Senast uppdaterad: augusti 2026

Forskningsframsteg inom myalgisk encefalomyelit

Denna sida presenterar de viktigaste vetenskapliga framstegen gällande myalgisk encefalomyelit (ME/CFS). Informationen uppdateras regelbundet utifrån vetenskapliga publikationer, hälsoorganisationer och internationella forskarlag.

Var står forskningen egentligen?

Under flera decennier har forskningen om myalgisk encefalomyelit lidit av kronisk underfinansiering, få specialiserade team och otillräckligt erkännande.

COVID-19-pandemin förändrade denna situation djupt. Framväxten av långcovid, där en del av patienterna uppvisar en klinisk bild som är förenlig med ME, har fått många länder att investera kraftigt i forskning.

Idag arbetar hundratals team samtidigt med:

• immunologiska mekanismer;
• neurologiska avvikelser;
• störningar i energimetabolismen;
• genetik;
• diagnostiska biomarkörer;
• potentiella behandlingar.

Även om ingen botande behandling finns ännu, går den biologiska förståelsen av sjukdomen nu betydligt snabbare framåt än under tidigare decennier.

En sjukdom som är vanligare än man tror

Studier publicerade de senaste åren uppskattar att myalgisk encefalomyelit drabbar cirka 0,5–1 % av världens befolkning.

Det skulle idag motsvara mellan 30 och 70 miljoner människor världen över.

Dessa uppskattningar bör dock tolkas med försiktighet. Många patienter diagnostiseras aldrig, och de kriterier som används skiljer sig fortfarande åt mellan studier.

Sedan COVID-19-pandemin utvecklar också miljontals människor långcovid. En del av dem uppfyller de diagnostiska kriterierna för ME, vilket avsevärt stärker det vetenskapliga intresset för denna sjukdom.

Varför är diagnosen fortfarande svår?

Ännu idag finns inget enskilt biologiskt test som med säkerhet kan diagnostisera myalgisk encefalomyelit.

Diagnosen bygger därför på:

• symtomanalys;
• förekomst av post-ansträngningsmalaise (PEM), ett kardinalsymtom;
• uteslutning av andra sjukdomar som kan förklara symtomen.

Detta kräver ofta många medicinska undersökningar för att utesluta andra tillstånd, såsom vissa autoimmuna, endokrina, neurologiska, infektiösa eller cancerrelaterade sjukdomar.

Trots gjorda framsteg kvarstår diagnostisk försening i flera år i många länder.

Varför är forskarna mer optimistiska idag?

Länge sökte forskarna efter en enda biomarkör som kunde diagnostisera alla patienter.

Idag har strategin förändrats.

Internationella team menar nu att ME sannolikt består av flera biologiska undergrupper. Målet är därför att kombinera flera markörer (immunologiska, genetiska, metaboliska och neurologiska) i stället för att söka efter en enda avvikelse.

Detta tillvägagångssätt, möjliggjort av framsteg inom artificiell intelligens och så kallade multi-omics-teknologier, öppnar nya perspektiv för de kommande åren.

De stora forskningsspåren

Myalgisk encefalomyelit betraktas idag som en multisystemisk sjukdom. Med andra ord drabbar den inte ett enda organ, utan flera kroppssystem som tycks interagera med varandra.

Forskare tror nu att flera biologiska mekanismer kombineras och orsakar sjukdomen.

1. Ett djupt stört immunsystem

Många studier visar att immunsystemet förblir onormalt aktiverat hos en del patienter, ibland flera år efter den initiala infektionen.

Avvikelser har särskilt observerats gällande:

• vissa inflammatoriska cytokiner;
• T- och B-lymfocyter;
• NK-celler (Natural Killer), ofta mindre effektiva;
• autoimmuna fenomen hos vissa patienter.

Dessa resultat stärker hypotesen att ME hos vissa personer kan vara en sjukdom orsakad av en immunrespons som aldrig helt återgår till det normala.

2. Neuroinflammation som alltmer misstänks

Flera studier tyder på att vissa immunceller i hjärnan, kallade mikroglia, kan förbli kroniskt aktiverade.

Denna inflammation skulle kunna förklara:

• hjärndimma;
• minnesstörningar;
• överkänslighet för ljud och ljus;
• den permanenta känslan av utmattning.

Moderna hjärnavbildningstekniker visar också perfusions- och konnektivitetsavvikelser i flera hjärnregioner.

3. Producerar cellerna mindre energi?

Sedan flera år studerar många team mitokondriernas funktion, ofta kallade cellernas « kraftverk ».

