Viimeksi päivitetty: elokuu 2026

Tämä tietosuojakäytäntö kuvaa, miten EM/SFC käsittelee henkilötietojasi sivustolla em-sfc.org ja viestipalvelussa app.em-sfc.org.

Se ei ole oikeudellista neuvontaa.

1. Keitä olemme?

Sivusto https://em-sfc.org on omistettu myalgiseen enkefalomyeliittiin / krooniseen väsymysoireyhtymään (ME/CFS) liittyvään tietoon ja tukeen.

2. Käytännön soveltamisala

Tämä käytäntö koskee:

  • sivustoa em-sfc.org (tietosivut, jäsentilit, kommentit, kokemuskertomukset jne.);
  • yhteisön viestipalvelua, joka on saatavilla osoitteessa https://app.em-sfc.org, rekisteröityneille jäsenille varattuna.

3. Mitä tietoja keräämme?

Sivuston käyttötavasta riippuen voimme käsitellä seuraavia tietoja.

Tilin luomisen yhteydessä

  • käyttäjätunnus, etunimi, sukunimi, sähköpostiosoite;
  • salasana (tallennetaan salattuun muotoon);
  • suostumuksesi päivämäärä ja sisältö alla kuvattuun käsittelyyn.

em-sfc.org-sivustolla selaamisen yhteydessä

  • tekniset tiedot: IP-osoite, selaintyyppi, katsellut sivut;
  • toiminnan kannalta tarpeelliset evästeet ja tarvittaessa yleisömittauksen evästeet.

Sisältöä tuottaessasi

  • julkaisemasi kommentit, kokemuskertomukset ja media;
  • profiilitiedot, jotka valitset näkyviksi (näyttönimi, valokuva, esittely jne.).

Viestipalvelua käytettäessä (app.em-sfc.org)

  • tilitunniste ja näyttönimi keskusteluhuoneessa;
  • lähettämiesi viestien sisältö;
  • viestien lukemiseen valittu kieli;
  • liittymäsi yhteisö / huone (jäsenet tai tieteellinen & lääketieteellinen);
  • viestien lähetyspäivämäärä ja -aika;
  • yhteyteen liittyvät tekniset tiedot (lokitus, turvallisuus);
  • äänitallenteet tarvittaessa, jos käytät äänidiktaatio-toimintoa (käsitellään paikallisesti viestitekstin tuottamiseksi, sitten poistetaan).

Tärkeää: viesteissäsi voit vapaaehtoisesti mainita tietoja terveydestäsi, sairaushistoriastasi, sairautesi kokemuksesta tai läheisesi kokemuksesta. Nämä tiedot katsotaan arkaluonteisiksi henkilötiedoiksi, erityisesti terveystiedoiksi GDPR:n mukaisesti.

4. Mihin tarkoituksiin käytämme tietojasi?

Käytämme tietojasi vain seuraaviin tarkoituksiin:

  • jäsentilisi luominen ja hallinta;
  • kirjautumisen mahdollistaminen sivustolle ja viestipalveluun;
  • palveluiden toiminnan, turvallisuuden ja ylläpidon varmistaminen;
  • sisällön moderointi ja väärinkäytösten ehkäisy;
  • jäsenten välisen viestinvaihdon mahdollistaminen viestipalvelussa;
  • viestien automaattinen kääntäminen kunkin osallistujan valitsemalle kielelle;
  • äänen litterointi tekstiksi, jos käytät äänidiktaatiota;
  • pyyntöihisi vastaaminen (yhteydenotto, oikeuksiesi käyttö);
  • sivuston liikenteen mittaaminen tarvittaessa;
  • laillisten velvoitteidemme noudattaminen.

Emme myy henkilötietojasi emmekä käytä niitä mainostarkoituksiin.

5. Käsittelyn oikeusperusteet

Käsittely Oikeusperuste
Tilin hallinta, kirjautuminen, sivuston toiminta Sopimuksen täytäntöönpano / sopimusta edeltävät toimenpiteet
Turvallisuus, tekninen lokitus, moderointi Oikeutettu etu
Viestit ja terveystiedot, joita jaat siellä vapaaehtoisesti Nimenomainen suostumus (GDPR artikla 9.2.a)
Yleisötilastot (jos käytössä) Suostumus tai oikeutettu etu työkalusta riippuen
Oikeuksien käyttöpyyntöihin vastaaminen Laillinen velvoite

Viestipalvelun käyttö edellyttää nimenomaista suostumustasi, joka kerätään rekisteröitymisen yhteydessä erillisellä valintaruudulla, erillään muista hyväksynnöistä.

