Última atualização: agosto de 2026

1. Quem somos?

O site https://em-sfc.org dedica-se à informação e ao apoio em torno da encefalomiélite miálgica / síndrome da fadiga crónica (EM/SFC).

• Responsável pelo tratamento: Philippe N.
• Contacto: contact@em-sfc.org

2. Âmbito desta política

Esta política aplica-se:

• ao site em-sfc.org (páginas informativas, contas de membros, comentários, testemunhos, etc.);
• à mensageria comunitária acessível em https://app.em-sfc.org, reservada aos membros registados.

3. Que dados recolhemos?

Conforme a sua utilização do site, podemos tratar os seguintes dados.

Na criação de uma conta

• identificador, nome próprio, apelido, endereço de correio eletrónico;
• palavra-passe (conservada de forma encriptada);
• data e conteúdo do seu consentimento aos tratamentos descritos abaixo.

Durante a navegação em em-sfc.org

• dados técnicos: endereço IP, tipo de navegador, páginas consultadas;
• cookies necessários ao funcionamento e, quando aplicável, cookies de medição de audiência.

Nas suas contribuições

• comentários, testemunhos, multimédia que publique;
• informações de perfil que escolha tornar visíveis (pseudónimo, foto, biografia, etc.).

Na utilização da mensageria (app.em-sfc.org)

• identificador de conta e nome apresentado na sala;
• conteúdo das mensagens que envie;
• idioma escolhido para a leitura das mensagens;
• comunidade / sala a que aderir (membros ou científica e médica);
• data e hora de envio das mensagens;
• dados técnicos relacionados com a ligação (registo, segurança);
• gravações de áudio quando aplicável, se utilizar a função de ditado por voz (processadas localmente para produzir o texto da mensagem e, em seguida, eliminadas).

4. Para que finalidades utilizamos os seus dados?

Utilizamos os seus dados apenas para:

• criar e gerir a sua conta de membro;
• permitir-lhe ligar-se ao site e à mensageria;
• assegurar o funcionamento, a segurança e a manutenção dos serviços;
• moderar os conteúdos e prevenir abusos;
• permitir trocas entre membros na mensageria;
• traduzir automaticamente as mensagens para o idioma escolhido por cada participante;
• transcrever a sua voz em texto se utilizar o ditado por voz;
• responder aos seus pedidos (contacto, exercício dos seus direitos);
• medir a audiência do site, quando aplicável;
• cumprir as nossas obrigações legais.

Não vendemos os seus dados pessoais nem os exploramos para fins publicitários.

5. Bases legais do tratamento

O acesso à mensageria está condicionado ao seu consentimento explícito, recolhido no registo através de uma caixa dedicada, distinta das restantes aceitações.

6. Mensageria comunitária e dados de saúde

6.1. Princípio

A mensageria EM/SFC permite aos membros registados trocar entre si, em espaços distintos:

• Comunidade de membros (doentes, cuidadores, familiares);
• Comunidade científica e médica (investigadores, clínicos, profissionais de saúde).

As mensagens publicadas numa sala são visíveis para os outros participantes dessa sala. Não são públicas na Internet, mas não são privadas no sentido de uma conversa médica confidencial.

6.2. Dados de saúde e informações sensíveis

Pode, por iniciativa própria, mencionar nas suas mensagens:

• os seus sintomas;
• o seu diagnóstico ou percurso médico;
• os seus tratamentos;
• a sua experiência com a doença ou a de um familiar.

Estes conteúdos podem constituir dados de saúde ou outros dados sensíveis. Ao criar uma conta e assinalar a caixa de consentimento no registo, autoriza expressamente a EM/SFC a recolher, conservar e tratar estes dados exclusivamente no âmbito da mensageria e dos serviços associados (tradução, moderação, ditado por voz, segurança).

6.3. O que recomendamos

• Partilhe apenas a informação que aceite ver lida por outros membros da sala.
• Evite publicar dados que permitam identificá-lo a si ou a terceiros sem necessidade (nome completo do médico, número de segurança social, morada, etc.).
• A mensageria não substitui uma consulta médica e não constitui um aconselhamento médico.
• As trocas traduzidas automaticamente podem conter imprecisões: não baseie decisões médicas apenas numa tradução.

6.4. Tratamento local — arquitetura técnica

A mensageria EM/SFC foi concebida para não depender de serviços na cloud de terceiros no seu núcleo de funcionamento (moderação, tradução, ditado por voz). Estes tratamentos executam-se na infraestrutura EM/SFC, alojada nos nossos servidores — e não num fornecedor externo tipo OpenAI, Google ou DeepL para a utilização corrente.

