Letzte Aktualisierung: August 2026

1. Wer sind wir?

Die Website https://em-sfc.org dient der Information und Unterstützung rund um Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS).

• Verantwortlicher: Philippe N.
• Kontakt: contact@em-sfc.org

2. Geltungsbereich dieser Erklärung

Diese Erklärung gilt für:

• die Website em-sfc.org (Informationsseiten, Mitgliederkonten, Kommentare, Erfahrungsberichte usw.);
• die Community-Messaging-Plattform unter https://app.em-sfc.org, die registrierten Mitgliedern vorbehalten ist.

3. Welche Daten erheben wir?

Je nach Nutzung der Website können wir folgende Daten verarbeiten.

Bei der Erstellung eines Kontos

• Benutzername, Vorname, Nachname, E-Mail-Adresse;
• Passwort (verschlüsselt gespeichert);
• Datum und Inhalt Ihrer Einwilligung zu den unten beschriebenen Verarbeitungen.

Beim Surfen auf em-sfc.org

• technische Daten: IP-Adresse, Browsertyp, aufgerufene Seiten;
• Cookies, die für den Betrieb erforderlich sind, sowie gegebenenfalls Cookies zur Reichweitenmessung.

Bei Ihren Beiträgen

• Kommentare, Erfahrungsberichte, Medien, die Sie veröffentlichen;
• Profilinformationen, die Sie sichtbar machen (Pseudonym, Foto, Biografie usw.).

Bei der Nutzung der Messaging-Plattform (app.em-sfc.org)

• Kontokennung und im Chatraum angezeigter Name;
• Inhalt der von Ihnen gesendeten Nachrichten;
• gewählte Sprache zum Lesen der Nachrichten;
• beigetretene Community / Chatraum (Mitglieder oder wissenschaftlich & medizinisch);
• Datum und Uhrzeit des Nachrichtenversands;
• technische Daten im Zusammenhang mit der Verbindung (Protokollierung, Sicherheit);
• Audioaufnahmen gegebenenfalls, wenn Sie die Funktion Spracheingabe nutzen (lokal verarbeitet, um den Nachrichtentext zu erzeugen, anschließend gelöscht).

4. Zu welchen Zwecken nutzen wir Ihre Daten?

Wir verwenden Ihre Daten ausschließlich, um:

• Ihr Mitgliederkonto zu erstellen und zu verwalten;
• Ihnen die Anmeldung auf der Website und in der Messaging-Plattform zu ermöglichen;
• den Betrieb, die Sicherheit und die Wartung der Dienste sicherzustellen;
• Inhalte zu moderieren und Missbrauch zu verhindern;
• den Austausch zwischen Mitgliedern in der Messaging-Plattform zu ermöglichen;
• Nachrichten automatisch in die von jedem Teilnehmer gewählte Sprache zu übersetzen;
• Ihre Spracheingabe in Text umzuwandeln, wenn Sie die Spracheingabe nutzen;
• Ihre Anfragen zu beantworten (Kontakt, Ausübung Ihrer Rechte);
• gegebenenfalls die Reichweite der Website zu messen;
• unseren gesetzlichen Verpflichtungen nachzukommen.

Wir verkaufen Ihre personenbezogenen Daten nicht und nutzen sie nicht zu Werbezwecken.

5. Rechtsgrundlagen der Verarbeitung

Der Zugang zur Messaging-Plattform setzt Ihre ausdrückliche Einwilligung voraus, die bei der Registrierung über ein separates Kontrollkästchen eingeholt wird, das von anderen Zustimmungen getrennt ist.

6. Community-Messaging und Gesundheitsdaten

6.1. Grundsatz

Die EM/SFC-Messaging-Plattform ermöglicht registrierten Mitgliedern den Austausch untereinander in getrennten Bereichen:

• Mitglieder-Community (Betroffene, Angehörige, nahestehende Personen);
• Wissenschaftliche & medizinische Community (Forschende, Kliniker, medizinisches Fachpersonal).

In einem Chatraum veröffentlichte Nachrichten sind für die anderen Teilnehmer dieses Raums sichtbar. Sie sind nicht öffentlich im Internet, gelten aber nicht als privat im Sinne einer vertraulichen medizinischen Unterhaltung.

6.2. Gesundheitsdaten und sensible Informationen

Sie können in Ihren Nachrichten auf eigene Initiative hin erwähnen:

• Ihre Symptome;
• Ihre Diagnose oder Ihren medizinischen Werdegang;
• Ihre Behandlungen;
• Ihre Erfahrungen mit der Erkrankung oder die einer nahestehenden Person.

