Senest opdateret: august 2026

1. Hvem er vi?

Websitet https://em-sfc.org er dedikeret til information og støtte omkring myalgisk encefalomyelitis / kronisk træthedssyndrom (ME/CFS).

• Dataansvarlig: Philippe N.
• Kontakt: contact@em-sfc.org

2. Politikkens omfang

Denne politik gælder for:

• websitet em-sfc.org (informationssider, medlemskonti, kommentarer, vidnesbyrd m.m.);
• den fællesskabets meddelelsestjeneste, der findes på https://app.em-sfc.org, forbeholdt registrerede medlemmer.

3. Hvilke oplysninger indsamler vi?

Afhængigt af, hvordan du bruger websitet, kan vi behandle følgende oplysninger.

Når du opretter en konto

• brugernavn, fornavn, efternavn, e-mailadresse;
• adgangskode (gemmes i krypteret form);
• dato og indhold for dit samtykke til den behandling, der beskrives nedenfor.

Når du browser på em-sfc.org

• tekniske oplysninger: IP-adresse, browsertype, besøgte sider;
• cookies, der er nødvendige for driften, og, hvor det er relevant, cookies til trafikmåling.

Når du bidrager med indhold

• kommentarer, vidnesbyrd og medier, du publicerer;
• profiloplysninger, du vælger at gøre synlige (visningsnavn, foto, biografi m.m.).

Når du bruger meddelelsestjenesten (app.em-sfc.org)

• kontoidentifikator og visningsnavn i chatrummet;
• indhold af meddelelser, du sender;
• sprog valgt til at læse meddelelser;
• fællesskab / rum, du er tilsluttet (medlemmer eller videnskabelig & medicinsk);
• dato og tidspunkt for afsendelse af meddelelser;
• tekniske oplysninger knyttet til forbindelsen (logning, sikkerhed);
• lydoptagelser hvor det er relevant, hvis du bruger funktionen stemmediktat (behandles lokalt for at skabe meddelelsesteksten, derefter slettes).

4. Til hvilke formål bruger vi dine oplysninger?

Vi bruger dine oplysninger kun til at:

• oprette og administrere dit medlemskonto;
• give dig mulighed for at logge ind på websitet og meddelelsestjenesten;
• sikre tjenesternes drift, sikkerhed og vedligeholdelse;
• moderere indhold og forebygge misbrug;
• muliggøre udveksling mellem medlemmer i meddelelsestjenesten;
• automatisk oversætte meddelelser til det sprog, hver deltager har valgt;
• transskribere din stemme til tekst, hvis du bruger stemmediktat;
• besvare dine henvendelser (kontakt, udøvelse af dine rettigheder);
• måle trafik på websitet, hvor det er relevant;
• opfylde vores juridiske forpligtelser.

Vi sælger ikke dine personoplysninger og bruger dem ikke til reklameformål.

5. Retsgrundlag for behandling

Adgang til meddelelsestjenesten forudsætter dit udtrykkelige samtykke, som indsamles ved registrering via en særlig afkrydsningsboks, adskilt fra andre acceptancer.

6. Fællesskabets meddelelser og sundhedsdata

6.1. Princip

EM/SFC’s meddelelsestjeneste giver registrerede medlemmer mulighed for at udveksle med hinanden i separate områder:

• Medlemsfællesskab (patienter, omsorgspersoner, nærstående);
• Videnskabeligt & medicinsk fællesskab (forskere, klinikere, sundhedspersonale).

Meddelelser publiceret i et rum er synlige for andre deltagere i det rum. De er ikke offentlige på internettet, men de er ikke private i betydningen fortrolig medicinsk samtale.

6.2. Sundhedsdata og følsomme oplysninger

Du kan på eget initiativ nævne i dine meddelelser:

• dine symptomer;
• din diagnose eller sygehistorie;
• dine behandlinger;
• din oplevelse af sygdommen eller en nærståendes.

Dette indhold kan udgøre sundhedsdata eller andre følsomme data. Ved at oprette en konto og afkrydse samtykkeboksen ved registrering godkender du udtrykkeligt, at EM/SFC indsamler, opbevarer og behandler disse oplysninger udelukkende inden for meddelelsestjenesten og tilknyttede tjenester (oversættelse, moderation, stemmediktat, sikkerhed).

6.3. Hvad vi anbefaler

• Del kun oplysninger, du accepterer, at andre medlemmer i rummet læser.
• Undgå at publicere oplysninger, der kan identificere dig eller en tredjepart uden nødvendighed (lægens fulde navn, CPR-nummer, adresse m.m.).
• Meddelelsestjenesten erstatter ikke medicinsk konsultation og udgør ikke medicinsk rådgivning.
• Automatisk oversatte udvekslinger kan indeholde unøjagtigheder: træf ikke medicinske beslutninger alene ud fra en oversættelse.

