हमारे बारे में
जो दिखाई नहीं देता, उसे दृश्यमान बनाना।
क्योंकि हम वह नहीं समझ सकते जो हम कभी नहीं देखते।
सबसे पहले, मैं स्पष्ट करना चाहता हूँ कि मैं स्वयं मायलजिक एन्सेफालोमाइलाइटिस (EM) से प्रभावित हूँ।
इस बीमारी के साथ जीने वाले कई लोगों की तरह, मैं उन अवधियों के बीच बदलता रहता हूँ जब मैं इस परियोजना पर काम कर सकता हूँ और जब छोटा सा प्रयास भी असंभव हो जाता है। यदि कुछ अपडेट में समय लगे या मेरे जवाब देर से आएँ, तो यह कभी रुचि की कमी से नहीं, बल्कि इसलिए है कि मेरी स्वास्थ्य स्थिति मुझे अपनी सीमाओं का सम्मान करने के लिए मजबूर करती है।
मैं न तो डॉक्टर हूँ, न शोधकर्ता, न स्वास्थ्य पेशेवर। मैं निदान नहीं लगा सकता, न चिकित्सीय सलाह दे सकता हूँ। मेरी भूमिका अलग है: विश्वसनीय जानकारी इकट्ठा करना, व्यवस्थित करना और जितने अधिक लोगों के लिए संभव हो उतना सुलभ बनाना।
यह साइट क्यों मौजूद है
जब मैंने मायलजिक एन्सेफालोमाइलाइटिस के बारे में जानकारी खोजना शुरू किया, तो मैंने जल्दी समझा कि समस्या केवल जानकारी की कमी नहीं थी।
शोधकर्ता मौजूद हैं।
संघ मौजूद हैं।
गवाहियाँ मौजूद हैं।
संसाधन मौजूद हैं।
लेकिन वे बिखरे हुए हैं, कभी-कभी ढूँढना मुश्किल है, और सबसे महत्वपूर्ण, वे आम जनता के लिए व्यापक रूप से अज्ञात रहते हैं।
मैंने एक और कठिन वास्तविकता भी देखी: दुनिया भर में करोड़ों प्रभावित लोगों के बावजूद, यह बीमारी हमारे समाज में практically लगभग अदृश्य रहती है। फ्रांस में, 12 मई का विश्व EM दिवस अभी भी लगभग पूरी तरह अनदेखा रहता है, जबकि हर साल हजारों जीवन बदल जाते हैं।
लगभग 7 करोड़ निवासियों वाले एक देश की कल्पना करें।
बिना सीमाओं का देश।
बिना राजधानी का।
बिना झंडे का।
एक ऐसा देश जिसके निवासी धीरे-धीरे अपने काम, अपनी पढ़ाई, अपने सामाजिक जीवन और कभी-कभी अपने घर से गायब हो जाते हैं।
यह देश मौजूद है।
बस यह बहुमत की आँखों से अदृश्य है।
यही अदृश्यता ने मुझे em-sfc.org बनाने की प्रेरणा दी।
सबसे पहले एक मिशन
इस साइट का एकमात्र उद्देश्य जानकारी साझा करना नहीं है।
इसका लक्ष्य है जो दिखाई नहीं देता, उसे दृश्यमान बनाना।
जानकारी देना आवश्यक है।
लेकिन समझना और भी महत्वपूर्ण है।
इसलिए यह परियोजना केवल एक वेबसाइट तक सीमित नहीं है।
यह धीरे-धीरे संसाधन, गवाहियाँ, आदान-प्रदान के स्थान, संगीत परियोजनाएँ, वीडियो, एक भविष्य का वृत्तचित्र और अन्य पहलें इकट्ठा करती है जो EM/SFC की वास्तविकता को बेहतर समझाने के लिए हैं।
लक्ष्य केवल इस बीमारी को समझाना नहीं है।
लक्ष्य है हर किसी को बेहतर समझने देना कि जो लोग इससे प्रभावित हैं वे क्या अनुभव करते हैं।
मायलजिक एन्सेफालोमाइलाइटिस के बारे में क्यों बात करें
शब्दों का महत्व है।
इसलिए मैं प्राथमिक रूप से शब्द मायलजिक एन्सेफालोमाइलाइटिस का उपयोग करता हूँ।
«क्रॉनिक थकान सिंड्रोम» नाम अक्सर इस बीमारी को साधारण थकान तक सीमित कर देता है, जबकि वास्तविकता बहुत अलग है।
यह भ्रम वर्षों से कई बीमार लोगों, कुछ चिकित्सा मार्गों में भी, द्वारा अनुभव की जाने वाली गलतफहमियों को बनाए रखता है।
बीमारी का सही नाम उपयोग करना बेहतर समझ की दिशा में पहला कदम है।
एक खुला प्रोजेक्ट
यह प्रोजेक्ट सबसे पहले बीमार लोगों, उनके प्रियजनों, स्वास्थ्य पेशेवरों, शोधकर्ताओं, पत्रकारों और सभी के लिए बनाया गया है जो इस बीमारी को बेहतर समझना चाहते हैं।
यदि आप कोई उपयोगी संसाधन जानते हैं, जानकारी सूचित करना चाहते हैं, गवाही साझा करना चाहते हैं या बस कोई सुझाव देना चाहते हैं, तो आप मुझसे संपर्क फ़ॉर्म के माध्यम से संपर्क कर सकते हैं।
हर योगदान इस वास्तविकता को थोड़ा और दृश्यमान बनाने में मदद करता है।
एक विश्वास
मैं शायद अकेले दुनिया नहीं बदलूँगा।
लेकिन यदि यह साइट एक बीमार व्यक्ति को थोड़ा कम अकेला महसूस कराए…
यदि एक प्रियजन अंततः समझे कि उनका परिवार का सदस्य क्या झेल रहा है…
यदि एक पेशेवर एक ऐसी वास्तविकता खोजे जिसके बारे में वह कम जानता था…
या यदि एक व्यक्ति यह सोचना बंद कर दे कि यह «केवल थकान» है…
तो यह प्रोजेक्ट अपने उद्देश्य का एक हिस्सा पहले ही पूरा कर चुका होगा।
जो दिखाई नहीं देता था, उसे दृश्यमान बनाना।