소개

보이지 않는 것을 보이게 하기.
보지 못하는 것은 이해할 수 없기 때문입니다.

먼저, 저 역시 근육통성 뇌척수염 (ME)을 앓고 있음을 밝힙니다.

이 질환을 가진 많은 분들처럼, 프로젝트를 진행할 수 있는 시기와 작은 노력조차 불가능한 시기가 번갈아 옵니다. 업데이트나 답변이 늦어지더라도 관심이 없어서가 아니라, 건강 상태상 한계를 지켜야 하기 때문입니다.

저는 의사도, 연구자도, 의료 전문가도 아닙니다. 진단하거나 의학적 조언을 드릴 수 없습니다. 제 역할은 신뢰할 수 있는 정보를 모으고 정리하여 최대한 많은 사람에게 제공하는 것입니다.

이 사이트가 존재하는 이유

근육통성 뇌척수염에 대한 정보를 찾기 시작했을 때, 문제는 정보 부족만이 아니라는 것을 곧 깨달았습니다.

연구자들이 있습니다.
환자 단체들이 있습니다.
증언들이 있습니다.
자료들이 있습니다.

하지만 흩어져 있고, 찾기 어려우며, 무엇보다 대중에게 널리 알려지지 않았습니다.

더 어려운 현실도 발견했습니다: 전 세계 수천만 명이 영향을 받음에도 이 질환은 사회에서 거의 보이지 않습니다. 프랑스에서는 5월 12일 세계 ME의 날이 거의 알려지지 않은 채 지나가지만, 매년 수천 명의 삶이 바뀝니다.

약 7천만 명의 주민이 사는 나라를 상상해 보세요.

국경 없는 나라.
수도 없는.
깃발 없는.

주민들이 점차 일, 학업, 사회생활, 때로는 자신의 가정에서 사라져 가는 나라.

그런 나라가 존재합니다.

다만 대다수의 눈에는 보이지 않을 뿐입니다.

바로 이 보이지 않음이 em-sfc.org를 만들고 싶게 한 이유입니다.

이 사이트의 유일한 목표는 정보를 공유하는 것이 아닙니다.

보이지 않는 것을 보이게 하는 것이 목표입니다.

정보 제공은 필수입니다.

하지만 이해가 더 중요합니다.

그래서 이 프로젝트는 웹사이트에 그치지 않습니다.

자료, 증언, 교류 공간, 음악 프로젝트, 영상, 다큐멘터리 및 근육통성 뇌척수염의 현실을 더 잘 이해하도록 돕는 다른 이니셔티브를 점차 모으고 있습니다.

목표는 질환을 설명하는 것만이 아닙니다.

환자들이 겪는 현실을 각자 더 잘 이해할 수 있게 하는 것입니다.

말에는 중요성이 있습니다.

그래서 저는 우선 근육통성 뇌척수염이라는 용어를 사용합니다.

「만성피로증후군」이라는 명칭은 이 질환을 단순한 피로로 축소하는 경우가 많지만, 현실은 전혀 다릅니다.

이 혼란은 수년간 환자들, 때로는 치료 과정에서도, 마주하는 오해를 키워 왔습니다.

질환의 이름을 사용하는 것 자체가 더 나은 이해를 위한 첫걸음입니다.

이 프로젝트는 환자, 가족, 의료 전문가, 연구자, 기자, 그리고 이 질환을 더 잘 이해하고 싶은 모든 분을 위해 만들어졌습니다.

유용한 자료를 알고 있거나, 정보를 알리거나, 증언을 공유하거나, 제안이 있으시면 문의 양식 을 통해 연락해 주세요.

모든 기여는 이 현실을 조금 더 보이게 하는 데 도움이 됩니다.

저 혼자서 세상을 바꾸지는 못할 것입니다.

하지만 이 사이트가 한 명의 환자에게 조금 덜 외롭게 느껴지게 한다면…

가족이 마침내 사랑하는 사람의 현실을 이해한다면…

전문가가 잘 몰랐던 현실을 발견한다면…

또 한 사람이라도 「그냥 피로」라고 생각하지 않게 된다면…

그러면 이 프로젝트는 이미 목표의 일부를 이룬 것입니다.

보이지 않았던 것을 보이게 하기.

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