6.4. Lokal behandling — teknisk arkitektur

EM/SFC’s meddelelsestjeneste er udformet til ikke at være afhængig af tredjeparts cloudtjenester for kerneoperationerne (moderation, oversættelse, stemmediktat). Disse processer kører på EM/SFC’s infrastruktur, hostet på vores servere — og ikke hos en ekstern udbyder som OpenAI, Google eller DeepL til daglig brug.

Dine meddelelser sælges ikke videre eller bruges til reklameformål. De tjener udelukkende meddelelsestjenestens drift, fællesskabets moderation og, hvor det er relevant, den oversættelse eller stemmetransskription, du anmoder om.

Kort sagt: moderation (Llama 3.2 via Ollama), oversættelse (LibreTranslate, self-hosted), og stemmediktat (Whisper, self-hosted) kører på EM/SFC’s infrastruktur. Ingen oplysninger overføres til eksterne tredjeparter for disse tjenester i meddelelsestjenestens standarddrift.

6.5. Automatisk oversættelse

For at muliggøre flersprogede udvekslinger kan meddelelser oversættes direkte til 20 sprog (French, English, German, Spanish, Portuguese, Italian, Dutch, Polish, Russian, Ukrainian, Turkish, Swedish, Danish, Norwegian, Finnish, Chinese, Japanese, Korean, Arabic, Hindi).

Oversættelsen bygger på LibreTranslate, en self-hosted motor på samme EM/SFC-infrastruktur: kun meddelelsesteksten behandles i det omfang, der er nødvendigt for oversættelsen, uden ekstern kommerciel oversættelsestjeneste i standarddriften.

6.6. Assisteret moderation

I medlemsfællesskabet kan hver meddelelse analyseres af lokal kunstig intelligens: Llama 3.2, kørt via Ollama på vores servere. Ingen overførsel til ekstern moderations-API er nødvendig for denne funktion.

Meddelelsestjenesten er stadig i et tidligt stadie: moderationssystemet har brug for driftstid for at forbedre sig (læring fra eksempler og administratorers feedback). Derfor kan uskyldige meddelelser fejlagtigt afvises, og problematiske kan undertiden passere filtret. Du kan bruge knappen Rapportér for at hjælpe os med at rette fejlene.

6.7. Stemmediktat

Hvis du aktiverer stemmediktat, sendes en lydoptagelse fra din browser til vores servere, hvor den transskriberes af motoren Whisper (self-hosted på EM/SFC-infrastruktur). Lyden behandles lokalt og gemmes ikke efter transskription. Kun den resulterende tekst bruges som meddelelsesindhold, i henhold til samme regler som manuel indtastning.

6.8. Kryptering af kommunikation

Al kommunikation mellem din browser og meddelelsestjenesten krypteres under overførsel via TLS 1.2 eller højere (HTTPS-forbindelse og sikker WebSocket — WSS til app.em-sfc.org).

Dette er kryptering under overførsel mellem din enhed og vores servere, ikke end-to-end-kryptering som i private meddelelser. Meddelelser behandles og opbevares derefter på EM/SFC’s servere til visning, oversættelse og moderation — altid inden for vores infrastruktur.

6.9. Login til meddelelser (SSO)

Hvis du allerede er logget ind på em-sfc.org, kan du tilgå meddelelsestjenesten uden at indtaste adgangskoden igen. Et sikkert autentificeringstoken overføres da mellem em-sfc.org og app.em-sfc.org.

6.10. Opbevaringsperiode for meddelelser

Meddelelser gemmes:

• så længe din konto er aktiv;
• herefter, ved kontosletning eller anmodning om sletning, højst 12 måneder, medmindre modsat juridisk forpligtelse gælder, eller opbevaring er nødvendig af hensyn til sikkerhed, moderation eller rettigheder.

Du kan anmode om sletning af meddelelser, der vedrører dig, i det omfang, det er muligt (se afsnit 13).

7. Kommentarer

Når du efterlader en kommentar, indsamler vi formularoplysninger (navn, e-mail, indhold) samt IP-adresse og browserens user agent for at bekæmpe uønskede kommentarer.

En anonymiseret hash af din e-mail kan sendes til Gravatar for at kontrollere, om du har en Gravatar-konto. Gravatars politik: https://automattic.com/privacy/

Efter godkendelse kan dit Gravatar-profilbillede vises offentligt ved siden af din kommentar.

