Última actualización: julio de 2026

1. Quiénes somos

El sitio web https://em-sfc.org está dedicado a la información y el apoyo en torno a la encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica (EM/SFC).

• Responsable del tratamiento: Philippe N.
• Contacto: contact@em-sfc.org

2. Ámbito de aplicación de esta política

Esta política de privacidad se aplica a:

• el sitio web em-sfc.org (páginas informativas, cuentas de miembros, comentarios, testimonios, etc.);
• el servicio de mensajería comunitaria en https://app.em-sfc.org, reservado a miembros registrados.

3. Qué datos recopilamos

Según su uso del sitio, podemos tratar los siguientes datos.

Al crear una cuenta

• identificador, nombre, apellidos, dirección de correo electrónico;
• contraseña (almacenada de forma cifrada);
• fecha y contenido de su consentimiento a los tratamientos descritos a continuación.

Al navegar por em-sfc.org

• datos técnicos: dirección IP, tipo de navegador, páginas visitadas;
• cookies necesarias para el funcionamiento y, en su caso, cookies de medición de audiencia.

Al publicar contenido

• comentarios, testimonios y medios que publique;
• información de perfil que decida hacer visible (seudónimo, foto, biografía, etc.).

Al utilizar la mensajería (app.em-sfc.org)

• identificador de cuenta y nombre mostrado en la sala;
• contenido de los mensajes que envíe;
• idioma elegido para leer los mensajes;
• comunidad / sala a la que se una (miembros o científica y médica);
• fecha y hora de envío de los mensajes;
• datos técnicos relacionados con la conexión (registro, seguridad).

4. Para qué fines utilizamos sus datos

Utilizamos sus datos únicamente para:

• crear y gestionar su cuenta de miembro;
• permitirle iniciar sesión en el sitio web y en la mensajería;
• garantizar el funcionamiento, la seguridad y el mantenimiento de los servicios;
• moderar contenidos y prevenir abusos;
• facilitar el intercambio entre miembros en la mensajería;
• traducir automáticamente los mensajes al idioma elegido por cada participante;
• responder a sus solicitudes (contacto, ejercicio de sus derechos);
• medir la audiencia del sitio, en su caso;
• cumplir obligaciones legales.

No vendemos sus datos personales.

5. Bases jurídicas del tratamiento

El acceso a la mensajería está sujeto a su consentimiento explícito, recogido en el registro mediante una casilla dedicada, separada de otras aceptaciones.

6. Mensajería comunitaria y datos de salud

6.1. Principio

La mensajería EM/SFC permite a los miembros registrados intercambiar mensajes en espacios distintos:

• Comunidad de miembros (personas afectadas, cuidadores, familiares);
• Comunidad científica y médica (investigadores, clínicos, profesionales de la salud).

Los mensajes publicados en una sala son visibles para los demás participantes de esa sala. No son públicos en Internet, pero tampoco son privados en el sentido de una consulta médica confidencial.

6.2. Datos de salud e información sensible

Por su propia iniciativa, puede mencionar en sus mensajes:

• sus síntomas;
• su diagnóstico o historial médico;
• sus tratamientos;
• su experiencia con la enfermedad o la de un ser querido.

Estos contenidos pueden constituir datos de salud u otros datos sensibles. Al crear una cuenta y marcar la casilla de consentimiento en el registro, autoriza expresamente a EM/SFC a recopilar, conservar y tratar estos datos únicamente en el marco de la mensajería y los servicios asociados (traducción, moderación, seguridad).

6.3. Nuestras recomendaciones

• Comparta solo la información que acepte que lean otros miembros de la sala.
• Evite publicar datos identificativos innecesarios (nombre completo de un médico, número de la seguridad social, dirección, etc.).
• La mensajería no sustituye una consulta médica y no constituye un consejo médico.
• Los mensajes traducidos automáticamente pueden contener imprecisiones: no base decisiones médicas únicamente en una traducción.

6.4. Traducción automática

Para permitir el intercambio multilingüe, los mensajes pueden enviarse a un servicio de traducción automática (DeepL). Solo se trata el texto del mensaje, en la medida necesaria para la traducción.

DeepL puede procesar temporalmente el contenido de sus mensajes. Puede utilizarse caché para limitar solicitudes de traducción repetidas.

Política de privacidad de DeepL: https://www.deepl.com/es/privacy

6.5. Inicio de sesión en la mensajería (SSO)

Si ya ha iniciado sesión en em-sfc.org, puede acceder a la mensajería sin volver a introducir su contraseña. Se transmite entonces un token de autenticación seguro entre em-sfc.org y app.em-sfc.org.