As suas mensagens não são revendidas nem exploradas para fins publicitários. Servem apenas ao funcionamento da mensageria, à moderação comunitária e, quando aplicável, à tradução ou transcrição por voz que solicite.

Em resumo: moderação (Llama 3.2 via Ollama), tradução (LibreTranslate, autoalojado) e ditado por voz (Whisper, autoalojado) funcionam na infraestrutura EM/SFC. Nenhum dado é transmitido a terceiros externos para estes serviços no funcionamento padrão da mensageria.

6.5. Tradução automática

Para permitir trocas multilingues, as mensagens podem ser traduzidas em tempo real para 20 idiomas (francês, inglês, alemão, espanhol, português, italiano, neerlandês, polaco, russo, ucraniano, turco, sueco, dinamarquês, norueguês, finlandês, chinês, japonês, coreano, árabe, hindi).

A tradução assenta em LibreTranslate, motor autoalojado na mesma infraestrutura EM/SFC: apenas o texto da mensagem é tratado, na medida necessária à tradução, sem recurso a um serviço de tradução comercial externo para o funcionamento padrão.

6.6. Moderação assistida

Na comunidade de membros, cada mensagem pode ser analisada por uma inteligência artificial local: Llama 3.2, executada via Ollama nos nossos servidores. Não é necessário enviar as mensagens para uma API de moderação externa para este funcionamento.

A mensageria ainda se encontra nos seus inícios: o sistema de moderação necessita de tempo de funcionamento para melhorar (aprendizagem por exemplos e feedback dos administradores). Consequentemente, algumas mensagens inócuas podem ser recusadas indevidamente, e outras mensagens problemáticas podem ocasionalmente passar o filtro. Pode utilizar o botão Denunciar para nos ajudar a corrigir estes erros.

6.7. Ditado por voz

Se ativar o ditado por voz para redigir uma mensagem, uma gravação de áudio é transmitida do seu navegador para os nossos servidores, onde é transcrita pelo motor Whisper (autoalojado na infraestrutura EM/SFC). O áudio é processado localmente e não é conservado para além da transcrição. Apenas o texto obtido é utilizado como conteúdo da mensagem, sujeito às mesmas regras que uma introdução manual.

6.8. Encriptação das comunicações

Todas as comunicações entre o seu navegador e a mensageria estão encriptadas em trânsito via TLS 1.2 ou superior (ligação HTTPS e WebSocket seguro — WSS para app.em-sfc.org).

Trata-se de encriptação em trânsito entre o seu dispositivo e os nossos servidores, e não de encriptação de ponta a ponta de tipo mensageria privada. As mensagens são depois processadas e conservadas nos servidores EM/SFC para apresentação, tradução e moderação — sempre dentro da nossa infraestrutura.

6.9. Ligação à mensageria (SSO)

Se já estiver ligado em em-sfc.org, pode aceder à mensageria sem voltar a introduzir a sua palavra-passe. Um token de autenticação seguro é então transmitido entre em-sfc.org e app.em-sfc.org.

6.10. Prazo de conservação das mensagens

As mensagens são conservadas:

• enquanto a sua conta estiver ativa;
• e, em caso de eliminação da conta ou pedido de supressão, até um máximo de 12 meses, salvo obrigação legal contrária ou necessidade de conservação por motivos de segurança, moderação ou defesa de direitos em sede judicial.

Pode solicitar a eliminação de mensagens que lhe digam respeito na medida do possível (ver secção 13).

7. Comentários

Quando deixa um comentário no site, recolhemos os dados do formulário (nome, endereço de correio eletrónico, conteúdo), bem como o seu endereço IP e o agente de utilizador do seu navegador, para combater comentários indesejados.

Uma impressão digital anonimizada do seu endereço de correio eletrónico pode ser transmitida ao serviço Gravatar para verificar se dispõe de uma conta Gravatar. Política Gravatar: https://automattic.com/privacy/

Após validação, a sua foto de perfil Gravatar pode aparecer publicamente junto ao seu comentário.

8. Multimédia

Se carregar imagens (fóruns, testemunhos, perfil), evite enviar ficheiros que contenham metadados EXIF de geolocalização. Outros utilizadores poderiam extrair informações de localização deles.

9. Cookies e armazenamento local

Em em-sfc.org

• cookies de sessão e de ligação;
• cookies de preferências de apresentação;
• cookies de medição de audiência, quando aplicável.

