Historien om myalgisk encefalomyelit

Historien om myalgisk encefalomyelit (ME) är historien om en sjukdom som observerats i nästan ett sekel, men vars förståelse har utvecklats långt långsammare än den vetenskapliga kunskapen.

Under årtiondena har läkare beskrivit liknande symtom i olika delar av världen: djup utmattning, smärta, neurologiska störningar, intolerans mot ansträngning och försämring efter även minimal aktivitet.

Trots upprepade observationer, medicinsk forskning och internationellt erkännande har EM/SFC länge mötts av missförstånd, bagatellisering och betydande diagnostiska förseningar.

Denna kronologi återger de viktigaste etapperna i sjukdomens historia: från de första dokumenterade epidemierna till de senaste framstegen, särskilt kopplade till forskning om postinfektiösa sjukdomar och långcovid.

1934 – Los Angeles (USA): den första stora dokumenterade epidemin

1934 – Los Angeles County General Hospital En epidemi drabbar sjukhuspersonalen vid ett sjukhus i Los Angeles medan polio sprider sig i regionen.

Nästan 200 medarbetare utvecklar då en ovanlig sjukdom med drag som skiljer sig från klassisk polio: extrem utmattning, muskelsmärtor, neurologiska störningar, överkänslighet för ljus och ljud samt ovanligt lång återhämtning.

Flera beskrivningar av denna epidemi visar viktiga likheter med det som senare skulle beskrivas under benämningen myalgisk encefalomyelit.

Men i avsaknad av en tydlig medicinsk förklaring vid den tiden förblev fallen svårtolkade och föll gradvis i glömska inom medicinen.

Denna period markerar ändå en av de första moderna beskrivningarna av ett syndrom som skulle observeras upprepade gånger under 1900-talet.

1955 – Royal Free Hospital (London, Storbritannien): termen «myalgisk encefalomyelit» föds

1955 – Royal Free Hospital En ny epidemi bryter ut på ett av Storbritanniens mest prestigefyllda sjukhus.

På några veckor utvecklar flera hundra sjukhusanställda liknande symtom: uttalad utmattning, smärta, neurologiska störningar, störningar i nervsystemet och oförmåga att återuppta normal aktivitet utan försämring.

Epidemin uppmärksammar den brittiske läkaren Dr Melvin Ramsay, som studerar patienterna och beskriver en särskild sjukdom.

Ramsay observerar bland annat neurologiska tecken som inte motsvarar enkel trötthet eller en psykisk störning. Han föreslår då termen: Myalgic Encephalomyelitis (myalgisk encefalomyelit).

Hans arbete bidrar varaktigt till erkännandet av en sjukdom som kännetecknas av en komplex påverkan, särskilt på nervsystemet.

1969 – Internationellt erkännande av Världshälsoorganisationen

1969 – WHO Världshälsoorganisationen (WHO) inför myalgisk encefalomyelit i sin internationella sjukdomsklassificering.

Den klassificeras då bland neurologiska sjukdomar, under det historiska ICD-10-koden G93.3.

Detta erkännande utgör ett viktigt steg: ME betraktas officiellt som en medicinsk sjukdom och inte som ett enkelt trötthetstillstånd eller en psykisk reaktion.

Trots detta internationella erkännande skulle de följande decennierna visa att den vetenskapliga och sociala acceptansen av sjukdomen länge skulle förbli svår.

1970 – En brytning i sjukdomens historia

1970 – McEvedy och Beard (Storbritannien) Några år efter WHO:s erkännande av ME publicerar de brittiska psykiaterna Colin McEvedy och Andrew Beard en analys av epidemin vid Royal Free Hospital.

De föreslår en annan tolkning än Dr Ramsays och ifrågasätter existensen av en särskild neurologisk sjukdom, och framför hypotesen om en kollektiv psykisk reaktion.

Denna publikation får stor betydelse för uppfattningen om sjukdomen under flera decennier, särskilt genom att förstärka den felaktiga idén att symtomen främst skulle vara psykologiskt betingade.

Denna period markerar början på en lång vetenskaplig och social kontrovers kring ME, med viktiga konsekvenser för patienter när det gäller erkännande, forskning och vård.

1984 – Incline Village (USA): en ny varning

1984 – Incline Village, Nevada Trettio år efter epidemin vid Royal Free uppmärksammar en ny fallserie läkare i USA.

I Lake Tahoe-regionen observerar läkarna Paul Cheney och Daniel Peterson flera hundra patienter med en ovanlig kombination av symtom: djup utmattning, smärta, kognitiva störningar, sömnstörningar och försämring efter ansträngning.

De första misstankarna riktas mot ett infektiöst ursprung, särskilt på grund av att fallen uppträdde klustrat och forskning kring Epstein-Barr-virus.

CDC (Centers for Disease Control and Prevention) kontaktas för att undersöka situationen.

Denna utredning bidrar till framväxten av en ny benämning: Chronic Fatigue Syndrome (CFS), eller kroniskt trötthetssyndrom.

