요약

기억해야 할 유일한 이름: 근육통성 뇌척수염

기억해야 할 유일한 이름입니다.

외우기 쉽지 않고 비전문가에게 이해를 돕지 못하는 면이 있습니다. 그러나 아직 정보가 부족한 의료계에서 진지하게 받아들여지며, 「만성피로증후군」처럼 환자의 현실을 왜곡하지 않는다는 장점이 있습니다.

심각하고 복잡하며 깊이 장애를 유발하는 신경 질환

모든 환자에게 공통적인 것은 「배터리」가 거의 충전되지 않는다는 점입니다 — 휴식이나 수면의 양과 관계없이, 충전될 때조차. 몸은 최소한의 기능을 위해 이미 에너지가 필요합니다.

충전이 충분하거나 조금 나아지면 작은 일이 가능합니다: 샤워, 가벼운 집안일, 작은 업무… 하지만 충전이 되지 않으면 최선의 동반자는 침대입니다.

Des heures parfois passées dans le noir et le silence total, à ne plus supporter la présence de quelqu’un, dans un état que certains patients décrivent comme « vivants-morts » — 진단이 아닌 느낌 : 생각과 기억은 온전한데, 더 이상 반응하지 않는 몸에 갇혀 있다는 감각.

결국 계획을 세울 수 없게 됩니다. 초대를 수락하거나 친구·가족을 맞이할 수 없습니다 — 그날, 심지어 한 시간 뒤의 상태를 알 수 없기 때문입니다. 거의 완전한 고립이 찾아옵니다.

몸이 기능하는 데 필요한 에너지를 더 이상 갖지 못하면, 일종의 「에너지 절약 모드」로 들어가 일부 기능, 심지어 생명 유지 기능을 줄입니다. 이는 신경, 심혈관, 면역, 정신적 영향을 포함한 다양한 결과를 낳습니다.

자살: 비극적이고 과소평가되는 현실

ME/CFS 환자의 자살률은 일반 인구보다 현저히 높습니다. 여러 연구는 약 6~7배 높을수 있다고 추정합니다. 다만 국가, 진단 기준, 코호트에 포함된 중증도에 따라 수치는 다릅니다.

이 현실은 여러 요인의 조합으로 설명됩니다:

• 지속적인 신체·정신적 고통 : 통증, 탈진, 결코 진정으로 나아지지 않는 운동 후 권태 (PEM);
• 사회·가족적 고립 : 관계 유지 불가, 사회생활 상실, 주변의 이해 부족;
• 자립성과 정체성의 상실 : 일·학업·계획 수행 불가, 부담만 된다는 느낌;
• 효과적인 치료의 부재 : 증상이 부분적으로만 완화되는 질환 앞의 무력감;
• 일부 의료계·기관의 거부 : 수년간의 진단 방황, 고통 축소, 장애 인정 거부, 의료 시스템의 방치.

죽음 이후에도 지속되는 보이지 않음

ME/CFS 관련 사망에 대한 신뢰할 수 있는 통계 부재는 우연이 아닙니다: 전 세계 보건 시스템에서 이 질환의 보이지 않음을 반영합니다 — 특정 한 나라만의 문제가 아닙니다.

그러나 가족, 단체, 환자 커뮤니티의 증언은 ME/CFS가 중심 역할을 한 사망을 보여줍니다: 치명적 탈진, 부동으로 인한 합병증, 수년간의 고통과 방치 후 자살. 이 질환은 사망 진단서에 거의, 또는 전혀 기록되지 않습니다.

ME/CFS가 사망 등록에서 기여 요인으로 인정되지 않고, 이러한 사망이 집계되지 않는 한, 질환의 실제 중증도는 기관, 연구 지원 기관, 대중에게 보이지 않을 것입니다.

이 현실을 인정하는 것은 전제 조건 으로, 존엄한 치료와 상황의 긴급성에 걸맞은 연구를 위한 것입니다.