Hos flera patientgrupper har avvikelser i energimetabolismen observerats.

Celler tycks ibland ha större svårigheter att producera eller använda den energi som behövs vid ansträngning.

Denna hypotes skulle kunna bidra till att förklara post-ansträngningsmalaise (PEM), ett karakteristiskt symtom vid ME.

Forskare anser idag dock att mitokondrierna sannolikt bara utgör en del av problemet, och inte den enda orsaken till sjukdomen.

4. Dålig syresirkulation?

Flera team arbetar idag med avvikelser i mikrocirkulationen.

Hos vissa patienter kan muskler och hjärna få mindre syre vid ansträngning, trots att hjärta och lungor fungerar normalt.

Denna hypotes är förenlig med:

• ortostatisk intolerans;
• post-ansträngningsmalaise;
• nedsatt kognitiv prestation;
• extrem trötthet.

Forskning pågår fortfarande för att exakt förstå ursprunget till dessa kärlavvikelser.

5. Tarmmikrobiotans roll

Under de senaste åren visar många publikationer att tarmmikrobiotan också kan spela en roll i sjukdomen.

Vissa studier visar:

• minskning av vissa nyttiga bakterier;
• ökning av proinflammatoriska bakterier;
• avvikelser i tarmmetabolismen.

Dessa upptäckter är fortfarande explorativa, men de skulle kunna bidra till att förklara matsmältningsstörningar, kronisk inflammation och vissa immunologiska avvikelser.

6. På jakt efter en biomarkör

Det största nuvarande målet är att upptäcka en eller flera biomarkörer som gör det möjligt att snabbt diagnostisera sjukdomen.

Idag studeras flera spår samtidigt:

• immunologiska signaturer;
• genetisk profil;
• blodproteiner;
• cirkulerande RNA;
• metabol profil;
• analys med stöd av artificiell intelligens.

Idén är inte längre att söka efter en enda avvikelse, utan en kombination av flera markörer som kan identifiera sjukdomens olika undertyper.

De stora internationella programmen

Under många år förblev forskningen om myalgisk encefalomyelit i stort sett underfinansierad. Sedan COVID-19-pandemin har flera stora internationella program djupt förändrat situationen. Aldrig tidigare har så många vetenskapliga team arbetat samtidigt med denna sjukdom.

DecodeME: den största genetiska studien någonsin

DecodeME, lanserat i Storbritannien, utgör idag det största genetiska projektet dedikerat till ME/CFS. Mer än 25 000 patienter har gått med på att lämna ett DNA-prov för att söka efter genetiska faktorer kopplade till sjukdomen.

År 2025 gjorde de första resultaten det möjligt att identifiera flera genomregioner som potentiellt är inblandade i ME:s utveckling. Dessa upptäckter banar väg för en bättre förståelse av sjukdomens biologiska mekanismer.

Forskare betonar dock att inget « ME-gen » har upptäckts. Det handlar sannolikt om en kombination av flera genetiska och miljömässiga faktorer.

NIH RECOVER: förstå kopplingen till långcovid

I USA studerar RECOVER-programmet, finansierat av National Institutes of Health (NIH), de långsiktiga konsekvenserna av SARS-CoV-2-infektion.

En betydande del av de följda patienterna uppvisar symtom som ligger mycket nära dem som observeras vid myalgisk encefalomyelit:

• post-ansträngningsmalaise;
• hjärndimma;
• ortostatisk intolerans;
• djup trötthet;
• immunologiska störningar.

Detta arbete gör det idag möjligt att direkt jämföra de två sjukdomarna och påskynda upptäckter.

Charité Berlin

Teamet kring professor Carmen Scheibenbogen vid Charité i Berlin är idag ett av de mest erkända i världen.

Forskningen fokuserar särskilt på:

• autoantikroppar;
• kärlavvikelser;
• immunologiska störningar;
• terapeutiska prövningar.

Arbetet i Berlin bidrar i hög grad till att utveckla förståelsen av sjukdomen i Europa.

Open Medicine Foundation

Open Medicine Foundation finansierar idag flera specialiserade forskningscentra i USA, Kanada, Sverige, Australien och Nya Zeeland.

Dessa centra arbetar särskilt med:

• neuroinflammation;
• mitokondrier;
• biomarkörer;
• artificiell intelligens tillämpad på diagnostik;
• utveckling av nya behandlingar.

Behandlingar som studeras för närvarande

Ännu idag finns ingen behandling som kan bota myalgisk encefalomyelit. Många terapeutiska spår utvärderas dock för närvarande.