6. Yhteisön viestit ja terveystiedot

6.1. Periaate

EM/SFC:n viestipalvelu antaa rekisteröityneille jäsenille mahdollisuuden viestiä toistensa kanssa erillisissä tiloissa:

  • Jäsenyhteisö (potilaat, hoitajat, läheiset);
  • Tieteellinen & lääketieteellinen yhteisö (tutkijat, klinitsit, terveydenhuollon ammattilaiset).

Huoneeseen julkaistut viestit ovat näkyvissä kyseisen huoneen muille osallistujille. Ne eivät ole julkisia internetissä, mutta ne eivät ole yksityisiä luottamuksellisen lääketieteellisen keskustelun merkityksessä.

6.2. Terveystiedot ja arkaluonteiset tiedot

Voit omasta aloitteestasi mainita viesteissäsi:

  • oireesi;
  • diagnoosisi tai sairaushistoriasi;
  • hoitosi;
  • kokemuksesi sairaudesta tai läheisesi kokemuksen.

Tämä sisältö voi muodostaa terveystietoja tai muuta arkaluonteista dataa. Luomalla tilin ja valitsemalla suostumusruudun rekisteröitymisen yhteydessä annat nimenomaisesti EM/SFC:lle luvan kerätä, tallentaa ja käsitellä näitä tietoja ainoastaan viestipalvelun ja siihen liittyvien palveluiden (käännös, moderointi, äänidiktaatio, turvallisuus) puitteissa.

6.3. Suosituksemme

  • Jaa vain tiedot, joiden lukemisen huoneen muiden jäsenten toimesta hyväksyt.
  • Vältä tietojen julkaisemista, jotka voivat tunnistaa sinut tai kolmannen osapuolen ilman tarvetta (lääkärin koko nimi, henkilötunnus, osoite jne.).
  • Viestipalvelu ei korvaa lääketieteellistä konsultaatiota eikä muodosta lääketieteellistä neuvontaa.
  • Automaattisesti käännetty viestinvaihto voi sisältää epätarkkuuksia: älä tee lääketieteellisiä päätöksiä pelkästään käännöksen perusteella.

6.4. Paikallinen käsittely — tekninen arkkitehtuuri

EM/SFC:n viestipalvelu on suunniteltu olemaan riippumaton kolmannen osapuolen pilvipalveluista ydintoimintojensa (moderointi, käännös, äänidiktaatio) osalta. Nämä prosessit suoritetaan EM/SFC:n infrastruktuurissa, palvelimillamme — eikä ulkoisella tarjoajalla kuten OpenAI, Google tai DeepL päivittäisessä käytössä.

Viestejäsi ei myydä eteenpäin eikä käytetä mainostarkoituksiin. Ne palvelevat ainoastaan viestipalvelun toimintaa, yhteisön moderointia ja tarvittaessa pyytämääsi käännöstä tai äänitranskriptiota.

Yhteenvetona: moderointi (Llama 3.2 Ollama-palvelun kautta), käännös (LibreTranslate, self-hosted) ja äänidiktaatio (Whisper, self-hosted) toimivat EM/SFC:n infrastruktuurissa. Tietoja ei siirretä ulkopuolisille kolmansille osapuolille näiden palveluiden osalta viestipalvelun normaalissa toiminnassa.

6.5. Automaattinen käännös

Monikielisen viestinvaihdon mahdollistamiseksi viestit voidaan kääntää lennossa 20 kielelle (French, English, German, Spanish, Portuguese, Italian, Dutch, Polish, Russian, Ukrainian, Turkish, Swedish, Danish, Norwegian, Finnish, Chinese, Japanese, Korean, Arabic, Hindi).

Käännös perustuu LibreTranslate-palveluun, self-hosted-moottoriin samalla EM/SFC-infrastruktuurilla: vain viestin teksti käsitellään käännöksen kannalta tarpeellisessa laajuudessa, ilman ulkoista kaupallista käännöspalvelua normaalissa toiminnassa.

6.6. Avustettu moderointi

Jäsenyhteisössä jokainen viesti voidaan analysoida paikallisella tekoälyllä: Llama 3.2, joka toimii Ollama-palvelun kautta palvelimillamme. Ulkoista moderointi-API:a ei tarvita tähän toimintoon.

Viestipalvelu on vielä varhaisessa vaiheessa: moderointijärjestelmä tarvitsee käyttöaikaa parantaakseen (oppiminen esimerkeistä ja ylläpitäjien palautteesta). Tästä syystä viattomia viestejä voidaan virheellisesti hylätä, ja ongelmallisia viestejä voi toisinaan päästä suodattimen läpi. Voit käyttää Ilmoita-painiketta auttaaksesi meitä korjaamaan virheet.

