Senast uppdaterad: augusti 2026

1. Vilka är vi?

Webbplatsen https://em-sfc.org är dedikerad till information och stöd kring myalgisk encefalomyelit / kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS).

• Personuppgiftsansvarig: Philippe N.
• Kontakt: contact@em-sfc.org

2. Policyns omfattning

Denna policy gäller för:

• webbplatsen em-sfc.org (informationssidor, medlemskonton, kommentarer, vittnesmål m.m.);
• den gemenskapens meddelandetjänst som finns på https://app.em-sfc.org, reserverad för registrerade medlemmar.

3. Vilka uppgifter samlar vi in?

Beroende på hur du använder webbplatsen kan vi behandla följande uppgifter.

När du skapar ett konto

• användarnamn, förnamn, efternamn, e-postadress;
• lösenord (lagras i krypterad form);
• datum och innehåll för ditt samtycke till behandlingen som beskrivs nedan.

När du surfar på em-sfc.org

• tekniska uppgifter: IP-adress, webbläsartyp, besökta sidor;
• cookies som behövs för driften och, i förekommande fall, cookies för trafikmätning.

När du bidrar med innehåll

• kommentarer, vittnesmål och media som du publicerar;
• profilinformation som du väljer att göra synlig (visningsnamn, foto, biografi m.m.).

När du använder meddelandetjänsten (app.em-sfc.org)

• kontoidentifierare och visningsnamn i chattrummet;
• innehåll i meddelanden du skickar;
• språk valt för att läsa meddelanden;
• gemenskap / rum du gått med i (medlemmar eller vetenskaplig & medicinsk);
• datum och tid då meddelanden skickas;
• tekniska uppgifter kopplade till anslutningen (loggning, säkerhet);
• ljudinspelningar i förekommande fall, om du använder funktionen röstdiktering (behandlas lokalt för att skapa meddelandetexten, sedan raderas).

4. För vilka ändamål använder vi dina uppgifter?

Vi använder dina uppgifter endast för att:

• skapa och hantera ditt medlemskonto;
• låta dig logga in på webbplatsen och meddelandetjänsten;
• säkerställa tjänsternas drift, säkerhet och underhåll;
• moderera innehåll och förebygga missbruk;
• möjliggöra utbyte mellan medlemmar i meddelandetjänsten;
• automatiskt översätta meddelanden till det språk varje deltagare valt;
• transkribera din röst till text om du använder röstdiktering;
• svara på dina förfrågningar (kontakt, utövande av dina rättigheter);
• mäta trafik på webbplatsen, i förekommande fall;
• uppfylla våra rättsliga skyldigheter.

Vi säljer inte dina personuppgifter och använder dem inte i reklamsyfte.

5. Rättsliga grunder för behandling

Tillgång till meddelandetjänsten förutsätter ditt uttryckliga samtycke, som samlas in vid registrering via en särskild kryssruta, skild från andra godkännanden.

6. Gemenskapens meddelanden och hälsouppgifter

6.1. Princip

EM/SFC:s meddelandetjänst låter registrerade medlemmar utbyta med varandra i separata utrymmen:

• Medlemsgemenskap (patienter, omsorgspersoner, närstående);
• Vetenskaplig & medicinsk gemenskap (forskare, kliniker, vårdpersonal).

Meddelanden publicerade i ett rum är synliga för andra deltagare i det rummet. De är inte offentliga på internet, men de är inte privata i betydelsen konfidentiellt medicinskt samtal.

6.2. Hälsouppgifter och känslig information

Du kan på eget initiativ nämna i dina meddelanden:

• dina symtom;
• din diagnos eller medicinska historia;
• dina behandlingar;
• din upplevelse av sjukdomen eller någon närståendes.

Detta innehåll kan utgöra hälsouppgifter eller annan känslig data. Genom att skapa ett konto och kryssa i samtyckesrutan vid registrering godkänner du uttryckligen att EM/SFC samlar in, lagrar och behandlar dessa uppgifter endast inom meddelandetjänsten och tillhörande tjänster (översättning, moderering, röstdiktering, säkerhet).

6.3. Vad vi rekommenderar

• Dela endast information du accepterar att andra medlemmar i rummet läser.
• Undvik att publicera uppgifter som kan identifiera dig eller en tredje part utan nödvändighet (läkares fullständiga namn, personnummer, adress m.m.).
• Meddelandetjänsten ersätter inte medicinsk konsultation och utgör inte medicinsk rådgivning.
• Automatiskt översatta utbyten kan innehålla felaktigheter: fatta inte medicinska beslut enbart utifrån en översättning.