Diese Inhalte können Gesundheitsdaten oder andere besondere Kategorien personenbezogener Daten darstellen. Mit der Erstellung eines Kontos und dem Ankreuzen des Einwilligungsfeldes bei der Registrierung erlauben Sie EM/SFC ausdrücklich, diese Daten ausschließlich im Rahmen der Messaging-Plattform und der zugehörigen Dienste (Übersetzung, Moderation, Spracheingabe, Sicherheit) zu erheben, zu speichern und zu verarbeiten.

6.3. Unsere Empfehlungen

• Teilen Sie nur Informationen, deren Lektüre durch andere Mitglieder des Chatraums Ihnen recht ist.
• Vermeiden Sie die Veröffentlichung von Daten, die Sie oder Dritte ohne Notwendigkeit identifizierbar machen (vollständiger Name eines Arztes, Sozialversicherungsnummer, Adresse usw.).
• Die Messaging-Plattform ersetzt keine ärztliche Beratung und stellt keine medizinische Empfehlung dar.
• Automatisch übersetzte Nachrichten können Ungenauigkeiten enthalten: Treffen Sie keine medizinischen Entscheidungen allein auf Grundlage einer Übersetzung.

6.4. Lokale Verarbeitung — technische Architektur

Die EM/SFC-Messaging-Plattform ist so konzipiert, dass ihr Kernbetrieb nicht auf Drittanbieter-Cloud-Dienste angewiesen ist (Moderation, Übersetzung, Spracheingabe). Diese Verarbeitungen laufen auf der EM/SFC-Infrastruktur, die auf unseren Servern gehostet wird — und nicht bei einem externen Anbieter wie OpenAI, Google oder DeepL im regulären Betrieb.

Ihre Nachrichten werden weder weiterverkauft noch zu Werbezwecken genutzt. Sie dienen ausschließlich dem Betrieb der Messaging-Plattform, der Community-Moderation und gegebenenfalls der von Ihnen angeforderten Übersetzung oder Sprachtranskription.

Kurz zusammengefasst: Moderation (Llama 3.2 über Ollama), Übersetzung (LibreTranslate, selbst gehostet) und Spracheingabe (Whisper, selbst gehostet) laufen auf der EM/SFC-Infrastruktur. Im Standardbetrieb der Messaging-Plattform werden für diese Dienste keine Daten an externe Dritte übermittelt.

6.5. Automatische Übersetzung

Um mehrsprachigen Austausch zu ermöglichen, können Nachrichten in 20 Sprachen in Echtzeit übersetzt werden (Französisch, Englisch, Deutsch, Spanisch, Portugiesisch, Italienisch, Niederländisch, Polnisch, Russisch, Ukrainisch, Türkisch, Schwedisch, Dänisch, Norwegisch, Finnisch, Chinesisch, Japanisch, Koreanisch, Arabisch, Hindi).

Die Übersetzung basiert auf LibreTranslate, einer selbst gehosteten Engine auf derselben EM/SFC-Infrastruktur: Es wird ausschließlich der Nachrichtentext in dem für die Übersetzung erforderlichen Umfang verarbeitet, ohne im Standardbetrieb auf einen externen kommerziellen Übersetzungsdienst zurückzugreifen.

6.6. Unterstützte Moderation

In der Mitglieder-Community kann jede Nachricht von einer lokalen künstlichen Intelligenz analysiert werden: Llama 3.2, ausgeführt über Ollama auf unseren Servern. Für diesen Betrieb ist keine Übermittlung an eine externe Moderations-API erforderlich.

Die Messaging-Plattform befindet sich noch in den Anfangsphasen: Das Moderationssystem benötigt Betriebszeit, um sich zu verbessern (Lernen anhand von Beispielen und Rückmeldungen der Administratoren). Folglich können einige harmlose Nachrichten fälschlich abgelehnt werden, während andere problematische Nachrichten gelegentlich den Filter passieren. Sie können die Schaltfläche Melden nutzen, um uns bei der Korrektur dieser Fehler zu helfen.

