Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS) verstehen

Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS) ist eine komplexe neurologische Erkrankung mit schwerwiegenden Auswirkungen auf das Leben der betroffenen Menschen.

Für viele Menschen bleibt diese Erkrankung unsichtbar. Dennoch kann sie die Selbstständigkeit erheblich einschränken, die Ausübung eines Berufs oder Studiums unmöglich machen und das soziale Leben stark beeinträchtigen. Bei schweren Verläufen können selbst alltägliche Aktivitäten kaum noch möglich sein.

Das zentrale Symptom: Post-Exertional Malaise (PEM)

Das wichtigste Merkmal von ME/CFS ist die Post-Exertional Malaise (PEM), auch bekannt als Belastungsintoleranz.

Dabei kommt es nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Belastung zu einer deutlichen Verschlechterung der Symptome – manchmal sogar nach geringfügigen Aktivitäten, die für gesunde Menschen problemlos wären.

Diese Verschlechterung kann mehrere Tage, Wochen oder bei schweren Verläufen noch länger andauern.

Die wichtigsten Beschwerden bei ME/CFS

• Schwere, anhaltende Erschöpfung, die sich durch Ruhe nicht ausreichend verbessert und nicht mit gewöhnlicher Müdigkeit vergleichbar ist.
• Post-Exertional Malaise (PEM): deutliche Verschlechterung der Beschwerden nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Belastung.
• Kognitive Einschränkungen („Brain Fog“): Konzentrationsprobleme, Gedächtnisstörungen und verlangsamtes Denken.
• Schlafstörungen: nicht erholsamer Schlaf, Einschlafprobleme oder häufiges Erwachen.
• Schmerzen: häufig Muskel-, Gelenk- oder Kopfschmerzen.
• Störungen des autonomen Nervensystems: Schwindel, Herzrasen, Probleme beim Stehen, Verdauungsbeschwerden.
• Überempfindlichkeiten: erhöhte Empfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen oder anderen Reizen.

Die Schwere der Symptome kann von Person zu Person sehr unterschiedlich sein. Während einige Betroffene mit erheblichen Anpassungen selbstständig bleiben können, sind andere aufgrund der Erkrankung dauerhaft ans Haus gebunden oder bettlägerig.

Eine anerkannte, aber noch immer wenig bekannte Erkrankung

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) ordnet Myalgische Enzephalomyelitis den neurologischen Erkrankungen innerhalb der Internationalen Klassifikation der Krankheiten (ICD) zu: ICD-10: G93.3; ICD-11: 8E49 (postvirales Müdigkeitssyndrom, einschließlich ME/CFS).

Trotz dieser Anerkennung und trotz Millionen betroffener Menschen weltweit ist ME/CFS in der Öffentlichkeit weiterhin wenig bekannt.

Diese mangelnde Bekanntheit führt häufig zu Missverständnissen, langen Diagnosewegen und einer unzureichenden Anerkennung der Einschränkungen, mit denen viele Betroffene leben.

Warum über den Begriff „Chronisches Fatigue-Syndrom“ sprechen?

Worte haben Bedeutung.

Die Bezeichnung „Chronisches Fatigue-Syndrom“ wird weiterhin häufig verwendet, vermittelt jedoch oft ein vereinfachtes Bild der Erkrankung, indem sie den Eindruck erweckt, es gehe hauptsächlich um Müdigkeit.

ME/CFS ist jedoch keine gewöhnliche Erschöpfung. Es handelt sich um eine komplexe Erkrankung mit zahlreichen Symptomen, die die alltäglichen Fähigkeiten erheblich einschränken können.

Solche Reaktionen zeigen, mit welchen Missverständnissen viele Menschen mit ME/CFS bis heute konfrontiert werden.

Mehr Wissen über diese Erkrankung ist daher ein entscheidender Schritt, um ihre Anerkennung zu verbessern und die Realität der Betroffenen besser verständlich zu machen.