关于我们
让不可见变得可见。
因为我们无法理解从未见过的事物。
首先，我想说明我本人也患有肌痛性脑脊髓炎（EM/SFC）。
与许多同病相怜的人一样，我在能够推进这个项目与连最微小的努力都变得不可能之间交替往复。如果某些更新需要时间，或我的回复有所延迟，这绝不是缺乏兴趣，而是因为我的健康状况要求我尊重自身的极限。
我既不是医生，也不是研究人员或医疗专业人员。我无法做出诊断或提供医疗意见。我的角色不同：收集可靠的信息，加以整理，并尽可能让最多的人能够获取。
为什么创建这个网站
当我开始搜索有关肌痛性脑脊髓炎的信息时，我很快意识到问题不仅仅是信息不足。
研究人员存在。
患者协会存在。
见证存在。
资源存在。
但它们分散各处，有时难以找到，而且最重要的是，公众对此仍然几乎一无所知。
我还发现了一个更为艰难的现实：尽管全球有数千万人受到影响，这种疾病在我们的社会中仍然几乎不可见。在许多国家，5月12日世界 EM 日几乎无人知晓，而每年都有数千人的生活因此改变。
想象一个拥有近7000万居民的国家。
一个没有边界的国家。
没有首都。
没有国旗。
一个其居民逐渐从工作、学业、社交生活中消失，有时甚至从自己的家庭中消失的国家。
这个国家存在。
只是对大多数人来说，它不可见。
正是这种不可见促使我创建了em-sfc.org。
使命至上
这个网站并不仅仅以分享信息为唯一目标。
它的使命是让不可见变得可见。
提供信息是必不可少的。
但理解更为重要。
因此，这个项目不仅限于一个网站。
它逐步汇集资源、见证、交流空间、音乐项目、视频、未来的纪录片以及其他旨在更好地理解 EM/SFC 现实的举措。
目标不仅仅是解释这种疾病。
目标是让每个人都能更好地理解患病者所经历的一切。
为什么使用「肌痛性脑脊髓炎」这一名称
词语很重要。
因此我优先使用肌痛性脑脊髓炎（EM/SFC）这一术语。
「慢性疲劳综合征」这一名称往往将这种疾病简化为单纯的疲劳，而现实要复杂得多。
这种混淆多年来助长了许多患者——甚至在某些医疗路径中——所遭遇的误解。
使用疾病的正确名称，已是迈向更好理解的第一步。
一个开放的项目
这个项目首先为患病者、他们的亲友、医疗专业人员、研究人员、记者以及所有希望更好地理解这种疾病的人而构建。
如果您知道有用的资源、希望报告信息、分享见证或仅仅提出建议，可以通过 联系表单 与我联系。
每一份贡献都有助于让这一现实变得稍微更加可见。
一种信念
我大概无法独自改变世界。
但如果这个网站能让一位患病者感到稍微不那么孤独……
如果一位亲友终于理解了家人所经历的一切……
如果一位专业人员发现了一种他了解甚少的现实……
或者如果哪怕只有一个人不再认为这「只是疲劳」……
那么这个项目就已经实现了其目标的一部分。
让不可见变得可见。