Laatste update: augustus 2026

1. Wie zijn wij?

De site https://em-sfc.org is gewijd aan informatie en ondersteuning rond myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS).

• Verwerkingsverantwoordelijke: Philippe N.
• Contact: contact@em-sfc.org

2. Toepassingsgebied

Deze privacyverklaring is van toepassing op:

• de site em-sfc.org (informatiepagina’s, ledenaccounts, reacties, getuigenissen, enz.);
• de gemeenschapsberichtenfunctie bereikbaar op https://app.em-sfc.org, gereserveerd voor geregistreerde leden.

3. Welke gegevens verzamelen wij?

Afhankelijk van uw gebruik van de site kunnen wij de volgende gegevens verwerken.

Bij het aanmaken van een account

• gebruikersnaam, voornaam, achternaam, e-mailadres;
• wachtwoord (opgeslagen in versleutelde vorm);
• datum en inhoud van uw toestemming voor de hieronder beschreven verwerkingen.

Tijdens het browsen op em-sfc.org

• technische gegevens: IP-adres, browsertype, bezochte pagina’s;
• cookies die nodig zijn voor de werking en, indien van toepassing, cookies voor audiencemeting.

Bij uw bijdragen

• reacties, getuigenissen, media die u publiceert;
• profielinformatie die u ervoor kiest zichtbaar te maken (pseudoniem, foto, biografie, enz.).

Bij gebruik van de berichtenfunctie (app.em-sfc.org)

• accountidentificatie en weergavenaam in de ruimte;
• inhoud van de berichten die u verstuurt;
• gekozen taal voor het lezen van berichten;
• gemeenschap / ruimte waaraan u deelneemt (leden of wetenschap & geneeskunde);
• datum en tijd van verzending van berichten;
• technische gegevens in verband met de verbinding (logregistratie, beveiliging);
• audio-opnames indien van toepassing, als u de functie spraakdictatie gebruikt (lokaal verwerkt om de tekst van het bericht te produceren, daarna verwijderd).

4. Voor welke doeleinden gebruiken wij uw gegevens?

Wij gebruiken uw gegevens uitsluitend om:

• uw ledenaccount aan te maken en te beheren;
• u toegang te geven tot de site en de berichtenfunctie;
• de werking, beveiliging en het onderhoud van de diensten te garanderen;
• inhoud te modereren en misbruik te voorkomen;
• uitwisselingen tussen leden in de berichtenfunctie mogelijk te maken;
• berichten automatisch te vertalen in de door elke deelnemer gekozen taal;
• uw stem in tekst om te zetten als u spraakdictatie gebruikt;
• op uw verzoeken te reageren (contact, uitoefening van uw rechten);
• indien van toepassing het publiek op de site te meten;
• onze wettelijke verplichtingen na te komen.

Wij verkopen uw persoonsgegevens niet en gebruiken ze niet voor reclamedoeleinden.

5. Rechtsgrondslagen van de verwerking

Toegang tot de berichtenfunctie is onderworpen aan uw expliciete toestemming, verzameld bij registratie via een apart aanvinkvakje, gescheiden van andere acceptaties.

6. Gemeenschapsberichtenfunctie en gezondheidsgegevens

6.1. Principe

De berichtenfunctie van EM/SFC stelt geregistreerde leden in staat berichten uit te wisselen in afzonderlijke ruimtes:

• Ledengemeenschap (patiënten, zorgverleners, familieleden);
• Wetenschappelijke & medische gemeenschap (onderzoekers, clinici, zorgprofessionals).

Berichten die in een ruimte worden gepubliceerd, zijn zichtbaar voor de andere deelnemers van die ruimte. Zij zijn niet openbaar op internet, maar niet privé in de zin van een vertrouwelijk medisch gesprek.

6.2. Gezondheidsgegevens en gevoelige informatie

U kunt op eigen initiatief in uw berichten vermelden:

• uw symptomen;
• uw diagnose of medische traject;
• uw behandelingen;
• uw ervaring met de ziekte of die van een naaste.