6.4. Lokal behandling — teknisk arkitektur

EM/SFC:s meddelandetjänst är utformad för att inte förlita sig på tredjeparts molntjänster för kärnfunktionerna (moderering, översättning, röstdiktering). Dessa processer körs på EM/SFC:s infrastruktur, hostad på våra servrar — och inte hos en extern leverantör som OpenAI, Google eller DeepL för daglig användning.

Dina meddelanden säljs inte vidare eller används i reklamsyfte. De tjänar endast meddelandetjänstens drift, gemenskapens moderering och, i förekommande fall, den översättning eller rösttranskription du begär.

Sammanfattningsvis: moderation (Llama 3.2 via Ollama), translation (LibreTranslate, egenhostad), and voice dictation (Whisper, egenhostad) körs på EM/SFC:s infrastruktur. Inga uppgifter överförs till externa tredje parter för dessa tjänster i meddelandetjänstens standarddrift.

6.5. Automatisk översättning

För att möjliggöra flerspråkiga utbyten kan meddelanden översättas direkt till 20 språk (French, English, German, Spanish, Portuguese, Italian, Dutch, Polish, Russian, Ukrainian, Turkish, Swedish, Danish, Norwegian, Finnish, Chinese, Japanese, Korean, Arabic, Hindi).

Översättningen bygger på LibreTranslate, en egenhostad motor på samma EM/SFC-infrastruktur: endast meddelandetexten behandlas i den omfattning som behövs för översättning, utan extern kommersiell översättningstjänst i standarddriften.

6.6. Assisterad moderering

I medlemsgemenskapen kan varje meddelande analyseras av lokal artificiell intelligens: Llama 3.2, körs via Ollama på våra servrar. Ingen överföring till externt modererings-API krävs för denna funktion.

Meddelandetjänsten är fortfarande i ett tidigt skede: modereringssystemet behöver drifttid för att förbättras (inlärning från exempel och administratörers återkoppling). Därför kan harmlösa meddelanden felaktigt avvisas och problematiska ibland passera filtret. Du kan använda knappen Rapportera för att hjälpa oss rätta felen.

6.7. Röstdiktering

Om du aktiverar röstdiktering skickas en ljudinspelning från din webbläsare till våra servrar, där den transkriberas av motorn Whisper (egenhostad på EM/SFC-infrastruktur). Ljudet behandlas lokalt och sparas inte efter transkription. Endast den resulterande texten används som meddelandeinnehåll, enligt samma regler som manuell inmatning.

6.8. Kryptering av kommunikation

All kommunikation mellan din webbläsare och meddelandetjänsten krypteras under överföring via TLS 1.2 eller högre (HTTPS-anslutning och säker WebSocket — WSS till app.em-sfc.org).

Detta är kryptering under överföring mellan din enhet och våra servrar, inte end-to-end-kryptering som i privata meddelanden. Meddelanden behandlas och lagras sedan på EM/SFC:s servrar för visning, översättning och moderering — alltid inom vår infrastruktur.

6.9. Inloggning till meddelanden (SSO)

Om du redan är inloggad på em-sfc.org kan du nå meddelandetjänsten utan att ange lösenordet igen. En säker autentiseringstoken överförs då mellan em-sfc.org och app.em-sfc.org.

6.10. Lagringstid för meddelanden

Meddelanden sparas:

• så länge ditt konto är aktivt;
• därefter, vid kontoborttagning eller begäran om radering, högst 12 månader, om inte motsatt rättslig skyldighet gäller eller lagring behövs för säkerhet, moderering eller rättigheter.

Du kan begära radering av meddelanden som rör dig i den mån det är möjligt (se avsnitt 13).

7. Kommentarer

När du lämnar en kommentar samlar vi in formuläruppgifter (namn, e-post, innehåll) samt IP-adress och webbläsarens user agent för att bekämpa oönskade kommentarer.

En anonymiserad hash av din e-post kan skickas till Gravatar för att kontrollera om du har ett Gravatar-konto. Gravatars policy: https://automattic.com/privacy/

Efter godkännande kan din Gravatar-profilbild visas offentligt bredvid din kommentar.

