Die Geschichte der myalgischen Enzephalomyelitis

Die Geschichte der myalgischen Enzephalomyelitis (ME) ist die Geschichte einer Erkrankung, die seit fast einem Jahrhundert beobachtet wird, deren Verständnis sich jedoch deutlich langsamer entwickelt hat als der wissenschaftliche Fortschritt insgesamt.

Im Laufe der Jahrzehnte beschrieben Ärzte in verschiedenen Regionen der Welt ähnliche Symptome: tiefe Erschöpfung, Schmerzen, neurologische Störungen, Belastungsintoleranz und eine Verschlechterung nach auch nur minimaler Aktivität.

Doch trotz wiederholter Beobachtungen, medizinischer Forschung und internationaler Anerkennung war ME/CFS lange Zeit mit Missverständnissen, Herabwürdigung und erheblichen diagnostischen Irrwegen konfrontiert.

Diese Chronologie rekonstruiert die wichtigsten Etappen ihrer Geschichte: von den ersten dokumentierten Epidemien bis zu den jüngsten Fortschritten, die insbesondere mit der Forschung zu postinfektiösen Erkrankungen und Long Covid zusammenhängen.

1934 – Los Angeles (USA): eine erste groß dokumentierte Epidemie

1934 – Los Angeles County General Hospital Eine Epidemie trifft das medizinische Personal eines Krankenhauses in Los Angeles, während in der Region eine Poliomyelitis-Epidemie wütet.

Nahezu 200 Mitarbeitende entwickeln daraufhin eine ungewöhnliche Erkrankung mit Merkmalen, die sich von einer klassischen Poliomyelitis unterscheiden: extreme Erschöpfung, Muskelschmerzen, neurologische Störungen, Überempfindlichkeit gegenüber Licht und Geräuschen sowie eine ungewöhnlich lange Erholungszeit.

Mehrere Beschreibungen dieser Epidemie weisen wichtige Ähnlichkeiten mit dem auf, was später unter dem Begriff myalgische Enzephalomyelitis beschrieben werden sollte.

Da zu dieser Zeit jedoch keine klare medizinische Erklärung vorlag, blieben diese Fälle schwer zu deuten und gerieten allmählich in Vergessenheit.

Diese Periode markiert dennoch eine der ersten modernen Beschreibungen eines Syndroms, das im Laufe des 20. Jahrhunderts wiederholt beobachtet werden sollte.

1955 – Royal Free Hospital (London, Vereinigtes Königreich): Entstehung des Begriffs „myalgische Enzephalomyelitis“

1955 – Royal Free Hospital Eine neue Epidemie bricht in einem der renommiertesten Krankenhäuser des Vereinigten Königreichs aus.

Innerhalb weniger Wochen entwickeln mehrere hundert Krankenhausmitarbeitende ähnliche Symptome: schwere Erschöpfung, Schmerzen, neurologische Störungen, Beeinträchtigungen des Nervensystems und die Unfähigkeit, eine normale Tätigkeit ohne Verschlechterung wieder aufzunehmen.

Die Epidemie erregt die Aufmerksamkeit des britischen Arztes Dr. Melvin Ramsay, der die Patienten untersucht und eine eigenständige Erkrankung beschreibt.

Ramsay beobachtet unter anderem neurologische Anzeichen, die weder einer einfachen Erschöpfung noch einer psychischen Störung entsprechen. Er schlägt daraufhin den Begriff vor: Myalgic Encephalomyelitis (myalgische Enzephalomyelitis).

Seine Arbeiten tragen dauerhaft zur Anerkennung einer Erkrankung bei, die durch eine komplexe Beteiligung insbesondere des Nervensystems gekennzeichnet ist.

1969 – Internationale Anerkennung durch die Weltgesundheitsorganisation

1969 – WHO Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) nimmt die myalgische Enzephalomyelitis in ihre Internationale Klassifikation der Krankheiten auf.

Sie wird damals den neurologischen Erkrankungen zugeordnet, unter dem historischen ICD-10-Code G93.3.

Diese Anerkennung stellt einen wichtigen Meilenstein dar: ME gilt offiziell als medizinische Erkrankung und nicht als bloßer Erschöpfungszustand oder psychische Reaktion.

Doch trotz dieser internationalen Anerkennung sollten die folgenden Jahrzehnte zeigen, dass die wissenschaftliche und gesellschaftliche Akzeptanz der Erkrankung lange schwierig bleiben würde.

1970 – Ein Bruch in der Geschichte der Erkrankung

1970 – McEvedy und Beard (Vereinigtes Königreich) Einige Jahre nach der Anerkennung von ME durch die WHO veröffentlichen die beiden britischen Psychiater Colin McEvedy und Andrew Beard eine Analyse der Epidemie am Royal Free Hospital.