6.7. Spracheingabe

Wenn Sie die Spracheingabe aktivieren, um eine Nachricht zu verfassen, wird eine Audioaufnahme von Ihrem Browser an unsere Server übermittelt, wo sie von der Engine Whisper (selbst gehostet auf der EM/SFC-Infrastruktur) transkribiert wird. Die Audiodaten werden lokal verarbeitet und nicht über die Transkription hinaus gespeichert. Nur der daraus gewonnene Text wird als Nachrichteninhalt verwendet und unterliegt denselben Regeln wie eine manuelle Eingabe.

6.8. Verschlüsselung der Kommunikation

Die gesamte Kommunikation zwischen Ihrem Browser und der Messaging-Plattform ist während der Übertragung verschlüsselt über TLS 1.2 oder höher (HTTPS-Verbindung und gesichertes WebSocket — WSS zu app.em-sfc.org).

Es handelt sich um eine Transportverschlüsselung zwischen Ihrem Gerät und unseren Servern, nicht um eine Ende-zu-Ende-Verschlüsselung im Sinne privater Messenger. Nachrichten werden anschließend auf den EM/SFC-Servern verarbeitet und gespeichert, um sie anzuzeigen, zu übersetzen und zu moderieren — stets innerhalb unserer Infrastruktur.

6.9. Anmeldung bei der Messaging-Plattform (SSO)

Wenn Sie bereits auf em-sfc.org angemeldet sind, können Sie die Messaging-Plattform nutzen, ohne Ihr Passwort erneut einzugeben. Ein sicheres Authentifizierungstoken wird dann zwischen em-sfc.org und app.em-sfc.org übermittelt.

6.10. Aufbewahrungsdauer der Nachrichten

Nachrichten werden aufbewahrt:

• solange Ihr Konto aktiv ist;
• anschließend, bei Kontolöschung oder Löschungsanfrage, höchstens 12 Monate, sofern keine entgegenstehende gesetzliche Verpflichtung oder Erforderlichkeit zur Aufbewahrung aus Gründen der Sicherheit, Moderation oder Rechtsverteidigung besteht.

Sie können die Löschung von Nachrichten, die Sie betreffen, im Rahmen des Möglichen verlangen (siehe Abschnitt 13).

7. Kommentare

Wenn Sie einen Kommentar auf der Website hinterlassen, erheben wir die Formulardaten (Name, E-Mail-Adresse, Inhalt) sowie Ihre IP-Adresse und den User-Agent Ihres Browsers, um unerwünschte Kommentare zu bekämpfen.

Ein anonymisierter Hash Ihrer E-Mail-Adresse kann an den Dienst Gravatar übermittelt werden, um zu prüfen, ob Sie ein Gravatar-Konto besitzen. Gravatar-Datenschutzerklärung: https://automattic.com/privacy/

Nach Freigabe kann Ihr Gravatar-Profilbild öffentlich neben Ihrem Kommentar angezeigt werden.

8. Medien

Wenn Sie Bilder hochladen (Foren, Erfahrungsberichte, Profil), vermeiden Sie Dateien mit EXIF-Metadaten zur Geolokalisierung. Andere Nutzer könnten daraus Standortinformationen extrahieren.

9. Cookies und lokale Speicherung

Auf em-sfc.org

• Sitzungs- und Anmelde-Cookies;
• Cookies für Anzeigeeinstellungen;
• gegebenenfalls Cookies zur Reichweitenmessung.

Auf app.em-sfc.org

• lokale Browserspeicherung (Anmeldetoken, Sprach- und Community-Einstellungen), um Ihre Sitzung aufrechtzuerhalten, ohne bei jedem Besuch erneut nach Ihren Zugangsdaten zu fragen.

Sie können diese Daten über Ihre Browsereinstellungen oder durch Abmeldung löschen. Die Abmeldung von der Messaging-Plattform entfernt das lokale Token, Ihre WordPress-Sitzung auf em-sfc.org kann jedoch aktiv bleiben.

10. Empfänger und Auftragsverarbeiter

Ihre Daten können im engen Rahmen ihrer Aufgaben zugänglich sein für:

• andere Mitglieder des Chatraums, dem Sie beitreten;
• die Administratoren der Website, für Verwaltung, Moderation und Sicherheit;
• unsere technischen Dienstleister, die in unserem Auftrag handeln:
  • Hosting-Anbieter der WordPress-Website;
  • Hosting-Anbieter der Messaging-Plattform (dedizierter EM/SFC-Server);
  • gegebenenfalls Anti-Spam-Tools, Statistik- oder Backup-Dienste.