1988 – Den officiella introduktionen av termen «Chronic Fatigue Syndrome»

1988 – Holmes med flera (CDC) För att fastställa en användbar definition för forskning publicerar CDC en första operativ definition av Chronic Fatigue Syndrome (CFS).

Definitionen gör det lättare att identifiera patienter i vetenskapliga studier, men bidrar också till att sprida en benämning centrerad kring trötthet, på bekostnad av sjukdomens andra centrala drag.

För många patienter och forskare speglar denna benämning inte sjukdomens komplexitet, särskilt dess neurologiska, immunologiska och postinfektiösa karaktär.

1994 – Fukuda-kriterierna

1994 – CDC, USA Forskare publicerar Fukuda-kriterierna, som under flera år blir den internationella referensen för att definiera patienter som ingår i studier om kroniskt trötthetssyndrom.

Kriterierna kräver bland annat ihållande trötthet i minst sex månader, tillsammans med flera ytterligare symtom såsom sömnstörningar, smärta eller kognitiva svårigheter.

De möjliggör bättre standardisering av forskningen, men deras relativt breda definition leder också till stor heterogenitet bland studerade populationer.

Vissa patienter som uppfyller kriterierna för historisk ME kan därmed blandas ihop med personer som har andra orsaker till kronisk trötthet.

2003 – De kanadensiska konsensuskriterierna

2003 – Canadian Consensus Criteria (CCC) Internationella forskare föreslår nya diagnostiska kriterier som syftar till att bättre karakterisera myalgisk encefalomyelit.

Till skillnad från tidigare kriterier ger de post-ansträngningsmalaise (PEM) en central plats, vilket anses vara ett väsentligt drag i sjukdomen.

Kriterierna beskriver också andra viktiga dimensioner: neurologiska störningar, sömnstörningar, smärta samt dysfunktioner i immun- och autonoma nervsystemet.

De bidrar till att successivt närma den vetenskapliga definitionen av sjukdomen till Ramsays historiska beskrivning.

2011 – De internationella konsensuskriterierna

2011 – International Consensus Criteria (ICC) Internationella experter föreslår en ny definition centrerad kring myalgisk encefalomyelit.

Kriterierna överger medvetet användningen av termen «kroniskt trötthetssyndrom», som anses otillräcklig för att beskriva sjukdomens komplexitet.

De betonar särskilt:

• post-ansträngningsmalaise;
• neurologiska störningar;
• avvikelser i immunsystemet;
• störningar i energimetabolismen.

Denna publikation utgör ett viktigt steg mot en syn som ligger närmare den historiskt beskrivna ME.

2015 – Rapport från Institute of Medicine (USA)

2015 – Institute of Medicine (IOM, numera National Academy of Medicine) Med tanke på de kvarstående svårigheterna kring diagnos, forskning och vård publicerar Institute of Medicine en viktig rapport med titeln: «Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness».

Efter analys av tusentals vetenskapliga studier drar rapporten slutsatsen att EM/SFC är en komplex, allvarlig och invalidiserande biologisk sjukdom, och inte en enkel trötthetsstörning eller något som främst beror på psykologiska faktorer.

Experterna betonar särskilt betydelsen av:

• post-ansträngningsmalaise, som anses vara ett centralt drag i sjukdomen;
• icke-restaurerande sömn;
• kognitiv nedsättning;
• ortostatisk intolerans hos många patienter.

Rapporten föreslår också termen SEID (Systemic Exertion Intolerance Disease) för att bättre spegla sjukdomens verklighet.

Även om denna nya benämning knappast antogs av forskarsamfundet och patienterna utgör rapporten ett viktigt steg i det institutionella erkännandet av EM/SFC i USA.

2020 – Covid-19-pandemin förändrar synen på postinfektiösa sjukdomar

2020 – Framväxten av långcovid Covid-19-pandemin leder till ett fenomen som observeras hos ett stort antal personer: att symtom kvarstår flera veckor eller månader efter den initiala infektionen.

Hos vissa patienter med långcovid observerar forskare manifestationer som liknar dem som länge beskrivits vid EM/SFC:

• post-ansträngningsmalaise;
• ihållande djup trötthet;
• kognitiva störningar;
• störningar i det autonoma nervsystemet;
• intolerans mot fysisk aktivitet.

Detta leder till förnyat vetenskapligt intresse för postinfektiösa sjukdomar och bidrar till att göra EM/SFC mer känt bland allmänheten och inom medicinen.

Långcovid utgör inte bevis för att alla former av EM/SFC har samma ursprung, men påminner om att en infektion ibland kan leda till långvariga och komplexa följder som sträcker sig långt bortom sjukdomens akuta fas.

2021 – Nya internationella rekommendationer

2021 – NICE (Storbritannien) National Institute for Health and Care Excellence (NICE) publicerar nya rekommendationer särskilt avsedda för EM/SFC.

Publikationen markerar en viktig utveckling i synen på sjukdomen.

