Última actualización : agosto de 2026

Avances de la investigación sobre la Encefalomielitis Miálgica

Esta página presenta los principales avances científicos relacionados con la encefalomielitis miálgica (EM/SFC). La información se actualiza periódicamente a partir de publicaciones científicas, organismos de salud y equipos internacionales de investigación.

¿En qué punto se encuentra realmente la investigación?

Durante varias décadas, la investigación sobre la encefalomielitis miálgica ha sufrido una falta crónica de financiación, un pequeño número de equipos especializados y un reconocimiento insuficiente.

La pandemia de COVID-19 cambió profundamente esta situación. La aparición del Long COVID, en el que una parte de los pacientes presenta un cuadro clínico compatible con la EM, llevó a muchos países a invertir masivamente en investigación.

Hoy, cientos de equipos trabajan simultáneamente en:

• mecanismos inmunitarios;
• anomalías neurológicas;
• trastornos del metabolismo energético;
• genética;
• biomarcadores diagnósticos;
• tratamientos potenciales.

Aunque aún no existe un tratamiento curativo, la comprensión biológica de la enfermedad avanza ahora mucho más rápido que en las décadas anteriores.

Una enfermedad mucho más frecuente de lo que se cree

Los estudios publicados en los últimos años estiman que la encefalomielitis miálgica afecta aproximadamente al 0,5 al 1 % de la población mundial.

Esto representaría hoy entre 30 y 70 millones de personas en todo el mundo.

Estas estimaciones deben interpretarse, no obstante, con cautela. Muchos pacientes nunca reciben un diagnóstico, y los criterios utilizados aún difieren entre los estudios.

Desde la pandemia de COVID-19, millones de personas también desarrollan Long COVID. Una parte de ellas cumple los criterios diagnósticos de la EM, lo que refuerza considerablemente el interés científico en esta enfermedad.

¿Por qué sigue siendo difícil el diagnóstico?

Hasta la fecha, aún no existe ninguna prueba biológica única capaz de diagnosticar con certeza la encefalomielitis miálgica.

El diagnóstico se basa, por tanto, en:

• el análisis de los síntomas;
• la presencia del malaise post-esfuerzo (MPE/PEM), un síntoma cardinal;
• la exclusión de otras enfermedades que puedan explicar los síntomas.

Este proceso a menudo requiere numerosos exámenes médicos para descartar otras afecciones, como ciertas enfermedades autoinmunes, endocrinas, neurológicas, infecciosas o relacionadas con el cáncer.

A pesar de los progresos realizados, el retraso diagnóstico sigue siendo de varios años en muchos países.

¿Por qué los investigadores son hoy más optimistas?

Durante mucho tiempo, los investigadores buscaron un único biomarcador capaz de diagnosticar a todos los pacientes.

Hoy, la estrategia ha cambiado.

Los equipos internacionales piensan ahora que la EM probablemente está compuesta por varios subgrupos biológicos. El objetivo es, por tanto, combinar varios marcadores (inmunitarios, genéticos, metabólicos y neurológicos) en lugar de buscar una única anomalía.

Este enfoque, posible gracias a los avances en inteligencia artificial y en las tecnologías denominadas multi-omics, abre perspectivas sin precedentes para los próximos años.

Principales líneas de investigación

La encefalomielitis miálgica se considera hoy una enfermedad multisistémica. En otras palabras, no afecta a un solo órgano, sino a varios sistemas del organismo que parecen interactuar entre sí.

Los investigadores creen ahora que varios mecanismos biológicos se combinan para provocar la enfermedad.

️ 1. Un sistema inmunitario profundamente alterado

Numerosos estudios muestran que el sistema inmunitario permanece anormalmente activado en algunos pacientes, a veces varios años después de la infección inicial.

Se han observado anomalías, en particular, en relación con:

• ciertas citoquinas inflamatorias;
• linfocitos T y B;
• células NK (Natural Killer), a menudo menos eficaces;
• fenómenos autoinmunes en algunos pacientes.

Estos resultados refuerzan la hipótesis de que la EM podría ser, en algunas personas, una enfermedad provocada por una respuesta inmunitaria que nunca vuelve del todo a la normalidad.

2. Neuroinflamación cada vez más sospechada

Varios estudios sugieren que ciertas células inmunitarias del cerebro, llamadas microglía, podrían permanecer crónicamente activadas.

Esta inflamación podría explicar:

• la niebla mental;
• problemas de memoria;
• hipersensibilidad al ruido y a la luz;
• la sensación persistente de agotamiento.

Las técnicas modernas de neuroimagen también muestran anomalías de perfusión y conectividad en varias regiones del cerebro.

3. ¿Producen las células menos energía?

