개인정보 - EM/SFC - Encéphalomyélite myalgique

최종 업데이트: 2026년 8월

본 정책은 em-sfc.org 및 app.em-sfc.org 메시지 서비스에서 EM/SFC가 귀하의 개인정보를 어떻게 처리하는지 설명합니다.

본 문서는 법률 자문을 구성하지 않습니다.

1. 운영 주체

https://em-sfc.org 웹사이트는 근육통성 뇌척수염 / 만성피로증후군 (ME/CFS) 관련 정보 및 지원을 위해 운영됩니다.

데이터 관리자: Philippe N.
문의: contact@em-sfc.org

2. 정책 적용 범위

본 정책은 다음에 적용됩니다:

em-sfc.org 웹사이트(정보 페이지, 회원 계정, 댓글, 증언 등);
등록 회원 전용 커뮤니티 메시지 서비스 https://app.em-sfc.org.

3. 수집하는 데이터

사이트 이용 방식에 따라 다음 데이터를 처리할 수 있습니다.

계정 생성 시

사용자명, 이름, 성, 이메일 주소;
비밀번호(암호화 저장);
아래 처리에 대한 동의 날짜 및 내용.

em-sfc.org 탐색 시

기술 데이터: IP 주소, 브라우저 유형, 조회 페이지;
운영에 필요한 쿠키 및, 해당 시, 방문자 측정 쿠키.

콘텐츠 기여 시

게시한 댓글, 증언, 미디어;
공개하기로 선택한 프로필 정보(표시 이름, 사진, 약력 등).

메시지 서비스(app.em-sfc.org) 이용 시

채팅방 계정 식별자 및 표시 이름;
보낸 메시지 내용;
메시지 읽기용 선택 언어;
가입한 커뮤니티/방(회원 또는 과학·의료);
메시지 전송 날짜 및 시간;
연결 관련 기술 데이터(로깅, 보안);
해당 시 음성 받아쓰기 기능 사용 시 오디오 녹음(메시지 텍스트 생성을 위해 로컬 처리 후 삭제).

중요: 메시지에서 귀하의 건강, 병력, 질환 경험 또는 가까운 사람의 경험과 관련된 정보를 자발적으로 언급할 수 있습니다. 이 정보는 GDPR상 건강 데이터를 포함한 민감 정보로 간주됩니다.

4. 데이터 이용 목적

데이터는 다음 목적으로만 사용됩니다:

회원 계정 생성 및 관리;
사이트 및 메시지 서비스 로그인;
서비스 운영, 보안, 유지;
콘텐츠 검열 및 남용 방지;
메시지 서비스에서 회원 간 교류;
참가자가 선택한 언어로 메시지 자동 번역;
음성 받아쓰기 사용 시 음성을 텍스트로 변환;
요청 응답(문의, 권리 행사);
해당 시 사이트 트래픽 측정;
법적 의무 준수.

개인정보를 판매하지 않으며 광고 목적으로 사용하지 않습니다.

5. 처리의 법적 근거

처리	법적 근거
계정 관리, 로그인, 사이트 운영	계약 이행 / 계약 전 조치
보안, 기술 로깅, 검열	정당한 이익
메시지 및 자발적으로 공유하는 건강 데이터	명시적 동의 (GDPR 제9조(2)(a))
방문 통계(활성화 시)	사용 도구에 따라 동의 또는 정당한 이익
권리 행사 요청 응답	법적 의무

메시지 서비스 접근은 등록 시 별도 체크박스를 통해 수집되는 명시적 동의에 따릅니다.

6. 커뮤니티 메시지 및 건강 데이터

6.1. 원칙

EM/SFC 메시지 서비스는 등록 회원이 별도 공간에서 교류할 수 있게 합니다:

회원 커뮤니티(환자, 돌봄 제공자, 가족);
과학·의료 커뮤니티(연구자, 임상의, 의료 전문가).

방에 게시된 메시지는 해당 방 다른 참가자에게 표시됩니다. 인터넷에 공개되지는 않지만, 기밀 의료 대화 의미의 비공개는 아닙니다.

6.2. 건강 데이터 및 민감 정보

자발적으로 메시지에 다음을 언급할 수 있습니다:

증상;
진단 또는 병력;
치료;
본인 또는 가까운 사람의 질환 경험.

이 내용은 건강 데이터 또는 기타 민감 데이터에 해당할 수 있습니다. 계정을 만들고 등록 시 동의란에 체크하면, EM/SFC가 이 데이터를 메시지 서비스 및 관련 서비스(번역, 검열, 음성 받아쓰기, 보안) 범위 내에서만 수집·저장·처리하는 것에 명시적으로 동의합니다.

6.3. 권장 사항

방 다른 회원이 읽어도 괜찮은 정보만 공유하세요.
불필요하게 본인 또는 제3자를 식별할 수 있는 데이터(의사 실명, 주민번호, 주소 등) 게시를 피하세요.
메시지 서비스는 의료 상담을 대체하지 않으며 의학적 조언을 구성하지 않습니다.
자동 번역된 교류에는 부정확성이 있을 수 있습니다: 번역만으로 의료 결정을 내리지 마세요.