6.6. Conservación de los mensajes

Los mensajes se conservan:

• mientras su cuenta esté activa;
• después, en caso de eliminación de la cuenta o solicitud de supresión, hasta 12 meses como máximo, salvo obligación legal o necesidad de conservación por seguridad, moderación o defensa de derechos.

Puede solicitar la eliminación de mensajes que le conciernan en la medida de lo posible (véase la sección 13).

7. Comentarios

Cuando deja un comentario en el sitio, recopilamos los datos del formulario (nombre, correo electrónico, contenido), así como su dirección IP y el agente de usuario del navegador, para detectar comentarios no deseados.

Un identificador anonimizado de su correo electrónico puede enviarse al servicio Gravatar para comprobar si dispone de una cuenta. Política de Gravatar: https://automattic.com/privacy/

Tras la validación, su foto de perfil de Gravatar puede mostrarse públicamente junto a su comentario.

8. Medios

Si sube imágenes (foros, testimonios, perfil), evite archivos con metadatos EXIF de geolocalización. Otros usuarios podrían extraer información de ubicación.

9. Cookies y almacenamiento local

En em-sfc.org

• cookies de sesión e inicio de sesión;
• cookies de preferencias de visualización;
• cookies de medición de audiencia, en su caso.

En app.em-sfc.org

• almacenamiento local del navegador (token de sesión, preferencias de idioma y comunidad) para mantener su sesión sin pedirle credenciales en cada visita.

Puede borrar estos datos en la configuración del navegador o cerrando sesión. Cerrar sesión en la mensajería elimina el token local, pero su sesión de WordPress en em-sfc.org puede permanecer activa.

10. Destinatarios y encargados del tratamiento

Sus datos pueden ser accesibles, estrictamente en el marco de sus funciones, a:

• otros miembros de la sala de mensajería a la que se una;
• administradores del sitio, para gestión, moderación y seguridad;
• nuestros proveedores técnicos, en nuestro nombre:
  • alojamiento del sitio WordPress;
  • alojamiento del servicio de mensajería (servidor dedicado);
  • servicio de traducción DeepL;
  • herramientas antispam, estadísticas o copias de seguridad, en su caso.

Exigimos a nuestros proveedores que respeten la confidencialidad y la seguridad de los datos.

11. Transferencias fuera de la Unión Europea

Cuando sea posible, preferimos proveedores ubicados en la Unión Europea o en el Espacio Económico Europeo.

Si un tratamiento implica una transferencia fuera de la UE/EEE, nos aseguramos de que esté amparada por las garantías previstas en el RGPD (decisión de adecuación, cláusulas contractuales tipo u otras medidas equivalentes).

12. Plazos de conservación (resumen)

13. Sus derechos

De conformidad con el RGPD, usted tiene los siguientes derechos:

• derecho de acceso a sus datos;
• derecho de rectificación;
• derecho de supresión;
• derecho a la limitación del tratamiento;
• derecho de oposición (en los casos previstos por la ley);
• derecho a la portabilidad (datos facilitados y tratados de forma automatizada);
• derecho a retirar su consentimiento en cualquier momento para tratamientos basados en el consentimiento (en particular la mensajería y los datos de salud que comparta allí).

Para ejercer sus derechos: contact@em-sfc.org

Podemos solicitarle un justificante de identidad si existe duda razonable.

Si, tras contactarnos, considera que sus derechos no se respetan, puede presentar una reclamación ante la autoridad de control. En Francia: CNIL — https://www.cnil.fr. En otros países: su autoridad local de protección de datos.

14. Seguridad

Aplicamos medidas técnicas y organizativas razonables para proteger sus datos (autenticación, acceso restringido, copias de seguridad, cifrado HTTPS, etc.).

Sin embargo, ninguna transmisión por Internet está totalmente libre de riesgos.

15. Contenido incrustado de otros sitios

Algunas páginas pueden incluir contenido externo (vídeos, reproductores de audio, etc.). Estos servicios pueden recopilar datos, usar cookies o seguir sus interacciones según sus propias políticas.

16. Menores

El sitio y la mensajería están destinados a mayores de edad, o a menores con el consentimiento y bajo la responsabilidad de su representante legal.

17. Modificaciones de esta política

Podemos actualizar esta política para reflejar cambios en el sitio, la mensajería o la normativa aplicable. La fecha de última actualización figura al inicio de la página. Los cambios sustanciales pueden anunciarse en el sitio.

18. Contacto

Para cualquier pregunta sobre esta política o sus datos personales:

contact@em-sfc.org