Sie legen eine andere Interpretation als Dr. Ramsay vor und stellen die Existenz einer eigenständigen neurologischen Erkrankung in Frage; sie bringen die Hypothese einer kollektiven psychischen Reaktion vor.

Diese Veröffentlichung wird über mehrere Jahrzehnte hinweg erheblichen Einfluss auf die Wahrnehmung der Erkrankung haben, insbesondere indem sie die irrige Vorstellung verstärkt, die Symptome seien vor allem psychologisch bedingt.

Diese Periode markiert den Beginn einer langen wissenschaftlichen und gesellschaftlichen Kontroverse um ME, die für die Betroffenen erhebliche Folgen in Bezug auf Anerkennung, Forschung und Versorgung haben sollte.

1984 – Incline Village (USA): ein neues Warnsignal

1984 – Incline Village, Nevada Dreißig Jahre nach der Epidemie am Royal Free erregt eine neue Fallserie in den Vereinigten Staaten die Aufmerksam der Ärzte.

In der Region des Lake Tahoe beobachten die Ärzte Paul Cheney und Daniel Peterson mehrere hundert Patienten mit einer ungewöhnlichen Kombination von Symptomen: tiefe Erschöpfung, Schmerzen, kognitive Störungen, Schlafstörungen und Verschlechterung nach Anstrengung.

Die ersten Verdachtsmomente richten sich auf einen infektiösen Ursprung, insbesondere angesichts des gehäuften Auftretens der Fälle und der Untersuchungen zum Epstein-Barr-Virus.

Das CDC (Centers for Disease Control and Prevention) wird daraufhin beauftragt, die Situation zu untersuchen.

Diese Untersuchung trägt zur Entstehung einer neuen Bezeichnung bei: Chronic Fatigue Syndrome (CFS), das chronische Fatigue-Syndrom.

1988 – Offizielle Einführung des Begriffs „Chronic Fatigue Syndrome“

1988 – Holmes und Mitarbeiter (CDC) Um eine für die Forschung nutzbare Definition zu etablieren, veröffentlicht das CDC eine erste operative Definition des Chronic Fatigue Syndrome (CFS).

Diese Definition ermöglicht eine bessere Identifikation der Patienten in wissenschaftlichen Studien, trägt aber zugleich dazu bei, eine weit verbreitete Bezeichnung zu etablieren, die auf die Erschöpfung zentriert ist – auf Kosten anderer wesentlicher Merkmale der Erkrankung.

Für viele Betroffene und Forschende spiegelt diese Bezeichnung nicht die Komplexität der Erkrankung wider, insbesondere nicht ihren neurologischen, immunologischen und postinfektiösen Charakter.

1994 – Die Fukuda-Kriterien

1994 – CDC, USA Forschende veröffentlichen die Fukuda-Kriterien, die über mehrere Jahre hinweg die internationale Referenz für die Definition der in Studien zum chronischen Fatigue-Syndrom einbezogenen Patienten bilden.

Diese Kriterien verlangen unter anderem eine anhaltende Erschöpfung seit mindestens sechs Monaten, verbunden mit mehreren weiteren Symptomen wie Schlafstörungen, Schmerzen oder kognitiven Schwierigkeiten.

Sie ermöglichen eine bessere Standardisierung der Forschung, doch ihre relativ weite Definition führt zugleich zu einer großen Heterogenität der untersuchten Populationen.

Einige Patienten, die den Kriterien der historischen ME entsprechen, können so mit Personen vermischt werden, die andere Ursachen für chronische Erschöpfung aufweisen.

2003 – Die kanadischen Konsenskriterien

2003 – Canadian Consensus Criteria (CCC) Internationale Forschende schlagen neue diagnostische Kriterien vor, die die myalgische Enzephalomyelitis besser charakterisieren sollen.

Im Gegensatz zu früheren Kriterien räumen sie der Post-Exertional Malaise (PEM) einen zentralen Platz ein, die als wesentliches Merkmal der Erkrankung gilt.

Diese Kriterien beschreiben zudem weitere wichtige Dimensionen: neurologische Störungen, Schlafstörungen, Schmerzen sowie Funktionsstörungen des Immun- und autonomen Nervensystems.

Sie tragen dazu bei, die wissenschaftliche Definition der Erkrankung schrittweise der historischen Beschreibung von Ramsay anzunähern.

2011 – Die internationalen Konsenskriterien

2011 – International Consensus Criteria (ICC) Internationale Expertinnen und Experten schlagen eine neue Definition vor, die auf die myalgische Enzephalomyelitis zentriert ist.

Diese Kriterien verzichten bewusst auf den Begriff „chronisches Fatigue-Syndrom“, der als unzureichend zur Beschreibung der Komplexität der Erkrankung gilt.

Sie betonen insbesondere:

• die Post-Exertional Malaise (PEM);
• neurologische Störungen;
• Anomalien des Immunsystems;
• Störungen des Energiestoffwechsels.