6.4. 로컬 처리 — 기술 아키텍처

EM/SFC 메시지 서비스는 핵심 운영(검열, 번역, 음성 받아쓰기)에 제3자 클라우드 서비스에 의존하지 않도록 설계되었습니다. 이러한 처리는 OpenAI, Google, DeepL 등 외부 제공자가 아닌 EM/SFC 인프라의 서버에서 실행됩니다.

메시지는 재판매되거나 광고 목적으로 사용되지 않습니다. 메시지 서비스 운영, 커뮤니티 검열, 요청 시 번역 또는 음성 변환에만 사용됩니다.

요약: 검열(Llama 3.2 / Ollama), 번역(자체 호스팅 LibreTranslate), 음성 받아쓰기(자체 호스팅 Whisper)는 EM/SFC 인프라에서 실행됩니다. 메시지 서비스 표준 운영에서 이러한 서비스를 위해 외부 제3자로 데이터가 전송되지 않습니다.

6.5. 자동 번역

다국어 교류를 위해 메시지는 20개 언어(프랑스어, 영어, 독일어, 스페인어, 포르투갈어, 이탈리아어, 네덜란드어, 폴란드어, 러시아어, 우크라이나어, 터키어, 스웨덴어, 덴마크어, 노르웨이어, 핀란드어, 중국어, 일본어, 한국어, 아랍어, 힌디어)로 실시간 번역될 수 있습니다.

번역은 동일 EM/SFC 인프라의 자체 호스팅 엔진 LibreTranslate에 의존합니다: 표준 운영에서 메시지 텍스트만 번역에 필요한 범위에서 처리되며, 외부 상용 번역 서비스를 사용하지 않습니다.

6.6. 보조 검열

회원 커뮤니티에서 각 메시지는 서버의 Ollama를 통해 실행되는 로컬 AI Llama 3.2로 분석될 수 있습니다. 이 작업에 외부 검열 API 전송은 필요하지 않습니다.

메시지 서비스는 아직 초기 단계입니다: 검열 시스템은 운영 시간을 통해 개선되어야 합니다(예시 및 관리자 피드백 학습). 따라서 일부 무해한 메시지가 잘못 거부되거나, 일부 문제 메시지가 필터를 통과할 수 있습니다. 신고 버튼으로 오류 수정을 도와 주세요.

6.7. 음성 받아쓰기

메시지 입력을 위해 음성 받아쓰기를 활성화하면, 브라우저에서 서버로 오디오 녹음이 전송되어 EM/SFC 인프라의 자체 호스팅 Whisper 엔진으로 변환됩니다. 오디오는 로컬에서 처리되며 변환 후 보관되지 않습니다. 결과 텍스트만 수동 입력과 동일한 규칙으로 메시지 내용에 사용됩니다.

6.8. 통신 암호화

브라우저와 메시지 서비스 간 모든 통신은 TLS 1.2 이상으로 전송 중 암호화됩니다(HTTPS 및 보안 WebSocket — app.em-sfc.org WSS).

이는 기기와 서버 간 전송 중 암호화이며, 비공개 메시지의 종단간 암호화는 아닙니다. 메시지는 표시, 번역, 검열을 위해 EM/SFC 서버에서 처리·저장됩니다 — 항상 당사 인프라 내에서.

6.9. 메시지 로그인(SSO)

em-sfc.org에 이미 로그인되어 있으면 비밀번호 재입력 없이 메시지 서비스에 접근할 수 있습니다. em-sfc.org와 app.em-sfc.org 간에 보안 인증 토큰이 전송됩니다.

6.10. 메시지 보관 기간

메시지는 다음 기간 보관됩니다:

계정이 활성인 동안;
계정 삭제 또는 삭제 요청 시, 반대 법적 의무가 없거나 보안·검열·법적 권리 방어를 위해 보관이 필요하지 않은 한 최대 12개월.

가능한 범위에서 본인 관련 메시지 삭제를 요청할 수 있습니다(13절 참고).

7. 댓글

사이트에 댓글을 남기면 양식 데이터(이름, 이메일, 내용)와 IP 주소, 브라우저 user agent를 수집하여 원치 않는 댓글을 방지합니다.

이메일 주소의 익명 해시가 Gravatar 서비스로 전송되어 Gravatar 계정 여부를 확인할 수 있습니다. Gravatar 정책: https://automattic.com/privacy/

승인 후 Gravatar 프로필 사진이 댓글 옆에 공개될 수 있습니다.

8. 미디어

이미지를 업로드할 때(포럼, 증언, 프로필) EXIF 위치 메타데이터가 포함된 파일 전송을 피하세요. 다른 사용자가 위치 정보를 추출할 수 있습니다.