Deze inhoud kan gezondheidsgegevens of andere gevoelige gegevens vormen. Door een account aan te maken en het toestemmingsvakje bij registratie aan te vinken, machtigt u EM/SFC uitdrukkelijk om deze gegevens uitsluitend te verzamelen, te bewaren en te verwerken in het kader van de berichtenfunctie en de bijbehorende diensten (vertaling, moderatie, spraakdictatie, beveiliging).

6.3. Wat wij u aanbevelen

• Deel alleen informatie die u accepteert door andere leden van de ruimte te laten lezen.
• Vermijd het publiceren van gegevens waarmee u of een derde onnodig kan worden geïdentificeerd (volledige naam van de arts, burgerservicenummer, adres, enz.).
• De berichtenfunctie vervangt geen medisch consult en vormt geen medisch advies.
• Automatisch vertaalde uitwisselingen kunnen onjuistheden bevatten: baseer medische beslissingen niet uitsluitend op een vertaling.

6.4. Lokale verwerking — technische architectuur

De berichtenfunctie van EM/SFC is ontworpen om niet te steunen op cloudservices van derden voor de kern van de werking (moderatie, vertaling, spraakdictatie). Deze verwerkingen worden uitgevoerd op de infrastructuur van EM/SFC, gehost op onze servers — en niet bij een externe aanbieder zoals OpenAI, Google of DeepL voor dagelijks gebruik.

Uw berichten worden niet doorverkocht noch gebruikt voor reclamedoeleinden. Zij dienen uitsluitend de werking van de berichtenfunctie, de gemeenschapsmoderatie en, indien van toepassing, de door u gevraagde vertaling of spraaktranscriptie.

Samengevat: moderatie (Llama 3.2 via Ollama), vertaling (LibreTranslate, self-hosted) en spraakdictatie (Whisper, self-hosted) werken op de infrastructuur van EM/SFC. Geen gegevens worden doorgestuurd naar externe derden voor deze diensten in de standaardwerking van de berichtenfunctie.

6.5. Automatische vertaling

Om meertalige uitwisselingen mogelijk te maken, kunnen berichten onmiddellijk worden vertaald in 20 talen (Frans, Engels, Duits, Spaans, Portugees, Italiaans, Nederlands, Pools, Russisch, Oekraïens, Turks, Zweeds, Deens, Noors, Fins, Chinees, Japans, Koreaans, Arabisch, Hindi).

De vertaling is gebaseerd op LibreTranslate, een self-hosted engine op dezelfde infrastructuur van EM/SFC: alleen de tekst van het bericht wordt verwerkt, voor zover nodig voor de vertaling, zonder een externe commerciële vertaaldienst te gebruiken in de standaardwerking.

6.6. Ondersteunde moderatie

In de ledengemeenschap kan elk bericht worden geanalyseerd door lokale kunstmatige intelligentie: Llama 3.2, uitgevoerd via Ollama op onze servers. Voor deze werking is het niet nodig berichten naar een externe moderatie-API te sturen.

De berichtenfunctie bevindt zich nog in de beginfase: het moderatiesysteem heeft looptijd nodig om te verbeteren (leren via voorbeelden en feedback van beheerders). Daardoor kunnen sommige onschuldige berichten ten onrechte worden geweigerd, en kunnen sommige problematische berichten soms het filter passeren. U kunt de knop Melden gebruiken om ons te helpen deze fouten te corrigeren.

6.7. Spraakdictatie

Als u spraakdictatie activeert om een bericht op te stellen, wordt een audio-opname vanuit uw browser naar onze servers verzonden, waar deze wordt getranscribeerd door de Whisper-engine (self-hosted op de infrastructuur van EM/SFC). De audio wordt lokaal verwerkt en niet bewaard na de transcriptie. Alleen de verkregen tekst wordt gebruikt als inhoud van het bericht, onderworpen aan dezelfde regels als handmatige invoer.