Ingen av dessa behandlingar utgör idag en validerad behandling av ME. Kliniska prövningar pågår fortfarande.

Varför de kommande åren är avgörande

För första gången på nästan ett sekel konvergerar flera faktorer:

• finansiering utan motstycke;
• tusentals engagerade forskare;
• internationella databaser;
• artificiell intelligens;
• lärdomar från långcovid.

Dessa framsteg ger hopp om identifiering av tillförlitliga biomarkörer, snabbare diagnos och, på sikt, utveckling av riktade behandlingar.

Mot en ny era för myalgisk encefalomyelit

Under nästan ett sekel var myalgisk encefalomyelit en i stort sett okänd sjukdom, ofta underdiagnostiserad och otillräckligt studerad.

Situationen utvecklas snabbt idag. Framsteg inom grundforskning, nya teknologier och det globala intresset väckt av långcovid öppnar en helt ny vetenskaplig period.

För första gången har forskare de medel som behövs för att studera ME som en verklig komplex biologisk sjukdom och inte längre enbart som en uppsättning oförklarade symtom.

Mot snabbare och mer exakt diagnos

En av de stora utmaningarna de kommande åren blir att avsevärt minska den diagnostiska förseningen.

Framtida diagnostiska verktyg skulle kunna kombinera flera element:

• blodmarkörer;
• immunologiska signaturer;
• metaboliska profiler;
• genetiska data;
• analyser med stöd av artificiell intelligens.

Detta tillvägagångssätt skulle inte bara göra det möjligt att identifiera patienter snabbare, utan också bättre förstå de olika biologiska profiler som finns i sjukdomen.

På sikt är målet att gå från en diagnos som huvudsakligen bygger på att utesluta andra sjukdomar till en verklig biologisk bekräftelse.

Mot personliga behandlingar

En av de stora förändringarna i dagens forskning är det gradvisa övergivandet av idén att det skulle finnas en enda orsak och en enda behandling som gäller för alla patienter.

Forskare orienterar sig nu mot personaliserad medicin, anpassad till de olika biologiska mekanismer som är inblandade.

Vissa patienter kan ha en främst immunologisk profil, andra en mer metabol, kärlrelaterad, neurologisk profil eller en kopplad till störningar i det autonoma nervsystemet.

Detta nya tillvägagångssätt skulle kunna göra det möjligt att under de kommande åren utveckla behandlingar som exakt riktar in sig på mekanismerna hos varje patientgrupp.

Artificiell intelligens: ett nytt verktyg för att påskynda upptäckter

Artificiell intelligens spelar en allt större roll inom medicinsk forskning.

Vid ME skulle den kunna hjälpa forskare att analysera enorma mängder data:

• hela genom;
• immunologiska profiler;
• metaboliska analyser;
• kliniska data;
• svar på behandlingar.

Målet är inte att ersätta forskare eller läkare, utan att upptäcka komplexa biologiska samband som skulle vara omöjliga att identifiera enbart genom mänsklig analys.

I kombination med stora internationella databaser skulle artificiell intelligens kunna bli en viktig accelerator i upptäckten av biomarkörer och behandlingar.

En sjukdom som äntligen kliver ur skuggan

Utöver vetenskapliga framsteg utgör erkännandet av ME/CFS också en stor förändring.

Länge har miljontals människor levt med en osynlig sjukdom, utan tydlig diagnos, utan tillräckligt erkännande och med begränsade vårdmöjligheter.

Idag ger forskningen gradvis svar på frågor som patienter burit i decennier.

Vägen är fortfarande lång. Ingen botande behandling är ännu tillgänglig, och många vetenskapliga frågor saknar svar.

Men dagens dynamik är annorlunda. Sjukdomen studeras, biologiska mekanismer börjar förstås, och det internationella vetenskapssamfundet arbetar nu med att bygga lösningar.

Huvudreferenser

• National Institutes of Health (NIH) – ME/CFS- och RECOVER-forskningsprogram
• Centers for Disease Control and Prevention (CDC) – vetenskaplig information om ME/CFS
• National Institute for Health and Care Excellence (NICE) – Guideline NG206: Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome
• DecodeME – internationell genetisk studie om ME/CFS
• Open Medicine Foundation – internationella biomedicinska forskningsprogram
• Charité Fatigue Center Berlin – immunologisk och terapeutisk forskning

Forskningen går framåt. Erkännandet ökar. Och bakom varje upptäckt finns miljontals människor som äntligen väntar på svar.