit zu arbeiten, zu studieren, Projekte zu verwirklichen, das Gefühl, nur noch eine Last zu sein.
• Fehlen wirksamer Behandlung: Gefühl der Hilflosigkeit gegenüber einer unheilbaren Krankheit, deren Symptome nur teilweise gelindert werden.
• Ablehnung durch Teile der medizinischen Gemeinschaft und der Institutionen: Jahre der diagnostischen Odyssee, Bagatellisierung des Leidens, Verweigerung der Anerkennung der Behinderung, Aufgabe durch das Gesundheitssystem.

Wenn Sie sich in einer Krise befinden oder dringend Hilfe brauchen:
Deutschland: TelefonSeelsorge 0800 111 0 111, 0800 111 0 222 oder 0800 111 0 333 (kostenlos, anonym, 24/7).
In akuten Notfällen bitte den Notruf 112 wählen.

Österreich: 142 — TelefonSeelsorge (kostenlos, anonym, 24/7).

Schweiz: 143 — Die Dargebotene Hand (kostenlos, anonym, 24/7).

Es ist auch möglich, Patientenorganisationen zu kontaktieren, die verstehen, was Sie durchmachen.

Sie sind nicht allein.

Der Mangel an zuverlässigen Statistiken zur ME/CFS-bezogenen Mortalität ist kein Zufall: Er spiegelt die Unsichtbarkeit dieser Krankheit im Gesundheitssystem wider. Solange ME/CFS nicht als beitragender Faktor auf Sterbeurkunden anerkannt wird, solange Suizide von Patienten nicht als direkte Folge der Krankheit und ihrer institutionellen Vernachlässigung gezählt werden, wird sich nichts ändern.

Die Anerkennung dieser Realität ist eine Voraussetzung für eine würdige Behandlung und für Forschung, die der Dringlichkeit endlich gerecht wird.

← Erfahrungsberichte      ↑ Startseite ↑      Erfahrungsberichte →