6.7. Äänidiktaatio

Jos otat äänidiktaation käyttöön, äänitallenne lähetetään selaimestasi palvelimillemme, joissa Whisper-moottori (self-hosted EM/SFC-infrastruktuurissa) litteroi sen. Ääni käsitellään paikallisesti eikä sitä säilytetä litteroinnin jälkeen. Vain syntynyt teksti käytetään viestin sisältönä samojen sääntöjen mukaisesti kuin manuaalinen syöttö.

6.8. Viestinnän salaus

Kaikki viestintä selaimen ja viestipalvelun välillä salataan siirron aikana TLS 1.2:lla tai uudemmalla (HTTPS-yhteys ja suojattu WebSocket — WSS osoitteeseen app.em-sfc.org).

Tämä on siirron aikainen salaus laitteesi ja palvelimiemme välillä, ei päästä päähän -salaus kuten yksityisviesteissä. Viestit käsitellään ja tallennetaan sitten EM/SFC:n palvelimille näyttöä, käännöstä ja moderointia varten — aina infrastruktuurimme sisällä.

6.9. Viestipalveluun kirjautuminen (SSO)

Jos olet jo kirjautuneena em-sfc.org-sivustolle, voit käyttää viestipalvelua syöttämättä salasanaa uudelleen. Turvallinen tunnistautumistoken siirretään silloin em-sfc.org:n ja app.em-sfc.org:n välillä.

6.10. Viestien säilytysaika

Viestit säilytetään:

  • niin kauan kuin tilisi on aktiivinen;
  • sen jälkeen tilin poiston tai poistopyynnön yhteydessä enintään 12 kuukautta, ellei päinvastaista lakisääteistä velvoitetta ole tai säilytys ole tarpeen turvallisuuden, moderoinnin tai oikeuksien vuoksi.

Voit pyytää sinua koskevien viestien poistamista mahdollisuuksien mukaan (ks. kohta 13).

7. Kommentit

Kun jätät kommentin sivustolle, keräämme lomaketiedot (nimi, sähköpostiosoite, sisältö) sekä IP-osoitteesi ja selaimen user agent -tiedon ei-toivottujen kommenttien torjumiseksi.

Sähköpostiosoitteesi anonymisoitu tiiviste voidaan lähettää Gravatar-palveluun tarkistamaan, onko sinulla Gravatar-tili. Gravatarin käytäntö: https://automattic.com/privacy/

Hyväksynnän jälkeen Gravatar-profiilikuvasi voi näkyä julkisesti kommenttisi vieressä.

8. Media

Jos lataat kuvia (foorumit, kokemuskertomukset, profiili), vältä EXIF-paikkatietometadatan sisältäviä tiedostoja. Muut käyttäjät voivat poimia niistä sijaintitietoja.

9. Evästeet ja paikallinen tallennus

em-sfc.org-sivustolla

  • istunto- ja kirjautumisevästeet;
  • näyttöasetusten evästeet;
  • yleisömittauksen evästeet tarvittaessa.

app.em-sfc.org-sivustolla

  • selaimen paikallinen tallennus (kirjautumistoken, kieli- ja yhteisöasetukset) istunnon ylläpitämiseksi ilman tunnistetietojen kysymistä jokaisella käynnillä.

Voit tyhjentää nämä tiedot selaimen asetuksista tai kirjautumalla ulos. Viestipalvelusta uloskirjautuminen poistaa paikallisen tokenin, mutta WordPress-istuntosi em-sfc.org-sivustolla voi pysyä aktiivisena.

10. Vastaanottajat ja käsittelijät

Tietosi voivat olla saatavilla rooliensa puitteissa seuraaville:

  • muille jäsenille liittymässäsi viestihuoneessa;
  • sivuston ylläpitäjille hallintaa, moderointia ja turvallisuutta varten;
  • teknisille palveluntarjoajillemme, jotka toimivat puolestamme:
    • WordPress-sivuston hosting;
    • viestipalvelun hosting (EM/SFC:lle varattu palvelin);
    • roskapostin esto, analytiikka tai varmuuskopiointi tarvittaessa.

Moderointi (Llama 3.2 / Ollama), käännös (LibreTranslate) ja äänidiktaatio (Whisper) käsitellään EM/SFC:n infrastruktuurissa: normaalissa toiminnassa viestejäsi ei siirretä kolmannen osapuolen pilvikäsittelijälle (OpenAI, Google, DeepL jne.).

Vaadimme palveluntarjoajiltamme käsiteltävien tietojen luottamuksellisuuden ja turvallisuuden kunnioittamista.

