I korthet

Det enda namnet att komma ihåg: myalgisk encefalomyelit

Det är det enda namnet man behöver komma ihåg.

Visst är det inte lätt att memorera och det underlättar inte förståelsen av sjukdomen för dem som inte är insatta. Men det har åtminstone förtjänsten att tas på allvar av en medicinsk profession som fortfarande är alltför dåligt informerad — och att inte förvränga bilden av vad sjuka personer verkligen upplever, till skillnad från termen « kroniskt trötthetssyndrom », som alltför ofta är förenklade.

En allvarlig, komplex och djupt funktionsnedsättande neurologisk sjukdom

Gemensamt för alla som är sjuka är att « batterierna » laddas mycket lite — oavsett hur mycket vila eller sömn de får, när de över huvud taget laddas. Kroppen behöver redan energi bara för att fungera på en minimal nivå.

När laddningen är tillräcklig, eller lite bättre, kan man göra små saker: duscha, lite städning, små uppgifter… Men om laddningen uteblir är sängen fortfarande den bästa allierade.

Timmar som ibland tillbringas i mörker och total tystnad, utan att längre tåla någons närvaro — i ett tillstånd som vissa patienter beskriver som « levande döda » — en känsla, inte en diagnos: känslan av att fortfarande vara fullt medveten, med sina tankar och minnen, men instängd i en kropp som inte längre svarar.

Som följd blir det omöjligt att göra planer. Omöjligt att tacka ja till en inbjudan eller ta emot vänner eller familj, eftersom man inte vet vilket tillstånd man kommer att vara i den dagen, inte ens från en timme till nästa. En nästan total isolering sätter in.

När kroppen inte längre har den energi som behövs för att fungera går den på något sätt in i « energisparläge » och stänger av eller minskar vissa funktioner, till och med livsviktiga organ. Det leder till flera konsekvenser, särskilt neurologiska, kardiovaskulära, immunologiska och psykiska.

Självmord: en tragisk och underskattad verklighet

Självmordsfrekvensen bland personer med ME/CFS är betydligt högre än i befolkningen i stort. Flera studier uppskattar att den kan vara ungefär sex till sju gånger högre, även om siffrorna varierar beroende på land, diagnostiska kriterier och hur allvarliga fallen i kohorten är.

Denna verklighet förklaras av en kombination av faktorer:

• Permanent fysiskt och psykiskt lidande: smärta, utmattning, post-exertional malaise som aldrig verkligen förbättras;
• Social och familjär isolering: oförmåga att upprätthålla relationer, förlust av socialt liv, omgivningens missförstånd;
• Förlust av autonomi och identitet: oförmåga att arbeta, studera, förverkliga sina projekt, känslan av att bara vara en börda;
• Avsaknad av effektiv behandling: känsla av maktlöshet inför en sjukdom vars symtom bara delvis lindras;
• Avvisande från delar av den medicinska professionen och institutioner: år av diagnostisk vandring, bagatellisering av lidande, vägran att erkänna funktionsnedsättning, övergivenhet av vårdsystemet.

En osynlighet som består efter döden

Bristen på tillförlitlig statistik om ME/CFS-relaterad dödlighet är ingen tillfällighet: den speglar sjukdomens osynlighet i hälso- och sjukvårdssystem världen över — inte i ett särskilt land.

Ändå vittnar anhöriga, föreningar och patientgemenskaper om dödsfall där ME/CFS spelat en central roll: dödlig utmattning, komplikationer kopplade till immobilitet, eller självmord efter år av lidande och övergivenhet. Sällan, om ens någonsin, förekommer denna sjukdom på dödsattester.

Så länge ME/CFS inte erkänns som bidragande faktor i dödsfallsregister, så länge dessa dödsfall inte räknas, kommer sjukdomens verkliga allvar att förbli osynligt för institutioner, forskningsfinansiärer och allmänheten.

Att erkänna denna verklighet är en förutsättning för värdig vård och för forskning som äntligen står i proportion till situationens brådskande karaktär.