Desde hace varios años, numerosos equipos estudian el funcionamiento de las mitocondrias, a menudo apodadas las «centrales eléctricas» de las células.

En varios grupos de pacientes, se han observado anomalías del metabolismo energético.

Las células parecen a veces tener más dificultad para producir o utilizar la energía necesaria durante el esfuerzo.

Esta hipótesis podría ayudar a explicar el malaise post-esfuerzo (MPE/PEM), un síntoma característico de la EM.

Sin embargo, los investigadores estiman hoy que las mitocondrias probablemente son solo una parte del problema, y no la única causa de la enfermedad.

4. ¿Mala circulación de oxígeno?

Varios equipos trabajan hoy en anomalías de la microcirculación.

En algunos pacientes, los músculos y el cerebro podrían recibir menos oxígeno durante el esfuerzo, a pesar de que el corazón y los pulmones funcionan con normalidad.

Esta hipótesis es compatible con:

• intolerancia ortostática;
• malaise post-esfuerzo;
• disminución del rendimiento cognitivo;
• fatiga extrema.

La investigación continúa para comprender con precisión el origen de estas anomalías vasculares.

5. El papel del microbioma intestinal

En los últimos años, numerosas publicaciones muestran que el microbioma intestinal también podría desempeñar un papel en la enfermedad.

Algunos estudios destacan:

• una disminución de ciertas bacterias beneficiosas;
• un aumento de bacterias proinflamatorias;
• anomalías del metabolismo intestinal.

Estos hallazgos siguen siendo exploratorios, pero podrían ayudar a explicar los trastornos digestivos, la inflamación crónica y ciertas anomalías inmunitarias.

6. En busca de un biomarcador

El mayor objetivo actual es descubrir uno o varios biomarcadores capaces de diagnosticar rápidamente la enfermedad.

Hoy, se estudian simultáneamente varias líneas:

• firmas inmunitarias;
• perfil genético;
• proteínas sanguíneas;
• ARN circulante;
• perfil metabólico;
• análisis asistido por inteligencia artificial.

La idea ya no es buscar una única anomalía, sino una combinación de varios marcadores capaces de identificar los diferentes subtipos de la enfermedad.

Principales programas internacionales

Durante muchos años, la investigación sobre la encefalomielitis miálgica permaneció en gran medida subfinanciada. Desde la pandemia de COVID-19, varios grandes programas internacionales han cambiado profundamente la situación. Nunca antes habían trabajado tantos equipos científicos simultáneamente en esta enfermedad.

🇬🇧 DecodeME: el mayor estudio genético jamás realizado

Lanzado en el Reino Unido, el estudio DecodeME es hoy el mayor proyecto genético dedicado a la EM/SFC. Más de 25.000 pacientes aceptaron proporcionar una muestra de ADN para buscar factores genéticos asociados a la enfermedad.

En 2025, los primeros resultados identificaron varias regiones del genoma potencialmente implicadas en el desarrollo de la EM. Estos descubrimientos abren camino a una mejor comprensión de los mecanismos biológicos de la enfermedad.

Los investigadores subrayan, no obstante, que no se ha descubierto ningún «gen de la EM». Probablemente se trata de una combinación de varios factores genéticos y ambientales.

🇺🇸 NIH RECOVER: comprender el vínculo con Long COVID

En Estados Unidos, el programa RECOVER, financiado por los National Institutes of Health (NIH), estudia las consecuencias a largo plazo de la infección por SARS-CoV-2.

Una parte significativa de los pacientes seguidos presenta síntomas muy similares a los observados en la encefalomielitis miálgica:

• malaise post-esfuerzo;
• niebla mental;
• intolerancia ortostática;
• fatiga profunda;
• trastornos inmunitarios.

Estos trabajos permiten hoy comparar directamente las dos enfermedades y acelerar los descubrimientos.

🇩🇪 Charité Berlín

El equipo de la profesora Carmen Scheibenbogen, en la Charité de Berlín, es hoy uno de los más reconocidos del mundo.

Su investigación se centra, en particular, en:

• autoanticuerpos;
• anomalías vasculares;
• trastornos inmunitarios;
• ensayos terapéuticos.

Los trabajos realizados en Berlín contribuyen significativamente a hacer evolucionar la comprensión de la enfermedad en Europa.

🇺🇸 Open Medicine Foundation

La Open Medicine Foundation financia hoy varios centros de investigación especializados situados en Estados Unidos, Canadá, Suecia, Australia y Nueva Zelanda.

Estos centros trabajan, en particular, en:

• neuroinflamación;
• mitocondrias;
• biomarcadores;
• inteligencia artificial aplicada al diagnóstico;
• desarrollo de nuevos tratamientos.

