Om oss
Göra det osynliga synligt.
För vi kan inte förstå det vi aldrig ser.
Först och främst vill jag klargöra att jag själv lever med myalgisk encefalomyelit (ME/CFS).
Som många som lever med denna sjukdom växlar jag mellan perioder då jag kan arbeta med projektet och perioder då även den minsta ansträngning blir omöjlig. Om vissa uppdateringar tar tid eller mina svar dröjer beror det aldrig på bristande intresse, utan på att min hälsa tvingar mig att respektera mina gränser.
Jag är varken läkare, forskare eller vårdpersonal. Jag kan varken ställa diagnos eller ge medicinsk rådgivning. Min roll är annorlunda: samla tillförlitlig information, organisera den och göra den tillgänglig för så många som möjligt.
Varför denna webbplats finns
När jag började söka information om myalgisk encefalomyelit insåg jag snabbt att problemet inte bara var brist på information.
Det finns forskare.
Det finns patientorganisationer.
Det finns vittnesmål.
Det finns resurser.
Men de är utspridda, ibland svåra att hitta och framför allt i stort sett okända för allmänheten.
Jag upptäckte också en ännu svårare verklighet: trots tiotals miljoner drabbade världen över förblir sjukdomen praktiskt taget osynlig i vårt samhälle. I många länder passerar världsdagen för ME den 12 maj nästan obemärkt, medan tusentals liv förändras varje år.
Föreställ dig ett land med nästan 70 miljoner invånare.
Ett land utan gränser.
Utan huvudstad.
Utan flagga.
Ett land vars invånare successivt försvinner från arbete, studier, socialt liv och ibland till och med sitt eget hem.
Detta land finns.
Det förblir helt enkelt osynligt för de flesta.
Det är denna osynlighet som fick mig att skapa em-sfc.org.
Ett uppdrag framför allt
Webbplatsens enda syfte är inte att dela information.
Dess uppdrag är att göra det osynliga synligt.
Att informera är nödvändigt.
Men att förstå är ännu viktigare.
Därför begränsar sig inte projektet till en webbplats.
Det samlar gradvis resurser, vittnesmål, utbytesrum, musikprojekt, videor, en framtida dokumentär och andra initiativ för att bättre förmedla verkligheten kring ME/CFS.
Målet är inte bara att förklara sjukdomen.
Det är att låta varje person bättre förstå vad drabbade upplever.
Varför tala om myalgisk encefalomyelit
Ord har betydelse.
Därför använder jag i första hand termen myalgisk encefalomyelit (ME/CFS).
Uttrycket «kroniskt trötthetssyndrom» reducerar ofta sjukdomen till enkel trötthet, medan verkligheten är mycket mer komplex.
Denna förvirring bidrar sedan år till missförstånd som många sjuka möter, även i vissa vårdförlopp.
Att använda sjukdomens rätta namn är redan ett första steg mot större förståelse.
Ett öppet projekt
Projektet är främst byggt för personer med ME/CFS, deras anhöriga, vårdpersonal, forskare, journalister och alla som vill förstå sjukdomen bättre. Om du känner till en användbar resurs, vill rapportera information, dela ett vittnesmål eller bara ge ett förslag kan du kontakta mig via kontaktformuläret .
Varje bidrag hjälper till att göra denna verklighet lite mer synlig.
En övertygelse
Jag kommer förmodligen inte att förändra världen på egen hand.
Men om denna webbplats hjälper en sjuk person att känna sig lite mindre ensam…
Om en anhörig äntligen förstår vad en närstående upplever…
Om en vårdprofessionell upptäcker en verklighet hen knappt kände till…
Eller om bara en person slutar tro att det «bara är trötthet»…
Då har projektet redan uppnått en del av sitt mål.
Göra det osynliga synligt.