Diese Veröffentlichung stellt einen wichtigen Schritt auf dem Weg zu einer wieder stärker der historisch beschriebenen ME entsprechenden Sichtweise dar.

2015 – Bericht des Institute of Medicine (USA)

2015 – Institute of Medicine (IOM, heute National Academy of Medicine) Angesichts der anhaltenden Schwierigkeiten bei Diagnose, Forschung und Versorgung veröffentlicht das Institute of Medicine einen bedeutenden Bericht mit dem Titel: „Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness“.

Nach der Auswertung Tausender wissenschaftlicher Studien kommt der Bericht zu dem Schluss, dass ME/CFS eine komplexe, schwerwiegende und invalidisierende biologische Erkrankung ist – und nicht bloß eine mit Erschöpfung oder psychischen Faktoren zusammenhängende Störung.

Die Expertinnen und Experten heben insbesondere hervor:

• Post-Exertional Malaise (PEM), die als wesentliches Merkmal der Erkrankung gilt;
• nicht erholsamen Schlaf;
• kognitive Beeinträchtigung;
• orthostatische Intoleranz bei vielen Betroffenen.

Der Bericht schlägt zudem den Begriff SEID (Systemic Exertion Intolerance Disease) vor, um die Realität der Erkrankung besser widerzuspiegeln.

Obwohl diese neue Bezeichnung von der wissenschaftlichen Gemeinschaft und den Betroffenen nur wenig übernommen wurde, stellt der Bericht einen wichtigen Schritt in der institutionellen Anerkennung von ME/CFS in den Vereinigten Staaten dar.

2020 – Die Covid-19-Pandemie verändert den Blick auf postinfektiöse Erkrankungen

2020 – Auftreten von Long Covid Die Covid-19-Pandemie führt zu einem Phänomen, das bei einer großen Zahl von Menschen beobachtet wird: das Fortbestehen von Symptomen mehrere Wochen oder Monate nach der ursprünglichen Infektion.

Bei einigen Menschen mit Long Covid beobachten Forschende Erscheinungen, die den seit langem bei ME/CFS beschriebenen ähneln:

• Post-Exertional Malaise (PEM);
• anhaltende tiefe Erschöpfung;
• kognitive Störungen;
• Störungen des autonomen Nervensystems;
• Intoleranz gegenüber körperlicher Aktivität.

Diese Situation führt zu einem neuen wissenschaftlichen Interesse an postinfektiösen Erkrankungen und trägt dazu bei, die Existenz von ME/CFS in der Öffentlichkeit und in der Medizin stärker bekannt zu machen.

Long Covid ist kein Beweis dafür, dass alle Formen von ME/CFS dieselbe Ursache haben, erinnert aber daran, dass eine Infektion manchmal lang anhaltende und komplexe Folgen haben kann, die weit über die akute Phase der Erkrankung hinausgehen.

2021 – Neue internationale Empfehlungen

2021 – NICE (Vereinigtes Königreich) Das National Institute for Health and Care Excellence (NICE) veröffentlicht eine neue Empfehlung, die ME/CFS gewidmet ist.

Diese Veröffentlichung markiert eine wichtige Entwicklung im Umgang mit der Erkrankung.

Sie erkennt insbesondere an:

• den komplexen und invalidisierenden Charakter von ME/CFS;
• die Bedeutung der Post-Exertional Malaise (PEM) für die Diagnose;
• die Notwendigkeit, die Aktivität individuell an die Belastungsgrenzen des Patienten anzupassen.

Frühere Ansätze, die eine schrittweise und vorab festgelegte Steigerung der körperlichen Aktivität vorschrieben, werden nicht mehr als Standardbehandlung empfohlen.

Diese Entwicklung stellt nach mehreren Jahrzehnten, in denen viele Betroffene eine Verschlechterung ihres Zustands nach unangepassten Programmen berichteten, einen bedeutenden Wandel dar.

2021 – Internationale Klassifikation der Krankheiten (ICD-11)

2021 – Weltgesundheitsorganisation In der neuen Internationalen Klassifikation der Krankheiten (ICD-11) bleibt ME/CFS dem Bereich der neurologischen Erkrankungen zugeordnet.

Sie erscheint unter dem Code: 8E49 – Postviral fatigue syndrome, der unter anderem die myalgische Enzephalomyelitis und das chronische Fatigue-Syndrom umfasst.

Diese Kontinuität bestätigt, dass die WHO die Einordnung dieser Erkrankung in einer internationalen medizinischen Klassifikation beibehält.

2026 – Ein bedeutender Schritt in der Anerkennung in Frankreich

August 2026 – Französische Krankenversicherung (Assurance Maladie) Fast ein Jahrhundert nach den ersten großen Beschreibungen der Erkrankung veröffentlicht die französische Krankenversicherung (Assurance Maladie) eine offizielle Informationsseite zur myalgischen Enzephalomyelitis / zum chronischen Fatigue-Syndrom (ME/CFS).