9. 쿠키 및 로컬 저장

em-sfc.org

세션 및 로그인 쿠키;
표시 설정 쿠키;
해당 시 방문자 측정 쿠키.

app.em-sfc.org

브라우저 로컬 저장(로그인 토큰, 언어 및 커뮤니티 설정)으로 매 방문마다 자격 증명을 요청하지 않고 세션을 유지합니다.

브라우저 설정 또는 로그아웃으로 이 데이터를 삭제할 수 있습니다. 메시지 서비스 로그아웃은 로컬 토큰을 제거하지만 em-sfc.org WordPress 세션은 활성 상태로 남을 수 있습니다.

10. 수령자 및 처리자

데이터는 역할 범위 내에서 다음이 접근할 수 있습니다:

가입한 메시지 방의 다른 회원;
관리·검열·보안을 위한 사이트 관리자;
당사를 대신하는 기술 제공자:
- WordPress 사이트 호스팅 제공자;
- 메시지 서비스 호스팅 제공자(전용 EM/SFC 서버);
- 해당 시 스팸 방지, 분석 또는 백업 도구.

검열(Llama 3.2 / Ollama), 번역(LibreTranslate), 음성 받아쓰기(Whisper) 처리는 EM/SFC 인프라에서 실행됩니다: 표준 운영에서 메시지를 제3자 클라우드 처리자(OpenAI, Google, DeepL 등)로 전송하지 않습니다.

제공자에게 처리 데이터의 기밀성과 보안 준수를 요구합니다.

11. EU/EEA 밖으로의 데이터 이전

가능한 한 EU 또는 EEA 소재 제공자를 우선합니다.

메시지 서비스 핵심 운영(검열, 번역, 음성 받아쓰기, 메시지 저장)은 표준 사용에서 이러한 작업에 제3자 클라우드를 사용하지 않고 당사 인프라에서 호스팅·처리됩니다.

처리가 EU/EEA 밖 이전을 포함하는 경우(예: 특정 WordPress 도구 또는 임베드 콘텐츠), GDPR에 따른 보호 조치(적 adequacy 결정, 표준 계약 조항 또는 동등 조치)를 적용합니다.

12. 보관 기간(요약)

데이터	기간
회원 계정 및 프로필	계정 활성 기간
메시지/건강 동의	타임스탬프 기록, 계정과 함께 보관
메시지	활성 계정 + 계정 삭제 후 최대 12개월
오디오 녹음(음성 받아쓰기)	변환 후 보관하지 않음
공개 댓글	사이트 운영을 위해 보관
기술/보안 로그	목적에 비례하는 제한 기간
쿠키	유형에 따라(세션~최대 13개월)

13. 귀하의 권리

GDPR에 따라 다음 권리가 있습니다:

데이터에 대한 접근권;
정정권;
삭제권;
처리 제한권;
법에서 정한 경우 반대권;
데이터 이동권(자동 처리된 제공 데이터);
동의에 기반한 처리(특히 메시지 서비스 및 공유하는 건강 데이터)에 대한 동의 철회권.

참고: 메시지 서비스 동의를 철회하면 해당 서비스를 더 이상 사용할 수 없습니다.

권리 행사: contact@em-sfc.org

합리적 의심 시 신원 확인을 요청할 수 있습니다.

문의 후에도 권리가 존중되지 않는다고 판단되면 불만을 제기할 수 있습니다. 프랑스: CNIL — https://www.cnil.fr. 다른 국가: 해당 국가 데이터 보호 기관.

14. 보안

데이터 보호를 위해 합리적인 기술·조직적 조치를 시행합니다:

보안 인증 및 서버 접근 제한;
HTTPS 및 TLS 1.2 이상을 통한 전송 중 암호화(메시지 서비스 보안 WebSocket WSS 포함);
암호화된 형태로 저장되는 비밀번호;
목적에 비례하는 백업 및 기술 로깅;
전용 EM/SFC 인프라에서 실행되는 민감 메시지 처리(검열, 번역, 받아쓰기).

인터넷 전송은 완전히 위험이 없지 않습니다. 메시지 서비스는 종단간 암호화 통신 서비스가 아닙니다.

15. 다른 사이트의 임베드 콘텐츠

일부 페이지에 외부 콘텐츠(동영상, 오디오 플레이어 등)가 포함될 수 있습니다. 이러한 제3자 서비스는 자체 정책에 따라 데이터 수집, 쿠키 사용 또는 상호작용 추적을 할 수 있습니다.

16. 미성년자

사이트 및 메시지 서비스는 성인 또는 법정대리인 동의 및 책임 하에 이용하는 미성년자를 대상으로 합니다.

17. 정책 변경

사이트, 메시지 서비스 또는 적용 규정 변경을 반영하기 위해 본 정책을 업데이트할 수 있습니다. 최종 업데이트 날짜는 페이지 상단에 표시됩니다. 중대한 변경 시 사이트에 공지할 수 있습니다.

18. 문의

본 정책 또는 개인정보 관련 질문:

contact@em-sfc.org