11. Siirrot Euroopan unionin ulkopuolelle

Priorisoimme mahdollisuuksien mukaan Euroopan unionissa tai Euroopan talousalueella sijaitsevia palveluntarjoajia.

Viestipalvelun ydintoiminta (moderointi, käännös, äänidiktaatio, viestien tallennus) isännöidään ja käsitellään infrastruktuurissamme ilman kolmannen osapuolen pilvipalveluja normaalissa käytössä.

Jos käsittely sisältää siirron EU/ETA-alueen ulkopuolelle (esimerkiksi tietyt WordPress-sivuston työkalut tai upotettu sisältö), varmistamme, että se on GDPR:n mukaisten suojatoimien alainen (riittävyuspäätös, vakiomuotoiset sopimuslausekkeet tai vastaavat toimenpiteet).

12. Säilytysajat (yhteenveto)

Tieto Aika
Jäsentili ja profiili Niin kauan kuin tili on aktiivinen
Viestit / terveys -suostumus Aikaleimattu ja säilytetty tilin yhteydessä
Viestit Aktiivinen tili + enintään 12 kuukautta tilin poiston jälkeen
Äänitallenteet (äänidiktaatio) Ei säilytetä litteroinnin jälkeen
Julkiset kommentit Säilytetään sivuston toimintaa varten
Tekniset / turvallisuuslokit Rajoitettu aika, suhteutettuna tarkoitukseen
Evästeet Tyypistä riippuen (istunnosta enintään 13 kuukauteen käytöstä riippuen)

13. Oikeutesi

GDPR:n mukaisesti sinulla on seuraavat oikeudet:

  • oikeus tietojen saantiin;
  • oikeus oikaisuun;
  • oikeus poistamiseen;
  • oikeus käsittelyn rajoittamiseen;
  • vastustamisoikeus (laissa säädetyissä tapauksissa);
  • oikeus tietojen siirrettävyyteen (toimitetut ja automaattisesti käsitellyt tiedot);
  • oikeus peruuttaa suostumuksesi milloin tahansa suostumukseen perustuvaa käsittelyä varten (erityisesti viestipalvelu ja siellä jakamasi terveystiedot).

Huomio: viestipalvelua koskevan suostumuksen peruuttaminen tarkoittaa, että et voi enää käyttää palvelua.

Oikeuksiesi käyttämiseksi: contact@em-sfc.org

Voimme pyytää henkilöllisyystodistusta kohtuullisen epäilyksen vallitessa.

Jos yhteydenoton jälkeen uskot, ettei oikeuksiasi kunnioiteta, voit tehdä valituksen. Ranskassa: CNIL — https://www.cnil.fr. Muissa maissa: paikallinen tietosuojaviranomaisesi.

14. Turvallisuus

Toteutamme kohtuullisia teknisiä ja organisatorisia toimenpiteitä tietojesi suojaamiseksi:

  • turvallinen tunnistautuminen ja rajoitettu pääsy palvelimille;
  • viestinnän salaus siirron aikana HTTPS– ja TLS 1.2 tai uudemman kautta (mukaan lukien suojattu WebSocket WSS viestipalvelua varten);
  • salasanat tallennetaan salattuun muotoon;
  • varmuuskopiot ja tekninen lokitus suhteutettuna tarkoitukseen;
  • arkaluonteinen viestien käsittely (moderointi, käännös, diktaatio) EM/SFC:lle varatussa infrastruktuurissa.

Mikään internet-siirto ei ole täysin riskitön. Viestipalvelu ei ole päästä päähän -salattu viestintäpalvelu.

15. Upotettu sisältö muista sivustoista

Joillakin sivuilla voi olla ulkoista sisältöä (videot, äänisoittimet jne.). Nämä kolmannen osapuolen palvelut voivat kerätä tietoja, käyttää evästeitä tai seurata vuorovaikutustasi omien käytäntöjensä mukaisesti.

16. Alaikäiset

Sivusto ja viestipalvelu on tarkoitettu aikuisille tai alaikäisille huoltajan suostumuksella ja vastuulla.

17. Muutokset tähän käytäntöön

Voimme päivittää tätä käytäntöä heijastamaan sivuston, viestipalvelun tai sovellettavien säädösten muutoksia. Viimeisin päivityspäivämäärä näkyy sivun yläosassa. Olennaisen muutoksen yhteydessä ilmoitus voidaan julkaista sivustolla.

18. Yhteystiedot

Kaikkiin tähän käytäntöön tai henkilötietoihisi liittyviin kysymyksiin:

contact@em-sfc.org

Scroll to Top