8. Media

Om du laddar upp bilder, undvik filer med EXIF-platsmetadata. Andra användare kan extrahera platsinformation.

9. Cookies och lokal lagring

På em-sfc.org

• sessions- och inloggningscookies;
• cookies för visningsinställningar;
• trafikmätningcookies, i förekommande fall.

På app.em-sfc.org

• webbläsarens lokala lagring (inloggningstoken, språk- och gemenskapsinställningar) för att behålla sessionen utan att fråga efter uppgifter vid varje besök.

Du kan rensa dessa data i webbläsaren eller genom att logga ut. Utloggning från meddelandetjänsten tar bort den lokala token, men din WordPress-session på em-sfc.org kan vara aktiv.

10. Mottagare och personuppgiftsbiträden

Dina uppgifter kan vara tillgängliga, inom ramen för deras roller, för:

• andra medlemmar i meddelanderummet du går med i;
• webbplatsadministratörer, för hantering, moderering och säkerhet;
• våra tekniska leverantörer, som agerar för vår räkning:
  • hosting för WordPress-webbplatsen;
  • hosting för meddelandetjänsten (dedikerad EM/SFC-server);
  • anti-spam, analys eller säkerhetskopiering, i förekommande fall.

Moderation (Llama 3.2 / Ollama), translation (LibreTranslate), and voice dictation (Whisper) behandlas på EM/SFC:s infrastruktur: i standarddrift överförs inte dina meddelanden till molnbaserade tredjepartsprocessorer (OpenAI, Google, DeepL m.fl.).

Vi kräver att våra leverantörer respekterar konfidentialitet och säkerhet för behandlade uppgifter.

11. Överföringar utanför Europeiska unionen

Vi prioriterar i möjligaste mån leverantörer inom EU eller EES.

Meddelandetjänstens kärndrift (moderering, översättning, röstdiktering, lagring) hostas och behandlas på vår infrastruktur utan tredjeparts molntjänster i standardanvändning.

Om behandling innebär överföring utanför EU/EES säkerställer vi GDPR:s skyddsåtgärder (adequacy-beslut, standardavtalsklausuler eller likvärdiga åtgärder).

12. Lagringstider (sammanfattning)

13. Dina rättigheter

Enligt GDPR har du följande rättigheter:

• rätt till tillgång to your data;
• rätt till rättelse;
• rätt till radering;
• rätt till begränsning of processing;
• rätt att invända (i lagstadgade fall);
• rätt till dataportabilitet (uppgifter som lämnats och behandlas automatiskt);
• rätt att återkalla ditt samtycke när som helst för samtyckesbaserad behandling (särskilt meddelandetjänsten och hälsouppgifter du delar där).

För att utöva dina rättigheter: contact@em-sfc.org

Vi kan begära identitetsbevis vid rimlig tvekan.

Om du efter kontakt anser att dina rättigheter inte respekteras kan du klaga. I Frankrike: CNIL — https://www.cnil.fr. I andra länder: din lokala dataskyddsmyndighet.

14. Säkerhet

Vi vidtar rimliga tekniska och organisatoriska åtgärder för att skydda dina uppgifter:

• säker autentisering och begränsad serveråtkomst;
• kryptering under överföring via HTTPS och TLS 1.2 eller högre (inklusive säker WebSocket WSS för meddelandetjänsten);
• lösenord lagras krypterat;
• säkerhetskopior och teknisk loggning proportionerlig till ändamålet;
• känslig meddelandebehandling (moderering, översättning, diktering) på dedikerad EM/SFC-infrastruktur.

Ingen internetöverföring är helt riskfri. Meddelandetjänsten är inte en end-to-end-krypterad kommunikationstjänst.

15. Inbäddat innehåll från andra webbplatser

Vissa sidor kan innehålla externt innehåll (videor, ljudspelare m.m.). Dessa tjänster kan samla in data, använda cookies eller spåra interaktioner enligt egna policyer.

16. Minderåriga

Webbplatsen och meddelandetjänsten riktar sig till vuxna, eller minderåriga med målsmans samtycke och under dennes ansvar.

17. Ändringar av denna policy

Vi kan uppdatera denna policy vid ändringar av webbplatsen, meddelandetjänsten eller regelverket. Senaste uppdateringsdatum visas överst. Vid väsentlig ändring kan meddelande publiceras på webbplatsen.

18. Kontakt

För frågor om denna policy eller dina personuppgifter:

contact@em-sfc.org