6.8. Versleuteling van communicatie

Alle communicatie tussen uw browser en de berichtenfunctie is versleuteld tijdens verzending via TLS 1.2 of hoger (HTTPS-verbinding en beveiligde WebSocket — WSS naar app.em-sfc.org).

Dit betreft versleuteling tijdens verzending tussen uw apparaat en onze servers, en geen end-to-end-versleuteling zoals bij privéberichten. Berichten worden vervolgens verwerkt en opgeslagen op de servers van EM/SFC voor weergave, vertaling en moderatie — steeds binnen onze infrastructuur.

6.9. Toegang tot de berichtenfunctie (SSO)

Als u al bent aangemeld op em-sfc.org, kunt u toegang krijgen tot de berichtenfunctie zonder uw wachtwoord opnieuw in te voeren. Er wordt dan een beveiligd authenticatietoken verzonden tussen em-sfc.org en app.em-sfc.org.

6.10. Bewaartermijn van berichten

Berichten worden bewaard:

• zolang uw account actief is;
• daarna, bij verwijdering van het account of op verzoek tot wissing, maximaal 12 maanden, tenzij een tegenstrijdige wettelijke verplichting of de noodzaak tot bewaren om veiligheids-, moderatie- of rechtsbeschermingsredenen.

U kunt verzoeken om wissing van berichten die op u betrekking hebben, voor zover mogelijk (zie sectie 13).

7. Reacties

Wanneer u een reactie op de site achterlaat, verzamelen wij de gegevens van het formulier (naam, e-mailadres, inhoud), evenals uw IP-adres en de user agent van de browser, om ongewenste reacties tegen te gaan.

Een geanonimiseerde afdruk van uw e-mailadres kan worden doorgestuurd naar de dienst Gravatar om te controleren of u een Gravatar-account hebt. Gravatar-privacyverklaring: https://automattic.com/privacy/

Na validatie kan uw Gravatar-profielfoto openbaar naast uw reactie verschijnen.

8. Media

Als u afbeeldingen uploadt (forum, getuigenissen, profiel), vermijd dan bestanden met EXIF-geolocatiemetadata. Andere gebruikers kunnen locatie-informatie extraheren.

9. Cookies en lokale opslag

Op em-sfc.org

• sessie- en inlogcookies;
• cookies voor weergavevoorkeuren;
• cookies voor audiencemeting, indien van toepassing.

Op app.em-sfc.org

• lokale opslag in de browser (toegangstoken, taal- en gemeenschapsvoorkeuren) om de sessie te behouden zonder u bij elk bezoek opnieuw om inloggegevens te vragen.

U kunt deze gegevens wissen via de browserinstellingen of via afmelden. Afmelden bij de berichtenfunctie verwijdert het lokale token, maar de WordPress-sessie op em-sfc.org kan actief blijven.

10. Ontvangers en verwerkingsverantwoordelijken

Uw gegevens kunnen toegankelijk zijn, binnen de strikte grenzen van hun respectievelijke taken:

• voor andere leden van de berichtenruimte waaraan u deelneemt;
• voor de beheerders van de site, voor beheer, moderatie en beveiliging;
• voor onze technische leveranciers, die namens ons handelen:
  • host van de WordPress-site;
  • host van de berichtenfunctie (dedicated EM/SFC-server);
  • anti-spamtools, statistieken of back-ups, indien van toepassing.

Verwerkingen voor moderatie (Llama 3.2 / Ollama), vertaling (LibreTranslate) en spraakdictatie (Whisper) worden uitgevoerd op de infrastructuur van EM/SFC: in de standaardwerking brengen zij geen doorgifte van uw berichten met zich mee naar een externe cloud-verwerkingsverantwoordelijke (OpenAI, Google, DeepL, enz.).

Wij verlangen van onze leveranciers dat zij de vertrouwelijkheid en beveiliging van de verwerkte gegevens respecteren.