Diese Entwicklung stellt einen wichtigen Schritt in der institutionellen Anerkennung der Erkrankung in Frankreich dar.

ME/CFS wird dort als chronische Erkrankung dargestellt, die tiefgreifend invalidisierend sein kann, mit unter anderem:

• schwerer und anhaltender Erschöpfung;
• charakteristischer Post-Exertional Malaise (PEM);
• möglichen kognitiven Störungen;
• Erscheinungen im Zusammenhang mit dem autonomen Nervensystem.

Diese offizielle Kommunikation trägt zudem dazu bei, klarzustellen, dass ME/CFS nicht auf bloße Erschöpfung oder eine psychische Störung reduziert werden darf.

Sie erfolgt in einem Kontext, in dem die Forschung zu postinfektiösen Erkrankungen – insbesondere durch die Arbeiten zu Long Covid – das wissenschaftliche Interesse an dieser Erkrankung grundlegend erneuert hat.

Eine Geschichte, die weitergeschrieben wird

Die Geschichte der myalgischen Enzephalomyelitis ist die einer Erkrankung, die seit fast einem Jahrhundert beschrieben wird, deren wissenschaftliche, medizinische und gesellschaftliche Anerkennung sich jedoch außergewöhnlich langsam entwickelt hat.

Von den ersten Krankenhaus-Epidemien bis zu den heutigen Untersuchungen immunologischer, neurologischer und energetischer Mechanismen hat jede Etappe dazu beigetragen, diese komplexe Erkrankung besser zu verstehen.

Doch trotz dieser Fortschritte bleiben zahlreiche Herausforderungen: die Diagnose verbessern, Fachkräfte stärker schulen, wirksame Behandlungen entwickeln und jedem Erkrankten Anerkennung und Unterstützung ermöglichen.

Die Geschichte von ME/CFS ist nicht abgeschlossen. Sie wird auch heute noch weitergeschrieben.

Wichtige Quellen

Diese historische Seite stützt sich auf anerkannte medizinische, institutionelle und wissenschaftliche Veröffentlichungen, damit jede und jeder die Originalquellen nachvollziehen kann.

• Weltgesundheitsorganisation (WHO) Internationale Klassifikation der Krankheiten (ICD) – Einordnung der myalgischen Enzephalomyelitis in internationale Krankheitsklassifikationen.
• Ramsay AM Historische Arbeiten zur myalgischen Enzephalomyelitis nach der Epidemie am Royal Free Hospital (1955).
• McEvedy CP & Beard AW (1970) „Royal Free epidemic of 1955: a reconsideration“ – Veröffentlichung mit einer anderen Interpretation der Epidemie am Royal Free Hospital.
• Holmes GP et al. (1988) „Chronic fatigue syndrome: a working case definition“ – Erste operative Definition des Chronic Fatigue Syndrome, veröffentlicht vom CDC.
• Fukuda K et al. (1994) „The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study“ – Internationale Kriterien, die über viele Jahre hinweg für die Forschung zum chronischen Fatigue-Syndrom verwendet wurden.
• Carruthers BM et al. (2003) „Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols“ – Kanadische Konsenskriterien mit besonderem Schwerpunkt auf der Post-Exertional Malaise (PEM).
• Carruthers BM et al. (2011) „International Consensus Criteria for Myalgic Encephalomyelitis“ – Internationale Kriterien, die die Definition wieder stärker auf die myalgische Enzephalomyelitis ausrichten.
• Institute of Medicine / National Academy of Medicine (2015) „Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness“ – Bedeutender Bericht zur medizinischen und wissenschaftlichen Anerkennung von ME/CFS.
• NICE Guideline NG206 (2021) „Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management“ – Britische Empfehlungen zu Diagnose und Versorgung.
• Weltgesundheitsorganisation – ICD-11 (2021) Internationale Klassifikation der Krankheiten – Code 8E49.
• Französische Krankenversicherung / Assurance Maladie (2026) Offizielle Informationsseite zur myalgischen Enzephalomyelitis / zum chronischen Fatigue-Syndrom.

Zu dieser Chronologie

Die Geschichte von ME/CFS bleibt ein sich entwickelndes Feld. Einige historische Interpretationen sind unter Forschenden noch Gegenstand von Diskussionen.

Diese Seite soll die wichtigsten bekannten und dokumentierten Etappen der Entwicklung des Wissens darstellen – von den ersten Beobachtungen bis zu den heutigen Fortschritten.

Sie ersetzt nicht die originalen wissenschaftlichen Veröffentlichungen, sondern soll diese Geschichte für ein möglichst breites Publikum zugänglich machen.