Den erkänner särskilt:

• den komplexa och invalidiserande karaktären hos EM/SFC;
• betydelsen av post-ansträngningsmalaise i diagnostiken;
• nödvändigheten av individuell anpassning av aktivitet efter patientens kapacitet.

Tidigare metoder som bygger på en gradvis och förutbestämd ökning av fysisk aktivitet rekommenderas inte längre som standardbehandling.

Detta utgör en viktig förändring efter flera decennier då vissa patienter rapporterade försämring efter olämpliga program.

2021 – Internationell sjukdomsklassificering (ICD-11)

2021 – Världshälsoorganisationen I den nya internationella sjukdomsklassificeringen (ICD-11) förblir EM/SFC klassificerad inom neurologiska sjukdomar.

Den förekommer under koden: 8E49 – Postviral fatigue syndrome, som särskilt omfattar myalgisk encefalomyelit och kroniskt trötthetssyndrom.

Denna kontinuitet bekräftar att WHO upprätthåller denna sjukdom i en internationell medicinsk klassificering.

2026 – Ett viktigt steg i erkännandet i Frankrike

Augusti 2026 – Franska sjukförsäkringen (Assurance Maladie) Nästan ett sekel efter de första stora beskrivningarna av sjukdomen publicerar den franska sjukförsäkringen en officiell informationssida om myalgisk encefalomyelit / kroniskt trötthetssyndrom (EM/SFC).

Detta utgör ett viktigt steg i det institutionella erkännandet av sjukdomen i Frankrike.

EM/SFC presenteras där som en kronisk sjukdom som kan vara djupt invalidiserande, med bland annat:

• betydande och ihållande utmattning;
• karakteristisk post-ansträngningsmalaise;
• möjliga kognitiva störningar;
• manifestationer kopplade till det autonoma nervsystemet.

Denna officiella kommunikation bidrar också till att klargöra att EM/SFC inte får reduceras till enkel trötthet eller en psykisk störning.

Den sker i ett sammanhang där forskning om postinfektiösa sjukdomar, särskilt genom arbetet kring långcovid, har förnyat det vetenskapliga intresset för denna sjukdom.

En historia som fortfarande skrivs

Historien om myalgisk encefalomyelit är historien om en sjukdom som beskrivits i nästan ett sekel, men vars vetenskapliga, medicinska och sociala erkännande har utvecklats med exceptionell långsamhet.

Från de första sjukhusepidemierna till dagens forskning om immunologiska, neurologiska och energimetaboliska mekanismer har varje steg bidragit till en bättre förståelse av denna komplexa sjukdom.

Trots dessa framsteg kvarstår många utmaningar: förbättra diagnostiken, utbilda vårdpersonal bättre, utveckla effektiva behandlingar och se till att varje sjuk person erkänns och stöds.

Historien om EM/SFC är inte avslutad. Den fortsätter att skrivas i dag.

Huvudkällor

Denna historiska sida bygger på erkända medicinska, institutionella och vetenskapliga publikationer så att alla kan hitta de ursprungliga källorna.

• Världshälsoorganisationen (WHO) Internationell sjukdomsklassificering (ICD) – Erkännande av myalgisk encefalomyelit i internationella klassificeringar.
• Ramsay AM Historiska arbeten om myalgisk encefalomyelit efter epidemin vid Royal Free Hospital (1955).
• McEvedy CP & Beard AW (1970) « Royal Free epidemic of 1955: a reconsideration » Publikation som föreslår en annan tolkning av epidemin vid Royal Free.
• Holmes GP med flera (1988) « Chronic fatigue syndrome: a working case definition » Första operativa definitionen av Chronic Fatigue Syndrome publicerad av CDC.
• Fukuda K med flera (1994) « The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study » Internationella kriterier som användes i många år för forskning om kroniskt trötthetssyndrom.
• Carruthers BM med flera (2003) « Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols » Kanadensiska konsensuskriterier med särskilt fokus på post-ansträngningsmalaise.
• Carruthers BM med flera (2011) « International Consensus Criteria for Myalgic Encephalomyelitis » Internationella kriterier som åter centrerar definitionen kring myalgisk encefalomyelit.
• Institute of Medicine / National Academy of Medicine (2015) « Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness » Viktig rapport om medicinskt och vetenskapligt erkännande av EM/SFC.
• NICE Guideline NG206 (2021) « Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management » Brittiska rekommendationer om diagnos och vård.
• Världshälsoorganisationen – ICD-11 (2021) Internationell sjukdomsklassificering – kod 8E49.
• Franska sjukförsäkringen (2026) Officiell informationssida om myalgisk encefalomyelit / kroniskt trötthetssyndrom.

Om denna kronologi

Historien om EM/SFC är fortfarande ett område i utveckling. Vissa historiska tolkningar är fortfarande föremål för diskussion bland forskare.

Syftet med denna sida är att presentera de viktigaste kända och dokumenterade etapperna i kunskapsutvecklingen, från de första observationerna till dagens framsteg.

Den ersätter inte de ursprungliga vetenskapliga publikationerna, men syftar till att göra denna historia tillgänglig för så många som möjligt.