11. Doorgifte van gegevens buiten de Europese Unie

Waar mogelijk geven wij de voorkeur aan leveranciers in de Europese Unie of de Europese Economische Ruimte.

De kern van de werking van de berichtenfunctie (moderatie, vertaling, spraakdictatie, opslag van berichten) is gehost en verwerkt op onze infrastructuur, zonder cloudservices van derden te gebruiken voor deze handelingen in de standaardwerking.

Als een verwerking doorgifte buiten de EU/EER met zich meebrengt (bijvoorbeeld bepaalde tools van de WordPress-site of ingesloten inhoud), zorgen wij ervoor dat deze wordt geregeld door de in de AVG voorziene waarborgen (adequaatheidsbesluit, standaardcontractbepalingen of equivalente maatregelen).

12. Bewaartermijnen (samenvatting)

13. Uw rechten

Op grond van de AVG hebt u de volgende rechten:

• recht op inzage in uw gegevens;
• recht op rectificatie;
• recht op wissing;
• recht op beperking van de verwerking;
• recht van bezwaar (in de door de wet voorziene gevallen);
• recht op gegevensoverdraagbaarheid (verstrekte en geautomatiseerd verwerkte gegevens);
• recht om toestemming in te trekken op elk moment voor verwerkingen gebaseerd op toestemming (in het bijzonder de berichtenfunctie en de gezondheidsgegevens die u daar deelt).

Om uw rechten uit te oefenen: contact@em-sfc.org

Wij kunnen u om een identiteitsbewijs vragen bij redelijk vermoeden.

Als u van mening bent dat, nadat u contact met ons hebt opgenomen, uw rechten niet worden gerespecteerd, kunt u een klacht indienen:

• als u woont in Frankrijk, bij de CNIL (Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés): https://www.cnil.fr;
• als u woont in Nederland, bij de Autoriteit Persoonsgegevens (AP): https://autoriteitpersoonsgegevens.nl;
• als u woont in Italië, bij de Garante per la protezione dei dati personali: https://www.garanteprivacy.it;
• als u woont in een ander land, bij de bevoegde autoriteit voor gegevensbescherming in uw rechtsgebied.

14. Beveiliging

Wij nemen redelijke technische en organisatorische maatregelen om uw gegevens te beschermen:

• veilige authenticatie en beperkte toegang tot servers;
• versleuteling van communicatie tijdens verzending via HTTPS en TLS 1.2 of hoger (inclusief beveiligde WebSocket WSS voor de berichtenfunctie);
• wachtwoorden opgeslagen in versleutelde vorm;
• back-ups en technische logregistratie in evenredige mate;
• gevoelige verwerkingen van de berichtenfunctie (moderatie, vertaling, dictatie) uitgevoerd op dedicated EM/SFC-infrastructuur.

Geen enkele verzending via internet is echter volledig vrij van risico’s. De berichtenfunctie is geen end-to-end-versleutelde communicatiedienst.

15. Ingesloten inhoud van andere sites

Sommige pagina’s kunnen externe inhoud integreren (video’s, audioplayers, enz.). Deze diensten van derden kunnen gegevens verzamelen, cookies gebruiken of uw interacties volgen volgens hun eigen privacyverklaringen.

16. Minderjarigen

De site en de berichtenfunctie richten zich tot meerderjarigen, of tot minderjarigen met toestemming en onder verantwoordelijkheid van hun wettelijke vertegenwoordiger.

17. Wijzigingen in deze privacyverklaring

Wij kunnen deze privacyverklaring bijwerken om de evolutie van de site, de berichtenfunctie of de regelgeving weer te geven. De datum van de laatste update wordt bovenaan de pagina vermeld. Bij een wezenlijke wijziging kan een mededeling op de site worden gepubliceerd.

18. Contact

Voor elke vraag over deze privacyverklaring of uw persoonsgegevens:

contact@em-sfc.org