8. Medier

Hvis du uploader billeder, undgå filer med EXIF-placeringsmetadata. Andre brugere kan udtrække placeringsoplysninger.

9. Cookies og lokal lagring

På em-sfc.org

• session- og logincookies;
• cookies til visningsindstillinger;
• trafikmålingscookies, hvor det er relevant.

På app.em-sfc.org

• browserens lokale lagring (logintoken, sprog- og fællesskabsindstillinger) for at bevare sessionen uden at spørge efter oplysninger ved hvert besøg.

Du kan rydde disse data i browseren eller ved at logge ud. Udlogning fra meddelelsestjenesten fjerner det lokale token, men din WordPress-session på em-sfc.org kan være aktiv.

10. Modtagere og databehandlere

Dine oplysninger kan være tilgængelige, inden for rammerne af deres roller, for:

• andre medlemmer i meddelelserummet, du tilslutter dig;
• websiteadministratorer, til administration, moderation og sikkerhed;
• vores tekniske udbydere, der handler på vores vegne:
  • hosting af WordPress-websitet;
  • hosting af meddelelsestjenesten (dedikeret EM/SFC-server);
  • anti-spam, analyse eller sikkerhedskopiering, hvor det er relevant.

Moderation (Llama 3.2 / Ollama), oversættelse (LibreTranslate) og stemmediktat (Whisper) behandles på EM/SFC’s infrastruktur: i standarddrift overføres dine meddelelser ikke til cloudbaserede tredjepartsprocessorer (OpenAI, Google, DeepL m.fl.).

Vi kræver, at vores udbydere respekterer fortrolighed og sikkerhed for behandlede oplysninger.

11. Overførsler uden for Den Europæiske Union

Vi prioriterer i videst muligt omfang udbydere inden for EU eller EØS.

Meddelelsestjenestens kerneoperation (moderation, oversættelse, stemmediktat, lagring) hostes og behandles på vores infrastruktur uden tredjeparts cloudtjenester i standardbrug.

Hvis behandling indebærer overførsel uden for EU/EØS, sikrer vi GDPR’s beskyttelsesforanstaltninger (tilstrækkelighedsafgørelse, standardkontraktklausuler eller tilsvarende foranstaltninger).

12. Opbevaringsperioder (oversigt)

13. Dine rettigheder

I henhold til GDPR har du følgende rettigheder:

• ret til indsigt i dine oplysninger;
• ret til berigtigelse;
• ret til sletning;
• ret til begrænsning af behandling;
• ret til indsigelse (i lovbestemte tilfælde);
• ret til dataportabilitet (oplysninger, der er givet og behandles automatisk);
• ret til at trække dit samtykke tilbage til enhver tid for samtykkebaseret behandling (især meddelelsestjenesten og sundhedsdata, du deler der).

For at udøve dine rettigheder: contact@em-sfc.org

Vi kan anmode om identitetsbevis ved rimelig tvivl.

Hvis du efter kontakt mener, at dine rettigheder ikke respekteres, kan du klage. I Frankrig: CNIL — https://www.cnil.fr. I andre lande: din lokale databeskyttelsesmyndighed.

14. Sikkerhed

Vi træffer rimelige tekniske og organisatoriske foranstaltninger for at beskytte dine oplysninger:

• sikker autentificering og begrænset serveradgang;
• kryptering under overførsel via HTTPS og TLS 1.2 eller højere (inklusive sikker WebSocket WSS til meddelelsestjenesten);
• adgangskoder gemmes krypteret;
• sikkerhedskopier og teknisk logning proportionalt med formålet;
• følsom meddelelsesbehandling (moderation, oversættelse, diktat) på dedikeret EM/SFC-infrastruktur.

Ingen internetoverførsel er helt risikofri. Meddelelsestjenesten er ikke en end-to-end-krypteret kommunikationstjeneste.

15. Indlejret indhold fra andre websites

Nogle sider kan indeholde eksternt indhold (videoer, lydafspillere m.m.). Disse tjenester kan indsamle data, bruge cookies eller spore interaktioner i henhold til egne politikker.

16. Mindreårige

Websitet og meddelelsestjenesten henvender sig til voksne eller mindreårige med værges samtykke og under dennes ansvar.

17. Ændringer af denne politik

Vi kan opdatere denne politik ved ændringer af websitet, meddelelsestjenesten eller regelværket. Seneste opdateringsdato vises øverst. Ved væsentlig ændring kan meddelelse publiceres på websitet.

18. Kontakt

For spørgsmål om denne politik eller dine personoplysninger:

contact@em-sfc.org