Die Verarbeitungen für Moderation (Llama 3.2 / Ollama), Übersetzung (LibreTranslate) und Spracheingabe (Whisper) werden auf der EM/SFC-Infrastruktur ausgeführt: Im Standardbetrieb beinhalten sie keine Übermittlung Ihrer Nachrichten an einen Cloud-Auftragsverarbeiter Dritter (OpenAI, Google, DeepL usw.).

Wir verlangen von unseren Dienstleistern, dass sie die Vertraulichkeit und Sicherheit der verarbeiteten Daten einhalten.

11. Datenübermittlungen außerhalb der Europäischen Union

Wo möglich, bevorzugen wir Dienstleister mit Sitz in der Europäischen Union oder im Europäischen Wirtschaftsraum.

Der Kernbetrieb der Messaging-Plattform (Moderation, Übersetzung, Spracheingabe, Speicherung der Nachrichten) wird auf unserer Infrastruktur gehostet und verarbeitet, ohne im Standardbetrieb auf Cloud-Dienste Dritter für diese Vorgänge zurückzugreifen.

Wenn eine Verarbeitung eine Übermittlung außerhalb der EU/des EWR beinhaltet (z. B. bestimmte Tools der WordPress-Website oder eingebettete Inhalte), stellen wir sicher, dass sie durch die von der DSGVO vorgesehenen Garantien abgesichert ist (Angemessenheitsbeschluss, Standardvertragsklauseln oder gleichwertige Maßnahmen).

12. Aufbewahrungsfristen (Übersicht)

13. Ihre Rechte

Gemäß der DSGVO haben Sie folgende Rechte:

• Recht auf Auskunft über Ihre Daten;
• Recht auf Berichtigung;
• Recht auf Löschung;
• Recht auf Einschränkung der Verarbeitung;
• Widerspruchsrecht (in den gesetzlich vorgesehenen Fällen);
• Recht auf Datenübertragbarkeit (bereitgestellte und automatisiert verarbeitete Daten);
• Recht, Ihre Einwilligung jederzeit zu widerrufen für auf Einwilligung gestützte Verarbeitungen (insbesondere die Messaging-Plattform und die dort geteilten Gesundheitsdaten).

Zur Ausübung Ihrer Rechte: contact@em-sfc.org

Bei begründetem Zweifel können wir einen Identitätsnachweis verlangen.

Wenn Sie nach Kontaktaufnahme mit uns der Ansicht sind, dass Ihre Rechte nicht gewahrt werden, können Sie eine Beschwerde bei der CNIL (Frankreich) einreichen: https://www.cnil.fr. In Deutschland: die Datenschutzbehörde Ihres Bundeslandes.

14. Sicherheit

Wir setzen angemessene technische und organisatorische Maßnahmen ein, um Ihre Daten zu schützen:

• sichere Authentifizierung und eingeschränkter Serverzugang;
• Verschlüsselung der Kommunikation während der Übertragung über HTTPS und TLS 1.2 oder höher (einschließlich gesichertes WebSocket WSS für die Messaging-Plattform);
• verschlüsselt gespeicherte Passwörter;
• Backups und technische Protokollierung in angemessenem Umfang;
• sensible Verarbeitungen der Messaging-Plattform (Moderation, Übersetzung, Spracheingabe) auf dedizierter EM/SFC-Infrastruktur.

Keine Übertragung über das Internet ist jedoch vollständig risikofrei. Die Messaging-Plattform ist kein Ende-zu-Ende-verschlüsselter Kommunikationsdienst.

15. Eingebettete Inhalte von anderen Websites

Einige Seiten können externe Inhalte einbinden (Videos, Audioplayer usw.). Diese Drittanbieterdienste können Daten erheben, Cookies verwenden oder Ihre Interaktionen gemäß ihren eigenen Datenschutzerklärungen verfolgen.

16. Minderjährige

Die Website und die Messaging-Plattform richten sich an Volljährige oder an Minderjährige mit Zustimmung und unter Verantwortung ihres gesetzlichen Vertreters.

17. Änderungen dieser Erklärung

Wir können diese Erklärung aktualisieren, um Änderungen der Website, der Messaging-Plattform oder der Rechtslage widerzuspiegeln. Das Datum der letzten Aktualisierung wird oben auf der Seite angegeben. Bei wesentlichen Änderungen kann eine Mitteilung auf der Website veröffentlicht werden.

18. Kontakt

Bei Fragen zu dieser Erklärung oder zu Ihren personenbezogenen Daten:

contact@em-sfc.org