Tratamientos actualmente en estudio

Hasta la fecha, ningún tratamiento permite curar la encefalomielitis miálgica. Sin embargo, numerosos enfoques terapéuticos se están evaluando actualmente.

Ninguno de estos tratamientos constituye hoy un tratamiento validado para la EM. Los ensayos clínicos siguen en curso.

Por qué los próximos años son decisivos

Por primera vez en casi un siglo, convergen varios factores:

• financiación sin precedentes;
• miles de investigadores implicados;
• bases de datos internacionales;
• inteligencia artificial;
• lecciones aprendidas del Long COVID.

Estos avances generan esperanza en la identificación de biomarcadores fiables, un diagnóstico más rápido y, en última instancia, el desarrollo de tratamientos dirigidos.

Hacia una nueva era para la encefalomielitis miálgica

Durante casi un siglo, la encefalomielitis miálgica fue una enfermedad en gran medida desconocida, a menudo infradiagnosticada e insuficientemente estudiada.

La situación está cambiando rápidamente hoy. Los avances de la investigación fundamental, la llegada de nuevas tecnologías y el interés mundial despertado por Long COVID abren un periodo científico completamente nuevo.

Por primera vez, los investigadores disponen de los medios necesarios para estudiar la EM como una verdadera enfermedad biológica compleja y ya no únicamente como un conjunto de síntomas inexplicados.

Hacia un diagnóstico más rápido y preciso

Uno de los grandes retos de los próximos años será reducir considerablemente el retraso diagnóstico.

Las futuras herramientas diagnósticas podrían combinar varios elementos:

• marcadores sanguíneos;
• firmas inmunitarias;
• perfiles metabólicos;
• datos genéticos;
• análisis asistidos por inteligencia artificial.

Este enfoque no solo permitiría identificar a los pacientes más rápidamente, sino también comprender mejor los diferentes perfiles biológicos presentes en la enfermedad.

En última instancia, el objetivo es pasar de un diagnóstico basado principalmente en la exclusión de otras enfermedades a una verdadera confirmación biológica.

Hacia tratamientos personalizados

Uno de los grandes cambios en la investigación actual es el abandono progresivo de la idea de que existiría una única causa y un único tratamiento válido para todos los pacientes.

Los investigadores se orientan ahora hacia la medicina personalizada, adaptada a los diferentes mecanismos biológicos implicados.

Algunos pacientes podrían presentar un perfil predominantemente inmunitario, otros daños más metabólicos, vasculares, neurológicos o relacionados con anomalías en la regulación del sistema nervioso autónomo.

Este nuevo enfoque podría permitir, en los próximos años, desarrollar tratamientos dirigidos precisamente a los mecanismos presentes en cada grupo de pacientes.

Inteligencia artificial: una nueva herramienta para acelerar los descubrimientos

La inteligencia artificial ocupa un lugar cada vez más importante en la investigación médica.

En la EM, podría ayudar a los investigadores a analizar cantidades considerables de datos:

• genomas completos;
• perfiles inmunitarios;
• análisis metabólicos;
• datos clínicos;
• respuestas a los tratamientos.

El objetivo no es reemplazar a los investigadores ni a los médicos, sino detectar relaciones biológicas complejas que sería imposible identificar mediante el análisis humano por sí solo.

Combinada con grandes bases de datos internacionales, la inteligencia artificial podría convertirse en un acelerador importante en el descubrimiento de biomarcadores y tratamientos.

Una enfermedad que sale por fin de las sombras

Más allá de los avances científicos, el reconocimiento de la EM/SFC también representa un cambio importante.

Durante mucho tiempo, millones de personas vivieron con una enfermedad invisible, sin un diagnóstico claro, sin reconocimiento suficiente y con opciones de atención limitadas.

Hoy, la investigación aporta gradualmente respuestas a preguntas que los pacientes llevan décadas formulándose.

El camino sigue siendo largo. Aún no hay un tratamiento curativo disponible, y muchas preguntas científicas siguen sin respuesta.

Pero el impulso actual es diferente. La enfermedad se está estudiando, los mecanismos biológicos empiezan a comprenderse, y la comunidad científica internacional trabaja ahora para construir soluciones.

Referencias principales

• National Institutes of Health (NIH)– programas de investigación ME/CFS y RECOVER
• Centers for Disease Control and Prevention (CDC)– información científica sobre la EM/SFC
• National Institute for Health and Care Excellence (NICE)– Guideline NG206: Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome
• DecodeME– estudio genético internacional sobre la EM/SFC
• Open Medicine Foundation– programas internacionales de investigación biomédica
• Charité Fatigue Center Berlin– investigación inmunológica y terapéutica

La investigación avanza. El reconocimiento progresa. Y detrás de cada descubrimiento, hay millones de personas que esperan por fin respuestas.