Em app.em-sfc.org

• armazenamento local do navegador (token de ligação, preferências de idioma e de comunidade) para manter a sua sessão sem voltar a solicitar as suas credenciais em cada visita.

Pode apagar estes dados através das definições do seu navegador ou através da desconexão. A desconexão da mensageria remove o token local, mas a sua sessão WordPress em em-sfc.org pode permanecer ativa.

10. Destinatários e subcontratantes

Os seus dados podem ser acessíveis, estritamente no limite das suas funções:

• aos outros membros da sala de mensageria a que aderir;
• aos administradores do site, para a gestão, a moderação e a segurança;
• aos nossos fornecedores técnicos, atuando em nosso nome:
  • alojamento do site WordPress;
  • alojamento da mensageria (servidor dedicado EM/SFC);
  • ferramentas antispam, estatísticas ou cópias de segurança, quando aplicável.

Os tratamentos de moderação (Llama 3.2 / Ollama), de tradução (LibreTranslate) e de ditado por voz (Whisper) são executados na infraestrutura EM/SFC: não implicam, no funcionamento padrão, a transmissão das suas mensagens a um subcontratante na cloud de terceiros (OpenAI, Google, DeepL, etc.).

Exigimos aos nossos fornecedores que respeitem a confidencialidade e a segurança dos dados tratados.

11. Transferências de dados fora da União Europeia

Sempre que possível, privilegiamos fornecedores situados na União Europeia ou no Espaço Económico Europeu.

O núcleo de funcionamento da mensageria (moderação, tradução, ditado por voz, conservação das mensagens) está alojado e processado na nossa infraestrutura, sem recurso a serviços na cloud de terceiros para estas operações no funcionamento padrão.

Se um tratamento implicar uma transferência para fora da UE/EEE (por exemplo, certas ferramentas do site WordPress ou conteúdos incorporados), asseguramo-nos de que está amparado pelas garantias previstas no RGPD (decisão de adequação, cláusulas contratuais-tipo ou medidas equivalentes).

12. Prazos de conservação (resumo)

13. Os seus direitos

Em conformidade com o RGPD, dispõe dos seguintes direitos:

• direito de acesso aos seus dados;
• direito de retificação;
• direito ao apagamento;
• direito à limitação do tratamento;
• direito de oposição (nos casos previstos na lei);
• direito à portabilidade (dados fornecidos e tratados de forma automatizada);
• direito de retirar o seu consentimento a qualquer momento para os tratamentos baseados no consentimento (nomeadamente a mensageria e os dados de saúde que partilhe nela).

Para exercer os seus direitos: contact@em-sfc.org

Podemos solicitar-lhe um comprovativo de identidade em caso de dúvida razoável.

Se considerar, após nos ter contactado, que os seus direitos não são respeitados, pode apresentar uma reclamação:

• se reside em França, junto da CNIL (Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés) : https://www.cnil.fr;
• se reside noutro país, junto da autoridade de proteção de dados competente na sua jurisdição (por exemplo, a Comissão Nacional de Proteção de Dados em Portugal, ou o organismo equivalente no seu Estado).

14. Segurança

Implementamos medidas técnicas e organizacionais razoáveis para proteger os seus dados:

• autenticação segura e acesso restrito aos servidores;
• encriptação das comunicações em trânsito via HTTPS e TLS 1.2 ou superior (incluindo WebSocket seguro WSS para a mensageria);
• palavras-passe armazenadas de forma encriptada;
• cópias de segurança e registo técnico proporcionados;
• tratamentos sensíveis da mensageria (moderação, tradução, ditado) executados em infraestrutura dedicada EM/SFC.

Nenhuma transmissão pela Internet está, no entanto, totalmente isenta de risco. A mensageria não constitui um serviço de comunicação encriptada de ponta a ponta.

15. Conteúdo incorporado de outros sites

Algumas páginas podem integrar conteúdos externos (vídeos, leitores de áudio, etc.). Estes serviços de terceiros podem recolher dados, utilizar cookies ou seguir as suas interações de acordo com as suas próprias políticas.

16. Menores

O site e a mensageria destinam-se a maiores de idade, ou a menores com o acordo e sob a responsabilidade do seu representante legal.

17. Alterações a esta política

Podemos atualizar esta política para refletir a evolução do site, da mensageria ou da regulamentação. A data da última atualização será indicada no topo da página. Em caso de alteração substancial, poderá ser publicada uma informação no site.

18. Contacto

Para qualquer questão relativa a esta política ou aos seus dados pessoais:

contact@em-sfc.org